¿Conoces a la Fundación Ahuce?

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¿Conoces a la Fundación Ahuce?

La Fundación AHUCE es una entidad estatal, con sede en Valencia que cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfecta, sus familiares y otros miembros de la comunidad OI, mediante la implementación de diferentes proyectos sociales y la promoción y financiación de proyectos de investigación. Este año, la Fundación AHUCE forma parte de nuestro cartel para la IV GALA «MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS».

¿Qué es la Osteogénesis imperfecta?

La Osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad rara, crónica y actualmente incurable. La OI también conocida comúnmente como la «enfermedad de los huesos de cristal» se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo.

Esto da lugar a la aparición de fracturas frecuentes ante traumatismos mínimos o inexistentes, osteoporosis, estatura baja, deformidades esqueléticas progresivas, hiperlaxitud ligamentosa y articular, debilidad muscular, afectación del desarrollo motor, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados. La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas.

¿Además de personas con Osteogénesis imperfecta que otros colectivos atendéis?

Atendemos a cualquier persona con una patología ósea rara que no tenga entidad de referencia (Síndrome de Snyder-Robinson, Hipofosfatasia, Hipofosfatemia ligada al cromosoma X, etc), y por supuesto a sus familiares.

¿Qué proyectos sociales lleváis a cabo?

Abarcamos desde la atención integral (apoyo psicológico, social y orientación médica y fisioterapéutica) hasta la inserción sociolaboral, pasando por el préstamo de material ortopédico. Intentamos cubrir mediante nuestros proyectos las áreas que no están cubiertas por las otras dos entidades sociales estatales que trabajan con este colectivo (AHUCE y AMOI).

¿También tenéis un área específica para investigación?

Así es, nuestro fin principal es promover y financiar la investigación de la Osteogénesis imperfecta, así como divulgar entre los profesionales sociosanitarios el correcto conocimiento de la patología.

Actualmente tenemos diferentes líneas de investigación abiertas y colaboramos con diferentes centros públicos donde existen grupos que están investigando la Osteogénesis imperfecta, uno de ellos lo podéis encontrar haciendo click aquí.

¿Es la primera vez que colaboráis en este evento?

Así es. Estamos muy agradecidos de la oportunidad que nos brindó los compañeros de Esclerodemia para visibilizar la entidad, el colectivo y conseguir algo de fondos que irán destinado a la investigación.

¿Qué podrán ver el próximo 28 de febrero las personas que adquieran su entrada y vean el espectáculo que hemos preparado?

Verán a unos grandes artistas, grandes cómicos y monologuistas que de forma desinteresada colaborarán con nosotros. Todo ello promovido por Conciertos Solidarios. Sin ellos esto no sería posible.

¿Cómo se puede comprar la entrada?

Las entradas que ya están a la venta se pueden adquirir por tan solo 10 euros a través de Nutikumi. Es espectáculo exclusivo se podrá ver a través de Youtube mediante circuito cerrado.

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¿Conoces la Asociación Española de Esclerodermia?

Os presentamos a la Asociación Española de Esclerodermia. Es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública. Son de ámbito nacional y actualmente tienen dos sedes: su sede central en Las Rozas (Madrid) y una delegación territorial en Cataluña, ubicada en Sant Boi de Llobregat (Barcelona). La Asociación Española de Esclerodermia es miembro de entidades nacionales como FEDER, LIRE, COCEMFE y FEP y de entidades europeas como FESCA y EURORDIS.

En primer lugar, ¿podéis contarnos, a grandes rasgos, en qué consiste esta enfermedad rara, la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. La causa de su aparición se desconoce pero hay estudios que  apuntan a posibles factores genéticos y ambientales. Afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento, pero también pueden verse afectados los órganos internos; en esos casos puede llegar a ser grave.

¿Qué síntomas padece un afectado por esta enfermedad?

