¿Conoces la Asociación ASION?

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¿Conoces la Asociación ASION?

ASION es la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, nos gustaría saber ¿Quiénes formáis ASION y cuales son vuestros focos de atención?

ASION se constituyó hace 30 años por un grupo de madres que habían pasado por la experiencia de tener un hijo enfermos de cáncer con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias. Somos familias que ayudamos a otras familias. A nuestro colectivo pertenecen también amigos, familiares y cualquier persona que quiera implicarse en nuestro proyecto.

¿Nos ha parecido interesantísimo vuestros programas de Rehabilitación de Secuelas, por favor dadnos una idea del gran trabajo en el que consiste?

Los avances de los tratamientos en cáncer infantil han conseguido situar la supervivencia a los 5 años del diagnóstico en torno a un 80%. Este hecho, saca a la luz las secuelas que sufren estos niños, niñas y adolescentes a medio y largo plazo: secuelas físicas, emocionales, neuropsicológicas y sociales, y que pueden afectar a diferentes áreas de su desarrollo.

Nuestro objetivo es detectar estos problemas cuanto antes y rehabilitarlos en la medida de lo posible. ASION empieza a tratar todo tipo de secuelas y decide crear el primer centro de atención integral y rehabilitación de secuelas provocadas por el cáncer en niños y adolescentes, que se inaugura en febrero de 2016.

Este centro cuenta con psico-oncólogos, fisioterapeutas, neuropsicóloga y trabajadores sociales y atiende cada año a más de 200 beneficiarios. Se trabaja tanto en psicoterapia individual y grupal, evaluación y rehabilitación cognitiva, rehabilitación de secuelas motoras a través de la fisioterapia, deporte adaptado, etc.

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Ni qué decir tiene que la inversión en investigación es un potente foco de desarrollo, ¿Cuál es el más interesante proyecto en el que estáis o habéis trabajado? ¿Y qué es el proyecto “La hucha de Tomás”?

El área científica de ASION “La Hucha de Tomás” se creó, hace ya una década, con el objetivo de apoyar y profundizar en la investigación en cáncer infantil y adolescente.

Desde entonces hemos colaborado con diferentes estudios e investigaciones clínicas y hemos desarrollado estudios propios sobre temas sociales, laborales y educativos que afectan a nuestro colectivo con  el convencimiento de que la investigación, en las diferentes áreas sanitaria, familiar, escolar, psicológica, etc., nos permitirá avanzar en el aumento de la supervivencia, en la reducción de las secuelas y en una mejora de la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes afectados.

Entre las investigaciones clínicas en la actualidad apoyamos el programa de Genoma de Cáncer infantil que es un programa de medicina de precisión. Un conocimiento más profundo de las características genéticas de los tumores favorecerá la identificación de tratamientos más específicos, es decir, personalizados, para cada paciente y tumor. Gracias a las modernas técnicas de secuenciación masiva, hoy es posible caracterizar el genoma del tumor con un detalle sin precedentes a un coste asumible y aplicar la información así obtenida en el entorno clínico.

El objetivo principal de este proyecto ha sido poner a disposición de los hemato-oncólogos pediatras la posibilidad de realizar estudios genéticos complejos que pudieran serles útiles en el tratamiento de niños con cáncer.

Entre los estudios sociales podemos destacar el último. Se trata de un estudio educativo para conocer los recursos educativos existentes con los que abordar la continuidad educativa de los niños y adolescentes con cáncer realizado durante los cursos 2015/2016 y 2016/2017, cuyas conclusiones acabamos de publicar este año y que pretender abordar las necesidades detectadas.

Sabemos que el 2 de junio en Leganés organizáis la primera Carrera solidaria Pepinera, por favor explicadnos esto y animad a nuestros lectores a registrarse.

Es una carrera solidaria organizada por varias entidades sensibilizadas con los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, entre las que debemos destacar el Club Deportivo Leganés y que van a donar el dinero recaudado con las inscripciones  de la carrera a ASION. Este dinero lo destinaremos a nuestros programas de rehabilitación de secuelas motoras en niños y adolescentes: deporte adaptado y fisioterapia.

Tenéis un catálogo de regalos solidarios e los que podemos ver unos productos muy cuidados, ¿quién diseña vuestras “joyas con pasión”? y ¿cómo gestionáis estos productos?

