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Entrevista Guerreros Púrpura

Category : Blog , Entrevistas

Promo Galileo Galilei

¿Qué tiene el color Púrpura que no tiene otros?

El púrpura o lavanda es el color de la epilepsia reconocido internacionalmente, muchos niños de guerreros purpura tienen epilepsia como consecuencia de sus enfermedades. El púrpura es un color que se encuentra entre el rojo y el azul, un violeta, la palabra púrpura viene del nombre de unos caracoles llamados Púrpuras cuya tinta adquiere ese color cuando se oxida.

¿Desde cuándo está en pie esta organización y con cuantas familias cuenta la Familia Púrpura?

Guerreros Púrpura comenzó cuando un grupo de padres y madres de niños ingresados en la Sala San Vicente del Hospital Niño Jesús de Madrid nos conocimos y empezamos con la idea de reformar la Sala San Vicente, debido a lo vieja que estaba, y con falta de dotaciones necesarias. El apoyo comenzó por nuestras propias familias y amigos, posteriormente, enfermeras y personal del hospital, algunos médicos también, y cuando corrió la voz, mucha más gente se ha ofrecido a ayudarnos.

Empezamos a vender pulseras y neuronas de crochet para obtener fondos. Actualmente somos unas 30 familias y unos 200 o más voluntarios.

¿Cuáles son vuestras guerras?

Nuestra Asociación está dedicada a apoyar a los niños con enfermedades neurológicas, endocrinas y metabólicas y a sus familias, ayudando a mejorar su calidad de vida, su educación, sus terapias de rehabilitación, y apoyando e impulsando la investigación de estas enfermedades, ya que muchos niños de la asociación tienen enfermedades denominadas raras.

Nuestra primera guerra es la obtención de fondos, para lo que estamos haciendo mercadillos, eventos deportivos y culturales, para la reforma de la sala San Vicente del Hospital Infantil Niño Jesús, el proyecto es de la Comunidad de Madrid, pero nosotros vamos a aportar una cantidad al proyecto para hacer una sala multisensorial de terapias, un aula para que los niños puedan recibir sus clases en el hospital y algunas otras mejoras que se van a hacer.

Hemos visto que ofertáis una forma de ayudaros muy directa y práctica, aceptáis manos y tiempo, ¿podéis explicarnos el detalle de esa acción?

Nosotros recibimos encantados a todos los que nos quieran ayudar, tanto colaborando en manualidades (tejiendo, haciendo máscaras, velas o lo que se les dé bien, como colaborando en la organización y desarrollo de eventos, en la búsqueda de fondos, etc.

Todo voluntario es bien recibido.

Aplicaciones Solidarias

¿Qué son los puntos guerreros? ¿Cualquiera puede ser un punto guerrero?

Los puntos guerreros son comercios colaboradores donde se pueden encontrar nuestros productos guerreros: pulseras, neuronas de crochet, llaveros, libretas, camisetas, broches, y muchas cosas más.

Sí, cualquier comercio interesado puede convertirse en un punto guerrero.

¿Qué aspectos de la familia guerrera cuidáis con más cariño en la asociación?

Bueno, lo que más nos gusta cuidar es a nuestros niños, ellos se lo merecen todo. Las familias nos cuidamos entre nosotros, cuando ingresan al hijo de uno o de otro, vamos a visitarlos, preguntamos por ellos. Nos conocemos todos.

¿Cómo conocéis a Conciertos Solidarios?

Conocimos a Irene por una amiga en común, que nos pasó su teléfono, hablamos y enseguida Irene se ofreció a ayudarnos en nuestra causa, desde Guerreros Púrpura queremos agradecer de todo corazón la ayuda de Conciertos Solidarios.

Sabéis que sois uno de nuestros protagonistas la noche del 14 de abril 2019 en la Sala Galileo Galilei en Madrid, ¿qué vamos a conseguir todos los involucrados en ese evento con nuestra aportación a Guerreros Púrpura?

Toda la aportación destinada a Guerreros Púrpura en este concierto se destinará íntegramente al proyecto de rehabilitación de la sala San Vicente del Hospital infantil Niños Jesús, cuyo promotor es la Comunidad de Madrid

Serán versiones musicales, grandes éxitos, nuestras armas para conseguir solidaridad a través de las bandas 2Months2GO y The Sha Band, ¿cómo os sentís cuando tantos guerreros se involucran desinteresadamente en vuestra causa?

La verdad es que estamos encontrando tanta gente buena y solidaria, artistas tan humanos y generosos que enseguida se prestan a actuar sin obtener ninguna remuneración a cambio que nos sentimos muy felices y eso nos da fuerza para seguir adelante con mucha ilusión. Muchas gracias a 2Months2GO y The Sha Band de parte de los Guerreros Púrpura.

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Entrevista 2months to go!

Category : Blog , Entrevistas

Vuestro nombre es una expectativa ¿Qué va a pasar en dos meses y qué tiene eso que ver con vuestra esencia?

2months to go! Es una muletilla que tenemos de los ensayos. Vaya bien o vaya mal siempre contestamos “no pasa nada: quedan dos meses para…” y con tantas bromas respecto a esta frase se votó que tenía que ser el nombre.

Sois una banda joven, se podría decir que recién formada, desde noviembre de 2017 ¿qué os ha hecho uniros, además de la música, que eso es evidente?