Los síntomas son muy variados y dependen del tipo de esclerodermia que padezca el afectado. La esclerodermia localizada, afecta a la piel y los tejidos subyacentes, y puede afectar al sistema nervioso central. La esclerodermia sistémica también afecta a la piel, y puede afectar a órganos internos (pulmón, aparato digestivo, riñones, etc) y vasos sanguíneos.

Aunque no suele haber dos pacientes iguales, hay manifestaciones comunes como el cansancio, la falta de energía, dolores musculares y de articulaciones, hinchazón de manos, fenómeno de Raynaud (los dedos se vuelven blancos o azulados con el frío o el estrés).

Las alteraciones pueden llegar a provocar cambios en la fisionomía. Otras veces no hay signos visibles pero sí hay afectación en órganos internos. En estos casos habitualmente el afectado aparenta buena salud, por lo que es difícil hacerse comprender por los demás.

¿Qué servicios ofrece la Asociación Española de Esclerodermia?

Llevamos 26 años trabajando en la mejora de la calidad de vida del afectado y de sus familiares. Desde la Asociación procuramos que ningún afectado de esclerodermia sufra la enfermedad en soledad.

Procuramos mejorar e incrementar nuestros servicios cada año y llegar cada vez más lejos. Actualmente ofrecemos un Servicio de Información y Orientación (SIO) desde el que tratamos de resolver todas las dudas que les surgen tanto a los afectados, al entorno e incluso a profesionales. Desde este año estamos ofreciendo un Servicio de Atención Psicológica, que era un servicio muy demandado por los afectados y familiares y que está teniendo muy buena acogida.

Habitualmente organizamos ‘Cafés Amigos en la Esclerodermia’ que son reuniones entre los afectados para que puedan conocerse entre sí y se sientan más acompañados. Lógicamente todos nuestros servicios presenciales se han tenido que adaptar al formato online por temas de seguridad ante el COVID.

También ofrecemos talleres y grupos de autoayuda, conferencias, jornadas y mesas informativas, desarrollamos campañas de visibilidad y de incidencia política y algo muy importante para nosotros es que procuramos participar en los estudios de investigación.

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, y para celebrarlo, por cuarto año consecutivo, habéis colaborado con la asociación Conciertos Solidarios para organizar un evento «monólogos solidarios» y hacer más ruido este día, ¿creéis en la cooperación entre asociaciones para llegar más lejos?

Por supuesto es importante el contacto con otras asociaciones nacionales e incluso internacionales. Somos asociaciones constituidas por afectados de enfermedades raras, nos une la lucha y el trabajo diario. Como se suele decir, la unión hace la fuerza.

Contadnos un poquito qué podremos ver en este evento «monólogos solidarios», cuándo y dónde será…

Será el día 28 de febrero, domingo, a las 19:00h. En esta ocasión el evento será online para protegernos del COVID, junto con la Fundación Ahuce. Conciertos Solidarios organiza este evento y estará presentado por Jorge A. Guerra, pero contamos con un montón de monologuistas de muy alto nivel. ¡Va a estar genial!

Además en esta ocasión no será un evento único para la asociación de esclerodermia, sino que se suma otra causa, otra enfermedad rara, la osteogénesis imperfecta, ¿conocíais esta enfermedad rara antes de vuestra alianza para este evento?

Conocíamos a las compañeras de Ahuce Belén y Tamara porque hemos coincidido con ellas en distintos encuentros. Pero no conocíamos ni a la Fundación Ahuce ni lo que es la osteogénesis imperfecta… Existen más de 7000 enfermedades raras.

¿Cómo animaríais a la gente a conseguir su entrada anticipada ahora mismo?

Desde la Asociación Española de Esclerodermia os animamos a reíros una tarde de domingo, a pasar un rato inolvidable con Monólogos Solidarios, no os defraudarán, todos necesitamos pasarlo bien, compra una entrada en Notikumi por 10 euros, además ayudas a conmemorar el día de la Enfermedades Raras poniendo tu granito de arena. Mil gracias.

Las ENTRADAS ANTICIPADAS están a la venta en notikumi, haciendo click aquí.

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