Se trata de un proyecto que hemos realizado conjuntamente con “Dime que me quieres”,  una marca de joyas única que se basa en los pequeños detalles y que está muy sensibilizada con la infancia. Queríamos una joya sencilla, con el diseño de nuestra imagen: el paraguas, que simboliza la protección y apoyo para afrontar la tormenta que se desata en las familias tras el diagnóstico de cáncer en un hijo.  Estos productos se venden a través de la página web de “Dime que me quieres”, que destina un porcentaje de la venta a ASION. También las podéis encontrar en nuestra web.

Suponemos que tenéis un programa de voluntariado, ¿nos podéis contar en qué consiste y cómo pueden animarse aquellos que nos están leyendo?

El voluntariado es un recurso imprescindible en todas las organizaciones. Todos los programas que llevamos a cabo en ASION requieren, para su desarrollo, de la participación de los profesionales y muy especialmente de la colaboración de personas voluntarias  que participan ofreciendo su tiempo sus conocimientos y su experiencia. En la actualidad, el voluntariado colabora en actividades como el ocio hospitalario, las salidas de ocio fuera del hospital, la entrega de lotes de alimentos a familias vulnerables, en el deporte adaptado, en tareas administrativas, el servicio de relajación a cuidadores durante la hospitalización de los niños, venta de lotería, etc.

Algunas de estas actividades requieren de un compromiso de 3 horas a la semana, pero otras son actividades puntuales que se pueden hacer en cualquier momento del año y suponen un gran apoyo para la asociación. Si quieres colaborar con ASION: no lo dudes y LLAMANOS!!!

Hemos podido saber que a mediados de mayo habéis tenido vuestra asamblea anual de socios en 2019, ¿Qué conclusiones positivas y negativas habéis llegado en este 2019?

Este año celebramos nuestro 30 aniversario. Durante este tiempo hemos conseguido muchos logros para mejorar la calidad de vida los niños y adolescentes oncológicos y sus familias. Hemos ido trabajando día a día para atender a las familias y los niños y adolescentes  desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el periodo que dure la enfermad. Hemos  construido en nuestra sede un centro de rehabilitación de secuelas en los que se atienden a las familias etc. Pero tenemos la vista puesta en el futuro. Seguir construyendo futuro para todas las familias que estén viviendo esta situación.

¿Qué significan estas frases para vosotros? “Llevo la alegría puesta”, “Perfectamente imperfecto”, “Sin lluvia no hay flores” o “Para días grises paraguas de colores”

El día a día de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y la de sus familias es muy duro, pero lo afrontan con esperanza, positividad y ánimo. Por ello, todas nuestras frases quieren reflejar ese optimismo, perseguir una sonrisa cómplice y un pequeño aliento en momentos complicados.

Sabéis que sois los destinatarios de los beneficios que se generarán por el Cumpleaños Solidario que se celebrará el 1 de junio en la Sala Clamores de Madrid y organizada por Conciertos Solidarios, ¿cómo nos conocéis y en qué va a ayudar este evento?

Nos pusimos  en contacto el año pasado, y nos pareció una iniciativa estupenda porque es una forma solidaria de concienciar a la gente sobre temas que quizás por nuestro día a día no valoramos. Para nosotros toda ayuda que recibimos es importante, puesto  que todos los servicios que ofrecemos a las familias son totalmente gratuitos. Este tipo de donación nos ayuda a seguir con nuestros programas de ayuda a los niños y adolescentes oncológicos y a sus familias.

Las entradas anticipadas están a la venta en NOTIKUMI haciendo click aquí.

Desde ASION os damos las gracias de corazón.


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¿Conoces la Asociación Sonrisas?

¿Quiénes sois y en quiénes enfocáis vuestros recursos y objetivos? ¿Cuánto tiempo lleváis forjando vuestra huella en España?

Somos una Asociación a nivel nacional con varias delegaciones en provincias de todo el país (Sevilla, Córdoba, Alicante, Toledo, Ciudad Real, Madrid, etcétera). En 2019 celebramos nuestro V aniversario. Nosotros enfocamos nuestro objetivo en dibujar una sonrisa en la cara de los niños; bien a través de visitas a hospitales, casas de acogida, etcétera, o con la fabricación de dispositivos adaptados para cada niño o aulas virtuales que entregamos a los hospitales, para hacer más llevadera su estancia en esas condiciones.

¿A qué se deben los colores que forman vuestro nombre: Azules, Verdes y Naranjas, y en qué se diferencian en vuestras acciones?