Empezamos siendo un grupo de alumnos de una escuela de música que se reunía para ir a clase y “recibir órdenes” del Míster, Jaby Sánchez. Al cabo de los meses fuimos cogiendo confianza entre nosotros y soltura musical y, tras participar en los conciertos de la escuela de música y hacer un cameo en un concierto benéfico en junio del año pasado, hemos decidido formalizarlo todo, sin embargo, ¡!!tenemos a un profesional del mundo farmacéutico, ingenieros y un estudiante de ingeniería!!!

Esa es nuestra realidad. Nos une nuestro hobby.

Vuestro repertorio son cover de grandes temas y grupos, ¿cuál ha sido el cantante o grupo al que no habéis dudado un instante en querer versionar y por qué? ¿Y qué tema no os ha hecho dudar en la misma decisión y por qué?

¡¡¡No podemos decir que tengamos un grupo FETICHE… nos gustan muchos!!! Pero si coincidimos en el estilo: nos gusta mucho el rock. Un tema que nos dio auténticos dolores de cabeza por la complejidad de la versión que queríamos hacer y que NO repetiríamos por muy bueno y famoso que sea es SUNNY… Pero tenemos desde temas de rock, blues o funky en su mayoría. Algunos muy conocidos y otros más anónimos pero no por ello peores: Chris Cornell, Etta James, Oasis, Tina Turner, Foo fighters,…

¿Qué aportáis a estos grandes éxitos? ¿Cuál es vuestra diferencia?

Simplemente elegimos temas por lo que significan a nivel personal y, en paralelo, con lo que nos puede suponer a nivel musical… normalmente nos gustan los retos: ¡¡¡creemos que esa es nuestra diferencia, jajajajajaja!!!

2 Months to go! in action

¿Os consideráis un grupo tributo?

No, no, para nada… disfrutamos haciendo versiones de todo tipo y eso nos ha hecho apreciar otros estilos y seguir aprendiendo. Disfrutamos mucho estando juntos en los ensayos evadiéndonos del estrés y los problemas del día a día: es nuestra vía de escape.

¿Os habéis planteado empezar a crear temas propios?

¡¡¡Algo hay, algo hay… jajajajaja!!! Estamos en ello… ya hemos escrito algo. Esperemos que antes de verano se pueda estrenar algo… Todo se andará!

¿Tenéis algún proyecto más a la vista?

¡Si, algo hay! El domingo 24 de marzo estaremos en la Sala Silikona de Moratalaz, el domingo 14 de abril vamos a tocar en la Sala Galileo Galilei y el sábado 1 de junio estaremos en la Sala Clamores. Nos hacen mucha ilusión.

Si queréis saber mas de 2Motnhs to go!

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Retales

Entrevista Retales

Retales

El diccionario nos lleva a que los Retales son los trozos sobrantes de un material, ¿qué significa en vuestra identidad como grupo?

En nuestro caso lo que representa es la unión de los gustos y estilos musicales de las diferentes personas que componemos retales, que son muy variopintos en cuanto a gustos se refieren. De esta manera damos forma y nos da como resultado la música que trabajamos unificando el criterio en pro de la canción.

¿Tiene algo que ver la canción Telas Baratas de vuestro primer disco “De Andar”?

Si, tiene mucho que ver…la letra de Telas Baratas habla de nuestra forma de concebir la música y la unión como banda. Fue nuestro cantante Isra quien la escribió cuando entró en la banda, como síntoma de agradecimiento y de compromiso con el proyecto del cual comenzaba a formar parte.

Vuestra andadura se remonta a 2005, después de 9 años de formación ¿cómo definiríais vuestra evolución desde ese primera maqueta auto-producida bajo el título de “Pequeña Colección de Conversaciones Desordenadas”?

“Un paso de juventud a madurez”, es así como definiríamos nuestra trayectoria hasta ahora… muy marcada por las idas y venidas de miembros de la banda, las cuales han sido importantes e influyentes en dicha evolución y progresión.

Somos conscientes que aún nos queda por aprender, pero es obvio que hemos crecido y mejorado desde ese inicio

En 2013 sacáis a la luz vuestro primer álbum “De Andar”, ¿cómo lo definiríais? ¿Y qué tema o temas destacáis en él?

“De Andar” supuso precisamente dar ese paso y ese cambio de proyecto en pañales a dar sentido al mismo poniéndole los pantalones…

Fue sacar como banda un primer disco y al mismo tiempo la concepción de e intencionalidad profesionalidad.

Insomnio, Telas Baratas y Azul de envidia son quizás los temas con más carisma y más carácter del disco.

¿Utilizáis vuestra música como elemento de reivindicación? ¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones?

Mas que reivindicativa, son reflexivas. Nos gusta exponer nuestro punto de vista y que la gente saque sus conclusiones. Tratamos temas de índole tanto social como sentimentales o personales.

Actualmente, ¿tenéis en camino un nuevo trabajo musical? ¿Podéis adelantarnos algo al respecto?

Sí, tenemos un segundo trabajo preparado y dispuesto  para que vea en muy poco tiempo la luz, llevara por nombre “Invulnerable”, todavía no tenemos fecha de lanzamiento pero ya está disponible el single de adelanto titulado “Nadie está a salvo” en las principales plataformas musicales.

¿Cuál ha sido vuestra motivación para participar en este evento solidario y qué experiencia personal creéis que vais a sacar de él?

No es nuestra primera experiencia en un evento solidario y siempre hemos salido con buen sabor de boca, nosotros tocamos que es lo que nos gusta y tenemos la oportunidad de colaborar con nuestra música, aportando nuestro granito de arena para ayudar a los demás.

