La parálisis cerebral es una lesión que se produce por falta de oxígeno al nacer. ¿Cómo afrontaste la noticia?
Todo fue una lucha interna, por una parte, tu cerebro recoge toda la información y por otra tu corazón dice que no puede ser verdad, los primeros días son duros, de muchas preguntas sin respuestas, solo el tiempo dirá cómo evoluciona el niño, mucha incertidumbre, pero pasan los días eternos y lo ves luchando tanto por vivir que lo único que quieres es que salga adelante y lo que venga que venga porque necesitas abrir tus brazos y llevártelo a casa.
Álex tiene que realizar sucesivamente muchas operaciones, tratamientos y terapias bastante costosas para poder llegar a tener una vida más fácil ¿Por qué la seguridad social no cubre todos estos costes? ¿Hasta dónde los cubre?
La Seguridad Social cubre muy pocas sesiones, dos a la semana de apenas media hora cada una, en nuestro caso nuestra prioridad era escolarizar al niño en un colegio que estuviera adaptado completamente a las necesidades del niño, nos costó mucho, muchísimo ya que la integración no existe y actualmente si hay plazas en centros públicos o concertados donde un 7% de las plazas está destinado a niños discapacitados pero nosotros no queríamos eso para Álex ya que tiene una afectación muy grande, es dependiente 100% por lo que necesita constante vigilancia, pensando en mi hijo por supuesto pero también en el resto de los niños que irían en su clase no lo veía ni justo ni responsable como madre, sin contar el escaso profesorado de educación especial que hay en los centros pero ese es otro tema, cuando escolarizamos al niño en un centro especial la Seguridad Social concluyó que las necesidades del niño estarían cubiertas en ese centro por lo que nos retiraron esos dos días a la semana de físico y terapia ocupacional…
Ahora mismo llevas un plan de movilización de la población mediante las redes sociales, con el fin de recaudar el dinero necesario para poder costear los tratamientos de tu hijo ¿Cómo surgió esta idea?
La idea surgió entre amigos, agotamos todos los recursos que teníamos a nuestro alcance, intentamos pedir un crédito para costear dos intervenciones y un tratamiento en Santiago, Galicia, pero se nos denegó, pillamos el mal momento de la crisis, además mi marido estaba en el paro por lo mismo, vendimos muchas pertenencias incluso mi abuelo (que es mi padre porque fue quién me crio cuando mis padres fallecieron), se planteó hipotecar la casa donde vivimos, yo no podía hacer que mi abuelo pasara por eso, fue horrible, vimos algo de luz cuando nos pagaron los atrasos de la dependencia, todo ese dinero nos ayudó a costear tratamientos, terapias y aparatos ortopédicos que no cubría la Seguridad Social, hoy en día no se recibe, tuvimos suerte, pero como todo lo relacionado con la rehabilitación es tan caro, el dinero se fue muy rápido, fuimos a Madrid cinco veces, a Santiago todos los días durante más de un año, era imposible mantener eso, es cuando la tristeza se apodera de ti porque lo único que necesitas para mejorar la calidad de vida de tu hijo es dinero y la salud nunca debería comprarse, fue cuando unas amigas me convencieron para exponer el caso en una red social y hacer un llamamiento para que ayudaran al niño, había muchas ganas y mucha fuerza pero no había dinero, yo no sabía nada de internet y me fueron enseñando sobre la marcha, para mí era un mundo nuevo, así comenzó la historia de Álex y así creamos su página “Ayúdanos a caminar”
Hoy en día se ha puesto de moda la donación de dinero mediante el envío de tapones, una buena iniciativa tanto para reciclar como para ayudar, pero pocas personas saben cómo funciona realmente. Para ti se trata de otra fuente de financiación para Álex. ¿Podrías explicarnos cómo funciona?
Nosotros guardábamos tapones desde antes de nacer Álex colaborando con varios niños, se nos planteó taponear para Álex y lo vimos perfecto, todo sumaba, para mí la solidaridad es ayudar con poco, sin privar a nadie de nada, vi en los tapones la llave perfecta para ayudar con un simple gesto de guardar un tapón en una bolsa, colaborar con el medio ambiente, reciclar y concienciarnos todos pero sobre todo a los más peques desde los coles a ayudar, era la iniciativa perfecta y así empezamos a taponear para Álex.