Con nuestra Asociación colaboran distintos cuerpos y fuerzas de seguridad y emergencias. Los distintos colores sirven para identificarles dentro de la propia asociación: Azules: Distintos cuerpos de policía. Verdes: Guardia Civil, Agentes Medioambientales, Bomberos Forestales, ejército, etcétera. Y, naranjas: Protección Civil, Bomberos urbanos, etcétera.

asoc sonrisas 1¿Cómo se puede ayudar en vuestros proyectos, ya sea activa o pasivamente, o con donaciones económicas, etcétera…?

Haciéndose socio, con una cuota mínima de 10€/año; a través de la compra de nuestros productos solidarios en la tienda; donaciones económicas o de dispositivos. Básicamente con eso.

¿Habladnos de vuestra tienda solidaria?

Es una tienda virtual que gestiona una de nuestras delegadas desde donde se pueden adquirir los productos solidarios (pulseras, por ejemplo) que sirven para financiarnos en parte.

Hemos visto que parte de vuestro trabajo está enfocado al desarrollo y la investigación.

En primer lugar, dejadnos aclarar que nuestros recursos son limitados. Para desarrollar cualquier línea dependemos de la donación de gafas 3D; móviles y tabletas que funcionen; dinero; etcétera. Es decir, nuestras aspiraciones son muy modestas, de momento, no así nuestra ambición. Aun así, se ha trabajado en la creación de un dispositivo antimuerte súbita; se han equipado varios centros con ordenadores; estamos colaborando en una nueva línea donde nuestros dispositivos se utilicen en la unidad del dolor mientras la persona es intervenida quirúrgicamente.

¿Cómo seleccionáis vuestros proyectos?

La junta directiva, compuesta por presidencia, vicepresidencia y secretaría, estudian cada caso y son quienes filtran y envían al departamento de I+D los casos más urgentes o importantes.

¿Nos podéis contar uno de vuestros proyectos que más repercusión haya tenido?

Todos, desde los más modestos a uno importante como los que anteriormente describimos, son importantes. Nosotros priorizamos la sonrisa como un valor cualitativo y no cuantitativo.

¿En qué proyecto concreto va a repercutir el evento Rock Solidario en Toledo el próximo 12 de abril?

En la financiación de la asociación en general. Desde la fabricación de los dispositivos; gastos de correos; encargos de pulseras; pago de seguros; etcétera. Esperamos poder destinar una cantidad a todos los frentes actualmente abiertos.

¡Las ENTRADAS ANTICIPADAS están a la venta en Entradium! ¡Sin gastos de gestión! Haz click aquí.

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Lo que más le interesa a los colaboradores, voluntarios y donantes finalmente es la confirmación de los proyectos cumplidos, ¿cómo pueden confirmar que este esfuerzo se realiza?

Toda esa información está expuesta en nuestra web oficial. Además, somos muy activos en RRSS. Cualquier persona que desee comprobar que efectivamente su donación llega a buen puerto, puede hacerlo a través de ambas posibilidades. Incluso cuando el tiempo lo permite, se agradece personalmente la ayuda que se nos presta, persona a persona.

¿Cuántas sonrisas calculáis que habéis generado?

Si tenemos en cuenta, ahora sí de forma cuantitativa, las que se consiguieron en nuestro I aniversario con el récord Guinness de “La sonrisa más grande del mundo”; varias visitas a hospitales; dispositivos adaptados; entregas de juguetes o informatización de aulas y hospitales, estamos en disposición de asegurar que gran parte de las sonrisas generadas en los últimos cinco años, han sido por culpa de estos humildes voluntarios.


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Entrevista a Carla García, responsable del proyecto ‘Nación Ubuntu’

“Me gusta dar charlas sobre Malawi a los niños de España, porque se quedan impactados cuando les dicen que hay niños como ellos, en otras partes del mundo, que no es que no tengan tele, es que no tienen ni zapatos […]. Tenemos que desconectar de la tecnología para volver a conectar, entre personas”. Nación Ubuntu esta cambiando vidas, no solo en los niños de Malawi, si no a las personas que deciden unirse a esta filosofía.

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Española, asturiana, 27 años, y has conseguido levantar uno de los países más pobres del mundo, Malawi, ¡enhorabuena! ¿Cómo lo has logrado?