Os definen a lo largo de muchas publicaciones como rock renovado de potentes directos, es una perfecta carta de presentación ¿esas son vuestras señas de identidad? ¿eso es lo que veremos en Toledo el próximo 12 de abril 2019?

Si, esa queremos que sea nuestra carta de presentación, para nosotros es primordial el trabajo que hacemos para plasmarlo luego en directo, tanto por lo técnico y musical, como por lo visual y actitudinal. Nos gusta muchísimo disfrutar de ese momento.

Efectivamente va a ser lo que queremos que veáis en Toledo el 12 de abril… mucha garra y energía en las tablas.

Si queréis conocer más acerca de Retales

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The Sha Band

Entrevista The Sha Band

The Sha Band_logo

¿Quién es Sha y por qué sois su banda?

Se podría decir que Sha es nuestro grito de guerra. O más bien de paz.

Cuando estamos en los ensayos y alguien quiere parar en medio de una canción grita Sha!! y se hace el silencio. Surgió un día tocando una canción de Fito. Kike, el cantante del grupo se había perdido con la letra, dijo Sha!! y nos quedó una parada perfecta. Nos partimos de risa y decidimos adoptarla como nombre

Empezasteis en octubre de 2018 con la andadura de The Sha Band, ¿qué os lleva a tomar esa decisión, además de la música?

El buen rollo entre nosotros. Tocamos juntos, canciones que nos gustan y lo pasamos de miedo. ¿Se puede pedir más?

Vuestro nexo común se inicia en Ritmo&Compás, ¿habéis salido ya de la escuela o seguís ampliando formación y experiencias?

R&C es casi nuestra segunda casa. Seguimos asistiendo a clase para mejorar nuestro nivel, y además utilizamos sus locales para realizar nuestros ensayos, y sus salas de descanso para nuestros famosos lunch post-ensayo, que son la envidia de los que pasan por allí. Algunos se apuntan y tenemos que echarlos porque se nos comen todo el jamón.

El repertorio ofertado son grandes versiones, ¿Cuál o cuáles son vuestras referencias?

Son muy variadas. Nos gustan los buenos músicos españoles como Fito o Loquillo, y también internacionales como Tom Petty, al que nosotros llamamos cariñosamente Trompeti.

The Sha Band_II.jpeg

¿Os consideráis un grupo tributo?

Sí, somos un grupo tributo de los grupos que hacen versiones de muchos artistas. Bueno, en serio, la respuesta es no, porque no nos centramos en temas de ningún artista concreto.

¿Pensáis que en algún momento comenzaréis a crear temas propios?

De momento no nos lo hemos planteado, dado que llevamos poco tiempo juntos, aunque alguno de nosotros tiene temas propios tocados con otras bandas. Quizás más adelante.

¿Cuál es vuestro toque de distinción, qué diferencia aportáis a las versiones?

Aún es pronto para decirlo. No buscamos originalidad, sino que suenen bien y que el público se lo pase tan bien como nosotros. Y siempre con un toque de buen humor.

Nos gusta preguntaros ¿cómo conocéis a Conciertos Solidarios y por qué colaborar gratuitamente con nosotros?

Conocemos Conciertos Solidarios a través de algunas amigas del grupo que llevan tiempo colaborando con esta entidad. De hecho, algunos de nosotros ya hemos participado en actos anteriores con otras bandas. Nos parece extraordinaria su labor, y para nosotros es un placer colaborar con las asociaciones que se acuerda en cada ocasión.

Como sabéis sois uno de nuestros protagonistas la noche del 14 de abril 2019 en la Sala Galileo en Madrid, ¿qué vamos a ver en vuestra actuación?

Canciones de los grupos que hemos citado antes, alguna de los Beatles, The Cure, M-Clan… Y por supuesto, no faltará Trompeti.

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The Night Animal

Entrevista Grupo música The Night Animal

The Night Animal es vuestra carta de presentación, ¿vuestra esencia nace de los animales nocturnos? ¿cuál os identifica?

Cuando pusimos el nombre al grupo, teníamos casi más claro el logo que el propio nombre. Queríamos que fuese un zorro porque nos gusta estéticamente y  nos identificamos con algunos rasgos de este. Intentamos movernos con “cuidado”, dejando un poco de lado los clichés, y siendo conscientes de donde estamos ahora y dónde queremos llegar. Por otro lado, los zorros no se comunican con ladridos, sino a través de movimientos, posturas… Nos gusta pensar que cuidamos los detalles, pensamos mucho las letras, qué decimos y cómo lo decimos, el sonido, la imagen del disco…

Empezasteis siendo tres y ahora tenéis un teclista en la banda, ¿qué ha aportado ese añadido a vuestro estilo?

Mucho, en todos los sentidos. Con él en la banda hemos ido un paso más allá en la canciones. Aporta desde sonidos más clásicos como un Hammond o un piano, hasta sonidos más actuales y secuencias que nunca habíamos utilizado hasta ahora. Con el 2º LP, el cuerpo nos pedía un teclado, y obtuvimos mucho más de lo que esperábamos. Aportó muchísima riqueza tanto rítmica como melódicamente a los temas.

The Night Animal @ Promo-1

Cada uno de vosotros tenéis una larga experiencia en los escenarios, sin embargo, el grupo es relativamente joven, ¿cómo llega ese momento de unión entre vosotros?

Juanjo y Rodri (guitarra/voz y bajo) nos conocemos desde los primeros años de la Universidad, así que sólo con mirarnos ya sabemos lo que nos estamos diciendo. Luego llegaron Edu a la batería y Carlos al teclado. Todos buscábamos una formación sólida, con un estilo en común y mismos objetivos, y el engranaje ha sido muy fluido y natural para todos.