Ahora mismo, las terapias de Álex de septiembre ya están completamente pagadas mediante la movilización en las redes sociales para que la gente apadrinase la causa mediante un euro al mes ¿Crees que la gente se involucra suficiente en este tipo de casos que, a fin de cuentas, podría pasarle a cualquiera, o que necesitan concienciarse más?
El proceso es laborioso porque en mi caso, nosotros vamos a recoger tapones a muchos puntos de Vigo, donde vivimos, dos veces por semana, llenamos el coche y yo en casa poco a poco los clasifico porque las recicladoras sancionan (pagan 40€ menos por tonelada) los tapones que no están clasificados y yo quería agilizar ese trabajo increíble de los voluntarios, somos una cadena, una amiga nos cedió un almacén y cuando tengo los tapones listos los llevamos al local, más o menos depende de las recogidas, una vez al mes cuando ya la cantidad de tapones es considerable llamo al camión, también son transportistas solidarios que aprovechan su ruta y nos ayudan a coste cero, nosotros les ayudamos también a cargarlos en el camión y ya van directos a la recicladora, si me permites quiero agradecer a la Fundación amigos de Galicia que además de hacer una labor increíble de recogida de ropa y alimentos y de amparo a familias en riesgo de exclusión social en todos los aspectos se embarcaron también con Álex en el tema del taponeo, ya han sido varias las campañas donde por supuesto mi familia está al pie del cañón siempre y es que cuando realmente se quiere ayudar de corazón buscas cualquier forma.
Álex es un guerrero, un héroe de capa y espada invisible ¿Cómo es su día a día?
La verdad es que todos estos niños son auténticos guerreros sin capa porque aparte de trabajar y esforzarse muchísimo siempre están con la sonrisa puesta, nosotros nos levantamos muy temprano, Álex despierta varias veces de noche, sobre las 7 lo despierto, lo aseo, lo visto y le doy el desayuno, lo pongo en la silla y nos vamos al baño a engominarnos, lavarnos cara y manos y encoloniarnos y vamos a la parada del bus, llega sobre las 17 horas a casa, merienda en el parque y nos vamos a terapias dos horas lunes, miércoles y viernes, termina sobre las 20:30 nos duchamos, cena y lo duermo en mi cama y cuando esta KO lo llevo a la suya, los martes y jueves aprovechamos la tarde paseando en la bici adaptada que conseguimos gracias a la solidaridad y a la ayuda que recibimos, o dando pasitos guerreros como yo le digo en el andador, los fines de semana jugamos mucho en casa, si hace buen tiempo nos vamos al columpio, yo solicite hace unos años al ayuntamiento un columpio adaptado en mi barrio y la verdad es increíble lo que disfruta, ese es nuestro día a día.
Tú, como madre ¿Qué les dirías a los demás padres que están pasando por esto?
Yo como madre les diría que sobre todo sean realistas y positivos, los milagros no existen, si el trabajo diario, lo que para los demás son pequeños avances que nuestros hijos puedan tener con trabajo para nosotros son inmensos, empezar el día con una sonrisa, permitirse caer para luego levantarse con más fuerza, no sentir jamás que la gente te tiene lastima e intentar que disfrute de todo como uno más, porque es uno más, sentir ese amor en su máximo exponente que ellos nos regalan es lo mejor que le puede pasar a un ser humano, para todo hay dos caminos, quedarte de brazos cruzados viendo la vida pasar o luchar, nosotros ni nos lo planteamos, por un hijo lo que sea.
A través de la plataforma Teaming conseguís mucha ayuda. La gente aporta simplemente 1€ al mes y para vosotros es muchísimo, ¿qué os parece que haya tantos “padrinos soñadores” dispuestos a colaborar con vuestro hijo?