Bueno, levantar el país son palabras mayores. Estamos trabajando en él, lo estamos desarrollando a través de la educación, que es algo muy importante para cambiar algo, pero aún queda muchísimo que hacer para conseguir levantar el país como tal. Lo mas importante es que estamos unidos y que todos “luchamos” por conseguir un bien común para los niños, así es como se consiguen las cosas.

Cuéntanos un poco más sobre ti… ¿Quién es Carla García Urbón?

Pues… me considero una persona inquieta. Siempre he intentado llevar mis valores conmigo y romper con aquellas cosas que intentaran limitarme. Viajando desde pequeñita aprendí que el mundo es muy grande y que hay demasiadas culturas, comidas, idiomas, religiones por descubrir. Estudié Atención Sociosanitaria para trabajar con personas en situación de vulnerabilidad y trabajé por un tiempo de ello. Pero mi vida cambió con mi primer voluntariado internacional durante el 2015 en Perú, donde decidí que quería dedicarme a la cooperación internacional. Desdé ahí, seguí formándome por esa vía y ahora estoy a punto de terminar un curso de dos años en pedagogía y cooperación que me ha hecho experimentar uno de los mejores periodos de mi vida durante 8 meses en Malawi y con él empezar un nuevo proyecto como “Nación Ubuntu” y moverme en la carrera de lo que realmente quiero hacer en mi vida.

¿Nos puedes contar un poco más sobre Nación Ubuntu? ¿Cómo surgió?

Este proyecto nació de la unión y lucha de las personas por conseguir un mundo mejor. Cuando te das cuenta de que en el lugar donde vives hay 14.000 niños que no atienden a la escuela es momento de actuar y así fue como lo hicieron Maick, Felly, Prince y Frank. Ellos llevan unos 3 años viviendo en el campo de refugiados de Dowa y este proyecto comenzó con ellos sobre la idea de construir escuelas. Más personas (yo incluída) se han unido a este proyecto y de momento seguimos luchando para conseguir que más niños puedan ir a la escuela y tener una educación digna. Todo gracias también a la ONG “Fraternidade Sem Fronteiras” que ha apoyado esto desde un principio.

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Hay varias traducciones posibles del término “Ubuntu” al español: “humanidad hacia otros”, “soy porque tu eres”, “todo lo mío es para todos”, “empatía”, “humildad”, todas sus acepciones son verdaderamente importantes, ¿Cómo inculcamos a la sociedad estos valores?

Es difícil, porque hoy en día se nos inculca (sobre todo a los mas pequeños), que pueden tener muchas cosas que ni tan siquiera necesitan, como un niño con 10 años a el que sus padres le compran un IPhone. La sociedad y el capitalismo nos vuelve egoístas al mismo tiempo que consumistas y cuanto más tenemos, más queremos.

Por eso me gusta dar charlas sobre Malawi a los niños, porque se quedan impactados cuando les dicen que hay niños como ellos, en otras partes del mundo, que no es que no tengan tele, es que no tienen ni zapatos.

Cada persona debe ser consciente de sus acciones y creo que debemos empezar a ser todos un poquito más humanos. La tecnología nos está cambiando y está apartando muchos sentimientos que tiene que haber entre las personas como la empatía. Tenemos que desconectar (de la tecnología) para volver a conectar, entre personas.

¿Qué significa para vosotros “Nación Ubuntu”?

Nación Ubuntu significa cambio. Un cambio por el que muchas personas llevan luchando mucho tiempo para que más niños consigan una educación digna. Para nosotros Ubuntu significa TODO. Es una filosofía de vida con la que queremos enseñarle al mundo que todos somos humanos y que todos somos iguales. Que tenemos que dejar de luchar entre personas y querernos más, que la guerra solo construye fronteras y la paz abre las barreras, del idioma, religión, cultura y nos enseña que lo que de verdad importa es que estemos unidos, porque cuando las personas se unen, el mundo cambia.

Cerca de un millón de niños no tienen acceso a la educación en Malawi. “Nación Ubuntu” está cambiando esta triste realidad. ¿Cómo lo hacéis?

Sin todos nuestros voluntarios en terreno, nada de esto sería posible. Ellos desde Malawi son los que se levantan por las mañanas con la fuerza de cambiar esta situación y trabajan a diario construyendo las escuelas. Pronto, nuestras clases comenzarán a abrirse y empezaremos juntos a ofrecer educación a más niños. Estoy deseando que eso pase.