Apostáis por interpretar vuestra música en inglés y español, ¿qué os aporta cada idioma? ¿vuestras creaciones apuestan más por un idioma en concreto?

El primer el LP fue prácticamente todo en inglés, por el estilo de las canciones y porque fonéticamente era más sencillo que quedase bien. Hubo una excepción que fue “Una historia que contar”. Era una canción que teníamos en el repertorio y no queríamos dejar fuera. Nos dimos cuenta de que funcionaba muy bien y que nos permitía llegar más lejos en cuanto a las letras, expresar con más detalle lo que queríamos decir. Creemos que al ser nuestra lengua materna y el de la mayoría del público podemos llegar más lejos y sentirnos más identificados con ello. Por eso, con el 2º LP hemos apostado por hacer todos los temas en castellano.

Vemos que entre vuestro repertorio tenéis siempre temas versionados, ¿qué significa tocar versiones de grandes temas?

Para nosotros es nuestra forma de homenajear y agradecer de alguna manera a los grupos que han hecho esos temas. Son temas que nos encantan y que hemos escuchado mil veces, algunos más conocidos que otros, pero para nosotros todas son grandes canciones. Tocarlos en directo es en realidad un regalo que nos hacemos.

Próximamente estrenáis vuestro segundo trabajo, “La Noción del Impacto”, ¿qué contiene ese trabajo? ¿de qué impacto hablamos?

Con este disco creemos que hemos dado un gran paso en cuanto a composición y sonido. Pasamos al castellano por lo que hemos hablado antes, y dimos una vuelta de tuerca más a los temas con la ayuda de Eduardo Figueroa como productor. Estuvimos 3 semanas revisando los temas, cada verso, buscando cada sonido y haciéndolo nuestro, y estamos tan orgullosos de este trabajo que estamos centrando todos nuestros esfuerzos en sacarlo. Dentro de poco saldrá el primer single acompañado de un videoclip que ni en nuestros mejores sueños imaginábamos.

The Night Animal @ Honkey Tonk-1

¿Cuál ha sido vuestra motivación para participar en este evento solidario y qué experiencia personal creéis que vais a sacar de él?

Para ser sinceros lo conocimos a través de las redes sociales por casualidad. En cuanto lo vimos nos ofrecimos voluntarios porque nos apetecía un montón participar en una causa tan bonita como esta. Irene nos lo explicó todo muy bien y estamos encantados con ser uno de los elegidos junto con Retales para este concierto.

¿Qué vamos a ver de vosotros en Toledo el próximo 12 de abril 2019?

Un poquito de todo lo que es The Night Animal. Temas del primer LP, alguno de los que están por salir del segundo y alguna versión seguro. Sobre todo esperamos que se vea pasión y verdad en lo que hacemos, que todo el mundo disfrute como nosotros y esté feliz por colaborar.

¿Conocíais a Conciertos Solidarios antes de este concierto?

No lo conocíamos, pero seguro que es la primera de muchas.

Como creadores y cuidadores de la música, ¿qué pensáis de que este arrope causas benéficas?

Pues simplemente una combinación perfecta. En esta ocasión se trata de obtener beneficios para una asociación que ayuda a niños hospitalizados, así que poco más podemos decir… Creemos que es genial este tipo de iniciativas, y si la música ayuda, para nosotros, con toda humildad, es un honor.

Si queréis conocer más acerca de The Nigth Animal

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asoc sonrisas 3

¿Conoces la Asociación Sonrisas?

¿Quiénes sois y en quiénes enfocáis vuestros recursos y objetivos? ¿Cuánto tiempo lleváis forjando vuestra huella en España?

Somos una Asociación a nivel nacional con varias delegaciones en provincias de todo el país (Sevilla, Córdoba, Alicante, Toledo, Ciudad Real, Madrid, etcétera). En 2019 celebramos nuestro V aniversario. Nosotros enfocamos nuestro objetivo en dibujar una sonrisa en la cara de los niños; bien a través de visitas a hospitales, casas de acogida, etcétera, o con la fabricación de dispositivos adaptados para cada niño o aulas virtuales que entregamos a los hospitales, para hacer más llevadera su estancia en esas condiciones.

¿A qué se deben los colores que forman vuestro nombre: Azules, Verdes y Naranjas, y en qué se diferencian en vuestras acciones?

Con nuestra Asociación colaboran distintos cuerpos y fuerzas de seguridad y emergencias. Los distintos colores sirven para identificarles dentro de la propia asociación: Azules: Distintos cuerpos de policía. Verdes: Guardia Civil, Agentes Medioambientales, Bomberos Forestales, ejército, etcétera. Y, naranjas: Protección Civil, Bomberos urbanos, etcétera.

asoc sonrisas 1¿Cómo se puede ayudar en vuestros proyectos, ya sea activa o pasivamente, o con donaciones económicas, etcétera…?

Haciéndose socio, con una cuota mínima de 10€/año; a través de la compra de nuestros productos solidarios en la tienda; donaciones económicas o de dispositivos. Básicamente con eso.

¿Habladnos de vuestra tienda solidaria?

Es una tienda virtual que gestiona una de nuestras delegadas desde donde se pueden adquirir los productos solidarios (pulseras, por ejemplo) que sirven para financiarnos en parte.

Hemos visto que parte de vuestro trabajo está enfocado al desarrollo y la investigación.