La iniciativa de la plataforma Teaming para mi es la mejor iniciativa del mundo ya que con 1€ al mes puedes ayudar y granito a granito se forma una playa, es una iniciativa solidaria de microdonaciones completamente legal y segura avalada por entidades bancarias y donde la claridad es absoluta, puedes darte de baja cuando quieras y sin ningún compromiso, yo a los teamers de Álex los llamo padrinos soñadores porque realmente están apadrinando un sueño, el grupo me lo creó una amiga, yo creía que iba a costar mucho que las personas metieran determinados datos por internet y me daba mucho apuro pedirlo pero como te digo que es tan Legal todo y tan transparente y nunca hubo ningún problema y hay más personas de las que creemos colaborando en teaming fue todo más fácil de lo que esperaba, actualmente Álex tiene 854 padrinos y gracias a ese euro podemos pagar las terapias mensuales que ascienden a casi 800€ sólo en terapias, cuando pagamos con eventos o sorteos que se realizan a través de la página Ayudamos a caminar, el dinero restante del teaming va directamente a la cuenta del niño para pagar futuros tratamientos o gastos que vayan surgiendo, por ejemplo en breve nos tenemos que plantear comprar una cama articulada y eso no lo cubre la Seguridad Social u otras cosas que el niño vaya necesitando, esa cuenta es de él y sólo de él. Así que desde aquí aprovecho para dar las gracias a todas y cada una de las personas que colaboran aportando 1€ al mes para ayudar a nuestro hijo.
Ahora mismo, después de tantas terapias y operaciones ¿En qué punto de la enfermedad se encuentra Álex?
Pues Álex tuvo una falta de oxígeno que le causó una parálisis cerebral, tiene un 86% de discapacidad y es dependiente absoluto, empezamos a trabajar con él desde el minuto uno, cognitivamente mejoró muchísimo, era un niño completamente desconectado y ahora nos llama, papa, mama, alma, se hace entender cuando quiere comer (ammm) dice caca, nos da besos, nos hace la burla, se enfada cuando algo no le gusta, aplaude, conoce las partes del cuerpo, mastica alimentos, bebe por pajita, las vocales, sabe decir si y no con la cabeza, que nosotros podamos entenderlo es un paso de gigantes, a nivel físico, mejoró ya que disminuyó la elasticidad con las dos intervenciones que le hicimos, mejoró a nivel respiratorio ya que con el trabajo de fisioterapia su capacidad pulmonar se amplió, con la estimulación visual estamos consiguiendo que centre mejor la vista y en vez de hacer un barrido con las manos vaya directamente al objeto… Pequeñas cosas que hacen un todo, la bicicleta y el andador le ayudan en el sistema circulatorio y al estómago.
¿Conoces la Asociación Conciertos Solidarios?
Conozco la Asociación Conciertos Solidarios a través de Irene (su presidenta) que sin pensarlo nos ofreció ayuda desde el minuto uno, se molestó en venir a conocernos en una intervención del niño en Madrid y se creó un vínculo especial con ella, es una amiga de corazón, incondicional, que siempre está para escuchar, hace mucha falta en el mundo asociaciones y personas como vosotros porque dais sentido a muchas cosas y hacen que te reconcilies con el ser humano, sin la ayuda desinteresada de las personas que actúan con el corazón nosotros por ejemplo no podríamos ni intentar mejorar la calidad de vida de Álex, es maravilloso encontrar personas de vuestra calidad en el camino.
¿Quieres añadir alguna cosa que no hayamos tenido en cuenta y consideres importante comentar?
Sí, me gustaría comentar algo sobre el caso Nadia porque también quería hacer una reflexión, ya lo exprese en la página de Álex, y quiero volver a hacerlo, a todas las personas que ayudan que no les tiemble el pulso en pedir informes médicos o facturas o nombres de clínicas o especialistas, creo que tienen el derecho de hacerlo, luego que consideren si siguen ayudando o no, que lo tengan siempre claro, no hay mejor descanso que tener una conciencia tranquila, Ayúdanos a caminar se creó con un fin, que Álex pueda acceder a terapias o tratamientos para mejorar su calidad de vida, todo está publicado, yo contesto a todos los mensajes y os puedo asegurar que son muchos cada día, la página solo la gestiono yo, todo lo referente al niño está puesto en la página, su día a día, todas las facturas e incluso un agradecimiento a fin de mes por mi parte donde pongo la factura y que gracias a tal evento o teaming se ha pagado ese mes, la transparencia es nuestra carta de presentación, eso fue algo que mi marido y yo tuvimos claro desde el principio, el único movimiento que hay en la cuenta del niño es a fin de mes cuando se pagan las terapias, todo es integro para Álex, no nos permitiríamos que fuera de otra forma. Gracias por esta entrevista.