La ONG brasileña “Fraternidade Sem Fronteiras” no dudo en apoyar el proyecto, ¿de qué manera os está ayudando?

Cuando Clarissa volvió a Brasil y hablo con la ONG, Wagner (el fundador) no dudo ni un momento en viajar con ella a Malawi para conocer la situación. Ellos son la parte económica que era necesaria en un proyecto tan grande para conseguir hacerlo sostenible. Desde aquí un GRACIAS inmenso a la ONG por el apoyo incondicional. Y también, Gracias a todos los padrinos/madrinas que aportan su granito de arena para que esto sea posible, a los voluntarios que también aportan su tiempo ayudando en el terreno, a las personas que asisten a los eventos organizados para conseguir aportaciones y en general a todos los que ayudan, en cualquier medida a que este proyecto siga adelante.

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Si alguien nos está leyendo y quiere colaborar siendo voluntario del proyecto, ¿existe manera de colaborar activamente?

Hay muchas maneras de colaborar. Las explicaré ahora, pero para mas dudas, en nuestra página web están más o menos explicadas, aunque en Portugués, espero que sean entendibles.

Está el apadrinamiento que son 15€ mensuales y es una de las cosas que sinceramente más nos ayuda para seguir construyendo y trabajando en terreno.

El voluntariado, organizamos algo llamado “caravanas” de mínimo dos semanas para las personas interesadas en ser voluntario en el terreno.

También puedes colaborar organizando eventos solidarios (cumpleaños, concierto, meriendas, cualquier idea es buena) para donar dinero al proyecto.

Comprar alguno de nuestros productos, muy pronto empezaremos con la venta de camisetas de la OGN y Nación Ubuntu.

Estas son algunas de las maneras, y como siempre, compartir cosas del proyecto en redes sociales para que otra gente lo conozca, también ayuda mucho.

El próximo 16 de marzo la asociación Conciertos Solidarios ha organizado un evento a favor de Nación Ubuntu, ¿qué supone para vosotros?

Empezaré dándoles un enorme GRACIAS a la asociación Conciertos Solidarios por organizar un evento de estas características para ayudarnos. No es fácil hacer algo así e Irene ha estado siempre ahí pendiente de TODO. Este tipo de eventos son súper importantes porque supone que más personas sigan conociendo nuestro proyecto, nuestra filosofía y a lo mejor quién sabe, deciden unirse a nosotros.

¿Cómo animaríais a la gente para que acudiera a la sala y apoye este proyecto tan necesario?

Uno de mis tatuajes dice “Mientras haya música, seguiremos bailando”. En este caso, la música es la vida y habla de vivirla al máximo, de encontrar tu felicidad. Yo encontré mi felicidad en este proyecto que día a día consigue sacarme una sonrisa con cada avance que conseguimos. Me gustaría que todo el mundo pueda saber sobre este proyecto, pueda conocerlo y pueda saber que Nación Ubuntu esta cambiando vidas, no solo en los niños de Malawi, si no a las personas que deciden unirse a esta filosofía.

Como dijo William Shakespeare: “Si la música es el alimento del amor, tócala” ¿y qué mejor manera de expresar el amor a un proyecto tan importante para el desarrollo de un país qué a través de la música?

ENTRADAS ANTICIPADAS A LA VENTA


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Entrevista a “Cuentos para Ana”

Os presentamos a Laura Torres y  Alejandro Vallina, dúo asturiano que forma parte del proyecto en acústico “Cuentos para Ana”.

“Pagar una entrada para un concierto no nos cuesta nada, para otros es agua potable, es tener material médico adecuado, es tener material escolar y facilitar la vida a otras personas… creo que con eso es suficiente” para que cualquiera asista el próximo sábado 16 de marzo al concierto solidario.

¿Cómo surgió Cuentos para Ana?

Cuentos para Ana surgió hace un año justo ahora… Yo llevo desde que tengo uso de razón componiendo canciones, tuve dos grupos en los que no tuve oportunidad de hacer muchos conciertos (por organización, consolidar vida laboral con trabajo y horarios entre los miembros del grupo), tras algunos años de parón de ensayo y dejar de lado un poco la música, decidí en un momento de la vida retomar ese sueño que siempre tuve, el de estar sobre un escenario acompañada por mi guitarra… me di cuenta de que necesitaba hacer mi proyecto en solitario, ya que eso me daría más libertad para ensayos y conciertos y porque tenía muchas ganas de emprender algo por mí misma… la música es mi pasión, para mi es terapia y lo que «me mantiene cuerda» quería retomarla con fuerza y compartir mis letras en un formato acústico, más íntimo… así surgió Cuentos para Ana, en un momento de necesidad de compartir mi pasión.

cuentos para ana 3¿Nos puedes contar algo más sobre el por qué de “cuentos” en el nombre de vuestro proyecto musical?