En primer lugar, dejadnos aclarar que nuestros recursos son limitados. Para desarrollar cualquier línea dependemos de la donación de gafas 3D; móviles y tabletas que funcionen; dinero; etcétera. Es decir, nuestras aspiraciones son muy modestas, de momento, no así nuestra ambición. Aun así, se ha trabajado en la creación de un dispositivo antimuerte súbita; se han equipado varios centros con ordenadores; estamos colaborando en una nueva línea donde nuestros dispositivos se utilicen en la unidad del dolor mientras la persona es intervenida quirúrgicamente.

¿Cómo seleccionáis vuestros proyectos?

La junta directiva, compuesta por presidencia, vicepresidencia y secretaría, estudian cada caso y son quienes filtran y envían al departamento de I+D los casos más urgentes o importantes.

¿Nos podéis contar uno de vuestros proyectos que más repercusión haya tenido?

Todos, desde los más modestos a uno importante como los que anteriormente describimos, son importantes. Nosotros priorizamos la sonrisa como un valor cualitativo y no cuantitativo.

¿En qué proyecto concreto va a repercutir el evento Rock Solidario en Toledo el próximo 12 de abril?

En la financiación de la asociación en general. Desde la fabricación de los dispositivos; gastos de correos; encargos de pulseras; pago de seguros; etcétera. Esperamos poder destinar una cantidad a todos los frentes actualmente abiertos.

¡Las ENTRADAS ANTICIPADAS están a la venta en Entradium! ¡Sin gastos de gestión! Haz click aquí.

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Lo que más le interesa a los colaboradores, voluntarios y donantes finalmente es la confirmación de los proyectos cumplidos, ¿cómo pueden confirmar que este esfuerzo se realiza?

Toda esa información está expuesta en nuestra web oficial. Además, somos muy activos en RRSS. Cualquier persona que desee comprobar que efectivamente su donación llega a buen puerto, puede hacerlo a través de ambas posibilidades. Incluso cuando el tiempo lo permite, se agradece personalmente la ayuda que se nos presta, persona a persona.

¿Cuántas sonrisas calculáis que habéis generado?

Si tenemos en cuenta, ahora sí de forma cuantitativa, las que se consiguieron en nuestro I aniversario con el récord Guinness de “La sonrisa más grande del mundo”; varias visitas a hospitales; dispositivos adaptados; entregas de juguetes o informatización de aulas y hospitales, estamos en disposición de asegurar que gran parte de las sonrisas generadas en los últimos cinco años, han sido por culpa de estos humildes voluntarios.


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THOMAS

¿Sabes qué significa tener el síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15 Q?

Hoy conocemos a la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15 Q, una entidad sin ánimo de lucro que trata de promover y fomentar la investigación del Síndrome Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q para mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración en todos los ámbitos de la sociedad sin ningún tipo de discriminación.

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¿Nos podéis contar en primer lugar a qué se dedica vuestra fundación?

Promover y fomentar la investigación del Síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15 en la región con el fin de obtener una futura curación de la enfermedad, hallar medicamentos adecuados que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados, favorecer su integración social e impulsar sus derechos para que reciban atención médica sin ningún tipo de discriminación.

Exactamente en qué consiste vuestra enfermedad rara: inversión duplicación cromosoma 15Q, ¿qué sistemas padece una persona afectada?

El síndrome de inversión Duplicación del Cromosoma 15q consiste en un conjunto de signos y síntomas entre los que se encuentran:

-Hipotonía

-Retraso Psicomotor y del habla

-Discapacidad Intelectual

-Trastorno del espectro Autista

-Epilepsia refractaria de difícil control

¿Cómo afecta el síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15Q en niños?

El síndrome en niños afecta de diferente manera y no siempre se manifiesta en los primeros meses de vida. Muchos de los niños desde muy pequeños padecen hipotonía, algunos niños presentan epilepsia desde los primeros meses o años de vida mientras que otros no, Pero el rasgo común en todos los niños es el Retraso psicomotor, la discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista.

¿Tiene cura?

No. Estamos financiando desde el 13 de enero del 2017 un proyecto de investigación en el Hospital Universitario la Paz de Madrid denominado: Análisis genómico global en el Síndrome de invdup(15) [idic(15) syndrome]: evaluación de la dosis genómica mediante microarrays personalizados de SNPs y estudio de genes candidatos del fenotipo.  El estudio también permitirá la detección de ganancias y pérdidas cromosómicas en todas las regiones del genoma y para el abordaje masivo de alteraciones genéticas no diagnosticadas a través del cariotipo y/o el FISH.

¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?

Hay muchas maneras de colaborar con nuestra Fundación; una de ellas es hacer eventos solidarios para recaudar fondos, pero también es muy importante la divulgación. Al ser un síndrome bastante desconocido, necesitaríamos a algún personaje público (actor, deportista etcétera) que actuara de Padrino para dar una mayor difusión al síndrome.

Próximamente se celebra el día mundial de las enfermedades raras y habéis confiado una vez más en la asociación conciertos solidarios para celebrar juntos este día, ¿creéis que las alianzas entre asociaciones son ventajosas?

Si, es fundamental la alianza entre entidades, y que en las enfermedades minoritarias estas alianzas dan más visibilidad a estas enfermedades de cara a la sociedad y como consecuencia a un mayor conocimiento de dichas enfermedades.

¿Exactamente qué podremos ver el día del evento?

Podremos ver a un gran número de personas pasando una tarde noche divertida y a la vez contribuyendo a dos buenas causas que en nuestro caso es a continuar con el proyecto de investigación

¿Cómo animaríais a la gente a comprar su entrada anticipada desde ahora mismo?

