¿Conoces la Asociación Española de Esclerodermia?

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¿Conoces la Asociación Española de Esclerodermia?

Os presentamos a la Asociación Española de Esclerodermia. Es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública. Son de ámbito nacional y actualmente tienen dos sedes: su sede central en Las Rozas (Madrid) y una delegación territorial en Cataluña, ubicada en Sant Boi de Llobregat (Barcelona). La Asociación Española de Esclerodermia es miembro de entidades nacionales como FEDER, LIRE, COCEMFE y FEP y de entidades europeas como FESCA y EURORDIS.

En primer lugar, ¿podéis contarnos, a grandes rasgos, en qué consiste esta enfermedad rara, la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. La causa de su aparición se desconoce pero hay estudios que  apuntan a posibles factores genéticos y ambientales. Afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento, pero también pueden verse afectados los órganos internos; en esos casos puede llegar a ser grave.

¿Qué síntomas padece un afectado por esta enfermedad?

Los síntomas son muy variados y dependen del tipo de esclerodermia que padezca el afectado. La esclerodermia localizada, afecta a la piel y los tejidos subyacentes, y puede afectar al sistema nervioso central. La esclerodermia sistémica también afecta a la piel, y puede afectar a órganos internos (pulmón, aparato digestivo, riñones, etc) y vasos sanguíneos.

Aunque no suele haber dos pacientes iguales, hay manifestaciones comunes como el cansancio, la falta de energía, dolores musculares y de articulaciones, hinchazón de manos, fenómeno de Raynaud (los dedos se vuelven blancos o azulados con el frío o el estrés).

Las alteraciones pueden llegar a provocar cambios en la fisionomía. Otras veces no hay signos visibles pero sí hay afectación en órganos internos. En estos casos habitualmente el afectado aparenta buena salud, por lo que es difícil hacerse comprender por los demás.

¿Qué servicios ofrece la Asociación Española de Esclerodermia?

Llevamos 26 años trabajando en la mejora de la calidad de vida del afectado y de sus familiares. Desde la Asociación procuramos que ningún afectado de esclerodermia sufra la enfermedad en soledad.

Procuramos mejorar e incrementar nuestros servicios cada año y llegar cada vez más lejos. Actualmente ofrecemos un Servicio de Información y Orientación (SIO) desde el que tratamos de resolver todas las dudas que les surgen tanto a los afectados, al entorno e incluso a profesionales. Desde este año estamos ofreciendo un Servicio de Atención Psicológica, que era un servicio muy demandado por los afectados y familiares y que está teniendo muy buena acogida.

Habitualmente organizamos ‘Cafés Amigos en la Esclerodermia’ que son reuniones entre los afectados para que puedan conocerse entre sí y se sientan más acompañados. Lógicamente todos nuestros servicios presenciales se han tenido que adaptar al formato online por temas de seguridad ante el COVID.

También ofrecemos talleres y grupos de autoayuda, conferencias, jornadas y mesas informativas, desarrollamos campañas de visibilidad y de incidencia política y algo muy importante para nosotros es que procuramos participar en los estudios de investigación.

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, y para celebrarlo, por cuarto año consecutivo, habéis colaborado con la asociación Conciertos Solidarios para organizar un evento «monólogos solidarios» y hacer más ruido este día, ¿creéis en la cooperación entre asociaciones para llegar más lejos?

Por supuesto es importante el contacto con otras asociaciones nacionales e incluso internacionales. Somos asociaciones constituidas por afectados de enfermedades raras, nos une la lucha y el trabajo diario. Como se suele decir, la unión hace la fuerza.

Contadnos un poquito qué podremos ver en este evento «monólogos solidarios», cuándo y dónde será…

Será el día 28 de febrero, domingo, a las 19:00h. En esta ocasión el evento será online para protegernos del COVID, junto con la Fundación Ahuce. Conciertos Solidarios organiza este evento y estará presentado por Jorge A. Guerra, pero contamos con un montón de monologuistas de muy alto nivel. ¡Va a estar genial!

Además en esta ocasión no será un evento único para la asociación de esclerodermia, sino que se suma otra causa, otra enfermedad rara, la osteogénesis imperfecta, ¿conocíais esta enfermedad rara antes de vuestra alianza para este evento?

Conocíamos a las compañeras de Ahuce Belén y Tamara porque hemos coincidido con ellas en distintos encuentros. Pero no conocíamos ni a la Fundación Ahuce ni lo que es la osteogénesis imperfecta… Existen más de 7000 enfermedades raras.

¿Cómo animaríais a la gente a conseguir su entrada anticipada ahora mismo?

Desde la Asociación Española de Esclerodermia os animamos a reíros una tarde de domingo, a pasar un rato inolvidable con Monólogos Solidarios, no os defraudarán, todos necesitamos pasarlo bien, compra una entrada en Notikumi por 10 euros, además ayudas a conmemorar el día de la Enfermedades Raras poniendo tu granito de arena. Mil gracias.

Las ENTRADAS ANTICIPADAS están a la venta en notikumi, haciendo click aquí.

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