La primera sobrina que tuve y que en un momento de mi vida para mí fue un trampolín, porque coincidió pasar mucho tiempo con ella con mi decisión de emprender este proyecto, se llama Ana… por eso es «Cuentos para Ana», ella tenía entonces 2 años, y en cierto modo el título de este proyecto al que tengo tanto cariño es dedicado a ella. «Cuentos», son mis historias, mis pedradas, mis reflexiones, emociones y sentimientos que hay en cada canción y que quizás algún día, cuando Ana sea mayor, pueda entender o conocer muchas cosas de su tía a través de las canciones o que incluso ella se pueda llegar a sentir identificada y le ayuden en algún momento o simplemente las disfrute

Un año después “Cuentos para Ana” ha conseguido ser reconocido en toda Asturias y otras provincias, qué supuso la llegada de Alejandro Vallina acompañando este proyecto a la percusión y saxo?

La llegada de «Valli», como yo le llamo, porque le conozco desde hace muchos años, ha sido importante, en muchos sentidos, uno claramente por el «rollo» que da a las canciones, la percusión y el saxo dan mucha vida a los temas, y eso es evidente… y otro por el tema personal, es un chaval muy joven pero un currante en la música, lleva años en el conservatorio  preparándose mucho y es muy profesional en su trabajo… Fui su primera profesora de guitarra cuando el tenía 8 años y yo 19. Yo ahora tengo 30 y él 20 y el que me da ahora clases es él a mí, es un fenómeno… la vida nos hizo coincidir durante estos años muchas veces en diferentes situaciones, hasta que me propuso, o más bien, hizo una versión de una canción mía al Saxo, que me gustó tanto que le propuse formar parte y acompañarme en este proyecto.

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¿Qué te inspira para componer? ¿De qué hablan tus temas?

Para escribir me inspira cualquier cosa, cualquier emoción, sentimiento o situación. Me inspira la vida, los momentos buenos y los malos. Sí es cierto, y confieso, que en los peores momentos escribo mucho, como dije antes para mí es casi como una terapia, escribir me sana mucho y cuando lo hago me siento muy libre, y creo que algo que te hace libre, algo que te mantiene en equilibrio es algo a lo que hay que agarrarse… esto no quiere decir que mis temas hablen solo de dramas… me inspiran también historias que me rodean, temas sociales por supuesto, sobre todo los que se refieren a la mujer.

¿Contáis actualmente con una maqueta que está a punto de ver la luz, qué podremos encontrarnos cuando salga?

Hemos grabado en la maqueta 6 temas, los cuales están grabados en directo en el estudio de grabación «La Ria Records» Decidimos que fueran 6 temas que pudieran mostrar realmente lo que ofrecemos en los conciertos y al ser grabados en directo se puede apreciar realmente así como sonamos en realidad.

¿Qué esperáis de este 2019 en relación con vuestro camino musical?

Esperamos no parar, esperamos seguir y tener oportunidad de ofrecer y compartir nuestra música de ciudad en ciudad…. Los primeros ensayos con Valli, fueron en la calle, durante varios días tocamos por Gijón y Oviedo y eso nos dio mucho ánimo para no querer dejar de hacer esto… pasa a veces en la vida que piensas: «me gustaría hacer esto, lo otro, lo otro» y no lo haces… yo de pequeña tenía un sueño, era tocar en Madrid, empecé a transformar esos pensamientos para hacerlos realidad, y ya van 3 los conciertos que he dado en la Capital, también tocando en calle y locales…pero con ese sentimiento y emoción de dar contenido a la vida, que es algo que ahora decimos mucho… y queremos dar contenido a la nuestra a través de la música

El próximo 16 de marzo tocáis en Gijón (Sala Memphis) en un concierto solidario organizado por la asociación Conciertos Solidarios a favor del proyecto “Nación Ubuntu”, ¿qué os ha motivado para decir que sí?