Decirles que no se pierdan estos monólogos y que animen a familiares, amigos y conocidos, que lo difundan en sus redes sociales para que haya un llenazo el próximo 10 de marzo, y si por cualquier motivo no puedan ir que contribuyan con la fila cero.

Las ENTRADAS ANTICIPADAS ya están a la venta haciendo click aquí.

CARTEL ER2019


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¿Conoces la esclerodermia?

Os presentamos a la Asociación Española de Esclerodermia – AEE. Es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. La Asociación Española de Esclerodermia une sus esfuerzos al de otras entidades con las que trabaja estrechamente y/o en las que está integrada como miembro activo: FEDER, ADEC, ACADE, LIRE, ISC III a nivel nacional, FESCA, EURORDIS a nivel internacional.

En primer lugar, ¿podéis contarnos, a grandes rasgos, en qué consiste esta enfermedad rara, la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. La causa de su aparición se desconoce pero estudios actuales apuntan a un origen multifactorial implicados en factores genéticos y ambientales. Afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento, pero también se ven afectados los órganos internos.

¿Qué síntomas padece un afectado por esta enfermedad?

Los síntomas son muy variables así como su evolución y progresión. Los síntomas dependen de las clases de esclerodermia. Esclerodermia localizada, que afecta a la piel, músculos , articulaciones y huesos y Esclerodermia sistémica con afectación en órganos internos y vasos sanguíneos.

¿Qué soporte ofrece la asociación española de esclerodermia?

Como mejora de la calidad de vida en el afectados y sus familiares.

Entre vuestros objetivos hemos visto que está el ayudar al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias, así como mejorar la calidad de vida, ¿de qué manera lo conseguís?

Trabajando día a día en lo que son nuestros objetivos:

Informar y orientar a los afectados, organizando actividades, reuniones, conferencias, ofreciendo asistencia social y laboral.

Promover la compresión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas.

Ayudar al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias.

Vuestra entidad lleva 24 años luchando por la visibilidad de esta enfermedad rara, ¿cómo encontráis el panorama actual de la sociedad respecto a la esclerodermia desde que empezasteis hasta la actualidad? ¿Habéis notado algún avance?

Hemos avanzado bastante y hemos conseguido dar visibilidad a nuestra enfermedad, pero todavía queda mucho camino por recorrer. El mundo de las enfermedades raras o poco frecuentes no es fácil en la sociedad, en las instituciones y administraciones.

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, y para celebrarlo, por segundo año consecutivo, habéis colaborado con la asociación Conciertos Solidarios para organizar un evento “monólogos solidarios” y hacer más ruido este día, ¿creéis en la cooperación entre asociaciones para llegar más lejos?

Por supuesto es importante el contacto con otras asociaciones nacionales e incluso internacionales. Somos asociaciones constituidas por afectados de enfermedades raras, nos une la lucha y el trabajo diario. Como se suele decir, la unión hace la fuerza.

Contadnos un poquito qué podremos ver en este evento “monólogos solidarios”, cuándo y dónde será…

Será el día 10 de marzo, domingo, a las 19:00h. En la Sala Círculo Catalán de Madrid junto con la Fundación Inv-Dup del cromosoma 15Q. Conciertos Solidarios organiza este evento y estará presentado por Jorge A. Guerra, pero contamos con un montón de monologuistas de muy alto nivel. ¡Va a estar genial!

Además en esta ocasión no será un evento único para la asociación de esclerodermia, sino que se suma otra causa, otra enfermedad rara, la inversión duplicación del cromosoma 15 Q, ¿conocíais esta enfermedad rara antes de vuestra alianza para este evento?

No, no la conocíamos. Existen más de 7000 enfermedades raras.

Desde Conciertos Solidarios creemos firmemente, y más hablando de enfermedades raras, que el apoyo y colaboración por parte de las propias asociaciones y fundaciones es vital para conseguir acabar con los estigmas de muchas enfermedades, así como para lograr mayor visibilidad, apoyo, y difusión… ¿pensáis de igual manera?

Por supuesto, tenemos que trabajar todos unidos y ayudarnos en la sensibilización de la sociedad ante estas enfermedades poco frecuentes. Tenemos que lograr todos que la Sanidad, Administraciones e Instituciones nos ayuden a resolver las situaciones de complejidad que vivimos.

¿Cómo animaríais a la gente a conseguir su entrada anticipada ahora mismo?

Desde la Asociación Española de Esclerodermia os animamos a reíros una tarde de domingo, a pasar un rato inolvidable con Monólogos Solidarios, no os defraudarán, todos necesitamos pasarlo bien, compra una entrada en Notikumi 10€ anticipado, 15€ en taquilla, además ayudas a conmemorar el día de la Enfermedades Raras poniendo tu granito de arena. Mil gracias.

Las ENTRADAS ANTICIPADAS están a la venta en notikumi, haciendo click aquí.

CARTEL ER2019

Más información sobre el evento en la web de la AEE, haciendo click aquí.

 


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Entrevista a La Noche Más Larga

Hoy conocemos a la banda asturiana La Noche Más Larga, quiénes no dudaron un momento en sumarse a este proyecto y apoyar con su música a “Nación Ubuntu”, causa para la cuál la asociación Conciertos Solidarios organiza el 16 de marzo un concierto solidario en Gijón, Asturias.