La música es una herramienta y un recurso que puede utilizarse de muchas maneras… la música también es compartir, a través de ella transmites valores también, y la solidaridad es uno de ellos, ¿qué mejor manera que poder ayudar y contribuir a una causa en la que puedes ayudar a mucha gente a través de la música? No lo dudamos, desde muy pequeños ambos estuvimos vinculados a proyectos solidarios… por eso siempre estaremos dispuestos a participar en proyectos que puedan ayudar a otra gente.

¿Es la primera vez que participáis en un acto solidario?

No, desde muy pequeños, ya en el colegio que estudiamos ambos participamos en proyectos solidarios… recogida de alimentos, cantar en Navidad en la calle para proyectos en Perú, cuando apenas tenía 16 años, con mis compañeros y compañeras de clase.

¿Cómo animaríais a la gente para asistir a este concierto solidario tan necesario?

Les animaría diciéndoles que el mundo es muy injusto, que unos tienen mucho y otros tienen poco, que realmente en la tele vemos imágenes de críos y crías, de gente pasando hambre, de niños y niñas que apenas tienen material escolar, que carecen de agua potable y hospitales con material adecuado, incluso sin luz, sin medicamentos… somos muy afortunados y nos quejamos de lo que tenemos…y tenemos bastante… los que vemos en la tele no forman parte de una película… es una realidad… pagar una entrada para un concierto no nos cuesta nada, para otros es agua potable, es tener material médico adecuado, es tener material escolar y facilitar la vida a otras personas… creo que con eso es suficiente.

ENTRADAS A LA VENTA:


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Entrevista a Dafne Cataluña, directora del Instituto Europeo de Psicologia Positiva

Hablamos con Dafne Cataluña, directora del IEPP (Instituto Europeo de Psicología Positiva), una organización dedicada a la promoción del bienestar psicológico y la felicidad. Su modelo de negocio ya es una franquicia y está repartida entre España, Colombia e Italia.

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“Poder formar parte de la causa y además también tener el placer de poder ver materializado el esfuerzo y la ilusión de muchas personas entregando esos juguetes en mano es en realidad un regalo para cualquier persona que pueda vivirlo” [Dafne Cataluña]