“[…] El amor, la risa, el deseo de desarrollarse como personas con libertades para elegir. Siempre hay una delgada línea que lo conecta todo. Aunque en un primer momento parezca que lanzar unos acordes sobre un escenario no sirven para nada, esos cuatro acordes pueden cambiar algo en algún lugar del mundo”. [La Noche Más Larga].

¿Cómo nace La Noche Más Larga?

La Noche Más Larga nace durante la noche del 21 de diciembre. Marina Antiñolo y Stefan Jache deciden formar una banda que no persiga ningún estilo en concreto. Poco tiempo después se unen al grupo Marino Amorrortu, Willy y Armando González.  Este es el momento en el que el grupo se afianza y se torna algo real.

Distorsionáis diferentes estilos entre el folk, country y jazz siendo totalmente innovadores, ¿a qué se debe esta fusión?

Nunca hemos entendido la música como algo con “barreras”. La música es el idioma más universal que conocemos. Uno puede viajar a cualquier lugar del mundo y tocar sus canciones que todo el mundo puede sentir y entender lo que tratas de comunicar. Nosotros no nos marcamos unas directrices por donde movernos. Componemos de manera natural y siempre intentando ir un poco más lejos en nuestras composiciones.

LANOCHEMASLARGA

Lo habéis autodenominado, powerfolk, ¿por qué motivo vuestra música podría encasillarse en esta denominación?

Fue a nuestro amigo Toli Morilla al que se le ocurrió ese termino. Nos gusto, pues nuestras canciones si beben del folk. Historias del día a día, del lugar en el que vivimos, de bosques y montañas, de amor, de criaturas mitológicas. Pero, como ya hemos dicho, siempre intentando aportar algo más. Quizás momentos más eléctricos, tribales ó incluso armonías diferentes a las que se suelen utilizar en el Folk más clásico.

Aleph será vuestro primer álbum y está a punto de ver la luz, ¿Qué podemos encontrarnos en él? 

Aleph lo forman once canciones originales de la banda. Fueron grabadas en directo, todos los músicos tocando a la vez, en los estudios TUTU de Avilés. Se grabaron de esta manera intentando buscar un sonido más añejo y cercano al directo. Tenemos claro que somos un grupo de directos. Hay temas de todo tipo. Canciones que hablan de lugares para encontrar, de vaqueros tristes que van perdiendo su estrella por el camino. De mineros con corazones de piedra, de pequeños hombrecitos rojos y verdes…

¿Por qué motivo se llama Aleph vuestro primer trabajo?

Aleph es la primera letra del alfabeto hebreo, así como también la del alfabeto arábigo y persa. También se le puede dar el valor numérico. El numero 1. Nos gusto el sonido de la palabra así como su significado de comienzo, de inicio de algo. En matemáticas también puede significar un numero “transfinito”. La versatilidad de esta palabra o símbolo creemos que casa muy bien con la filosofía del grupo.

Los temas son composiciones propias, ¿Qué os inspira para escribir?

Nuestras composiciones pueden ser de dos tipos. Algunas veces tenemos claro que queremos escribir una canción que trata un tema en concreto y que tenga un sonido o estilo en particular. Otras veces es la propia melodía la que nos indica el camino a seguir.

Nuestra inspiración viene del mundo que nos rodea. Somos bastante espirituales, así que a veces incluso lo más trivial puede dar para componer una canción. Decimos todo esto sin darle mucho misterio al asunto. No necesitamos sentarnos debajo de una cascada en lo alto de las montañas durante media hora para buscar la inspiración. Algunas de las canciones se nos ocurrieron esperando a que un semáforo se pusiera en verde. Cogemos el móvil y grabamos una pequeña idea. Luego solamente es desarrollarla.

Son temas principalmente en inglés, pero con trasfondos muy asturianos, ¿no os animáis a probar grabar en castellano para más adelante? 

La verdad que nunca lo hemos pensado. Podría ser. Pero en definitiva contamos historias que podrían haber sucedido en Asturias, en un pequeño pueblo de Nebraska o en una villa de la India. Quizás para más adelante nos lancemos a componer algo en castellano.

El próximo 16 de marzo tocáis en Gijón (Sala Memphis) en un concierto solidario organizado por la asociación Conciertos Solidarios a favor del proyecto “Nación Ubuntu”, ¿Qué os ha motivado para decir que sí? 

No cuesta nada apoyar a los demás. Sobre todo cuando se tratan temas tan importantes como este. Que no deja de ser una temática delser humano”. Vivimos todos en este planeta y muchas veces dejamos de entender que todo está conectado. Que somos los encargados de cuidarnos los unos a los otros, y que si esto fuera así, quizás la vida sería un poco más sencilla. Por alguna razón, la gente suele aceptar mejor este mensaje si viene envuelto en “arte”. Si podemos, siempre nos gusta aportar de nuestra parte y sumar en este tipo de iniciativas.

¿Es la primera vez que participáis en un acto solidario?

No. Hemos tocado en el festival Surf Solidario o para la asociación Asturiana Cuantaya.

¿Cómo animaríais a la gente para asistir a este concierto solidario tan necesario?

Animaríamos a toda la gente a disfrutar de una buena noche de unión. En Asturias hay increíbles músicos y grupos. Creemos que las tres bandas que van a participar en este acto, Cuentos para Ana, Baja California y nosotros, sirven de espejo para entender la gran diversidad de gentes, pueblos y culturas que existen en nuestro planeta. Muy diferentes entre sí, pero como en nuestro caso o en el del evento, hay una raíz en común. En este caso sería la música, en el caso de los que habitamos este planeta es la condición humana. El amor, la risa, el deseo de desarrollarse como personas con libertades para elegir. Siempre hay una delgada línea que lo conecta todo. Aunque en un primer momento parezca que lanzar unos acordes sobre un escenario no sirven para nada, esos cuatro acordes pueden cambiar algo en algún lugar del mundo.

ENTRADAS ANTICIPADAS A LA VENTA

Si queréis escuchar en directo a La Noche Más Larga, consigue ya tu entrada anticipada en Notikumi o haciendo click aquí.

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Entrevista a Baja California

Os presentamos a Baja California, desde 2014 se han convertido en una de las nuevas voces del hard rock, hecho por y para el directo. De la mano de Rock Estatal Records, lanzan su segundo álbum “Horizontes”, un paso en firme adelante, y que actualmente se encuentran presentando por toda la península. Podéis descubrirlos en persona el próximo sábado 16 de marzo en Sala Memphis de Gijón, en un concierto solidario a favor de ‘Nación Ubuntu’, proyecto apoyado por la ONG brasileña Fraternidade Sem Fronteiras. Entradas anticipadas ya a la venta en Notikumi o pinchando aquí.

En sus propias palabras:

“No hay mayor chollo que asistir a un concierto de rock y apoyar una causa solidaria simultáneamente. Te acercas al infierno, pero a la vez te ganas el cielo. ¡Todo ventajas! Acércate y participa, el mundo necesita que la gente como tú se mueva y vuelva a creer”.

¿Cómo surge Baja California?

Baja California surge hace varios años, cuando Manu y Javi, por entonces dos estudiantes de Medicina con ganas de hacer Rock n´ Roll, se conocen en la facultad de Oviedo.

Tenéis claras influencias del hard rock, desde Bon Jovi, Guns n’Roses hasta Mr. Big, pero en castellano, ¿quién compone los temas?

La idea original de las canciones, así como la temática de las mismas y las letras, surgen de Manu y Javi principalmente, participando posteriormente toda la banda en el aporte de matices y arreglos para que esa idea se convierta en un temazo.

DSC_5004Contadnos un poco más sobre vosotros… ¿Quién compone la banda?

En el momento actual, la formación de Baja California está compuesta por: Manu Roz: voz. Javi Monge: guitarra. Iron Galindo: guitarra. Joel de Bruïne: bajo. Drest González: batería.

A finales de 2013 fuisteis ganadores del XXIX concurso de maquetas pop-rock organizado por los 40 principales, ¿qué supuso este reconocimiento para vosotros?

Ganar aquel concurso fue todo un impulso. Nos supuso un impulso económico que en aquel momento necesitábamos para grabar nuestro primer disco, “La Cara B del Rock” pero, ante todo, nos hizo ver que lo que nos traíamos entre manos merecía la pena y que había que seguir adelante con todas las de la ley.

Contáis ya con dos álbumes en el mercado, y para el primero, tuvisteis la suerte de contar con la colaboración de Pablo García (Warcry) tocando la guitarra en uno de vuestros temas, ¿cómo surgió esta oportunidad?

¡Pues surgió de pedírselo personalmente! Pablo ha sido profesor de guitarra tanto de Javi como de Iron. Incluso Manu y Drest han pasado también por su academia en los últimos años. Así que, en definitiva, es un maestro para todos nosotros y mantenemos relación con él. ¡Esperemos que en el futuro podamos engañarle para que colabore con nosotros de nuevo!

¿Habéis notado un crecimiento artístico desde vuestro primer álbum a este último, “Horizontes”?

Sin duda. Todos hemos progresado notablemente como músicos (de vez en cuando hay que darse alguna palmadita en el hombro, ¡jejeje!), pero también nos hemos conocido unos a otros mejor como banda, y eso es tal vez lo más importante a la hora de que un disco suene como Dios manda. Las canciones siguen la línea del primer disco, seguimos haciendo Rock n’ Roll, pero si se escuchan con atención se ve que nos hemos hecho un poco más viejos y que hemos madurado (¡al menos musicalmente, porque en lo personal seguimos dejando mucho que desear!).

El próximo 16 de marzo tocáis solidariamente en Gijón (Sala Memphis) a favor del proyecto “Nación Ubuntu” y no dudasteis en decir que sí nada más proponéroslo, ¿qué os motiva a colaborar?

Siempre nos ha gustado colaborar en actos de este tipo. Creemos que la música debe implicarse necesariamente en el apoyo a causas sociales, ya sea en nuestro entorno más próximo o en horizontes más alejados geográficamente, como es el caso de Nación Ubuntu.

¿Es la primera vez que habéis participado en un acto solidario?

Sí, como banda ya hemos participado previamente en varios conciertos solidarios, en recogidas de alimentos, en actos de apoyo a ONGs, y esperamos seguir teniendo ocasión de hacerlo.

¿Qué podremos ver sobre el escenario por vuestra parte? ¿Habrá sorpresas?

Rock y a cinco chavales sudando. Y sí, habrá sorpresas, procuramos que siempre las haya, pero nos guardamos algo especial para esta ocasión.

¿Cómo animaríais a la gente para asistir a la sala el 8 de marzo por esta causa tan bonita y necesaria?

¿Cómo animarlos? No hay mayor chollo que asistir a un concierto de Rock y apoyar una causa solidaria simultáneamente. Te acercas al infierno, pero a la vez te ganas el cielo. ¡Todo ventajas! Acércate y participa, el mundo necesita que la gente como tú se mueva y vuelva a creer.

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