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IEPP 2¿Cómo conocisteis a la asociación Conciertos Solidarios y por qué decidisteis colaborar juntos?
El IEPP lleva desde su fundación colaborando con diferentes asociaciones y causas. El año pasado llegó a nuestros oídos el proyecto de Conciertos Solidarios y nos pareció que se ajustaba perfectamente a lo que andábamos buscando. Nos llamó mucho la atención ya no solo que una de sus causas sea ayudar a familias y personas en riesgo de exclusión, sino que también se apoyen en la música y la cultura para recaudar fondos para distintas asociaciones.  Es por ello que decidimos colaborar juntos entregando juguetes a los más pequeños en las fechas tan señaladas como la Navidad.
¿Exactamente, qué es el Instituto de Psicología Positiva?
Es una Organización dedicada a la promoción del bienestar psicológico y la felicidad. Formamos parte de él un grupo de franquicias (7 en España, 1 en Colombia y 1 en Italia) donde trabajamos con mucha ilusión para que la Psicología Positiva sea conocida y utilizada por cada vez más personas. Y lo hacemos a través de la formación, con cursos online y cursos de experto universitario, y al mismo tiempo a través de la psicoterapia positiva y el coaching de fortalezas.
 ¿De qué manera la Psicología Positiva influye en la sociedad?
Gracias al gran esfuerzo en investigación se han desarrollado modelos y técnicas que permiten a las personas y las organizaciones encontrar su mejor versión, utilizar sus fortalezas a diario y disfrutar con lo que hacen. La Psicología Positiva es un medio a través del cual podemos mejorar la calidad emocional y generar consciencia sobre lo que nos hace únicos y en lo que realmente podemos obtener un rendimiento excelente.
La Navidad pasada formasteis parte de la “Recogida de Juguetes Solidarios” y este año también, ¿Qué os motiva para colaborar?
Nos parece qué es una causa de lo más noble. En una  época del año tan especial, creemos que ningún niño debería quedarse sin un buen recuerdo que tener durante el resto del año punto ya no es el juguete en sí sino poder seguir teniendo la ilusión que nunca debería perderse.
¿Preferís la entrega de los juguetes en mano a las familias de Madrid por la cercanía y el calor que ello supone o cuáles son los motivos?
Poder formar parte de la causa y además también tener el placer de poder ver materializado el esfuerzo y la ilusión de muchas personas entregando esos juguetes en mano es en realidad un regalo para cualquier persona que pueda vivirlo. Es por ello que volvemos a colaborar juntos y esperamos poder seguir haciéndolo. Poder estar en contacto directo con los niños y las familias ha sido una experiencia inolvidable.
Llevamos tiempo nombrándolo, pero quizá muchos de nuestros lectores no lo sepan… ¿Qué es la psicología positiva? 
La Psicología Positiva puede definirse como la ciencia que estudia el funcionamiento humano óptimo. Pone su foco de atención en ofrecer estrategias de mejora a las personas para que puedan sentirse más satisfechas con sus vidas y al mismo tiempo obtengan mejores resultados en aquello que se propongan. Esto ha supuesto un cambio de enfoque en relación a la Psicología General, que tendía a focalizarse en minimizar el dolor o el malestar psicológico, más que en potenciar las fortalezas y los recursos psicológicos. Con la Psicología Positiva tenemos una visión amplia para ayudar a las personas a que encuentren su equilibrio y optimicen sus fortalezas.
¿Quiénes forman parte del IEPP?
El IEPP lo forman un gran grupo de expertos entre los que se encuentran psicólogos, formadores, coaches y profesionales en diversas áreas. Nuestros objetivos son los de apoyar al bienestar personal, laboral y social de personas y organizaciones, contribuyendo para tener una mejor calidad de vida.
¿Qué terapias o servicios ofrecéis a vuestros clientes?
Trabajamos desde diferentes áreas: Tanto la terapia y el coaching y el desarrollo a nivel personal e individual, que ha sido nuestro centro de actividad desde el comienzo. Además contamos con un área de formación, con cursos creados por los expertos del IEPP. Entre los que destacan Títulos Universitarios como Expertos en Psicología Positiva, como cursos en formato online, basados todos en la psicología positiva aplicada.
 Además de esta campaña solidaria por Navidad, ¿realizáis alguna otra a lo largo del año?
Además de colaborar con diferentes asociaciones, este año El IEPP comenzó con una campaña en la que ofrecemos becas a diferentes personas sin recursos para poder formarse en nuestras cursos.
¿Queréis lanzar algún mensaje positivo, añadir algo que no hayamos tenido en cuenta o simplemente animar a la gente a colaborar en estas bonitas acciones?
Por supuesto. Queremos animar a todas las personas a que colaboren. Sabemos, por experiencia de muchos de nosotros, que el pensamiento de colaborar existe en la mayoría de las personas. A veces sólo es necesario dar un pasito o un pequeño empujón para animarnos a hacerlo. No nos damos cuenta de lo mucho que podemos ayudar con pequeños gestos. La recompensa no tiene precio. Y por supuesto, daros las gracias por permitirnos colaborar con vosotros un año más.

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Conoce a ANPE: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia

“La epilepsia no es una enfermedad en sí misma si no un síntoma que puede aparecer en muchas enfermedades. Con eso queremos decir que las causas por las que una persona puede sufrir crisis epilépticas son muy diversas, variando desde una alteración genética benigna que se cura con la edad, a una alteración metabólica o hasta un tumor cerebral” (Dr. Jaime Parra. Neurólogo-Epileptólogo).

¿Podéis describirnos en un breve párrafo en qué consiste vuestra asociación nacional de personas con epilepsia (ANPE)?

La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE se constituye en Madrid el 19 de diciembre de 2016 con el objetivo de representar y defender los derechos de las personas con epilepsia en España. Actualmente existen en España alrededor de 700.000 personas afectadas de epilepsia y la prevalencia es de entre 10.000 y 20.000 nuevos casos diagnosticados cada año lo que hace que sea una de las enfermedades crónicas más comunes.

marcalibros LOGO CAMEntre vuestros objetivos está el de normalizar ante la sociedad la epilepsia, ¿a día de hoy que estigmas se encuentra por parte de la sociedad una persona que padezca esta enfermedad?

Efectivamente, entre nuestros objetivos y uno de los más importantes es normalizar la epilepsia formando e informando a la sociedad sobre en qué consiste, cómo actuar correctamente ante una persona que sufre una crisis, dar a conocer los diferentes tipos de epilepsia ya que en algunos casos como son las ausencias, las auras, pasan desapercibidas, y sobretodo llegar a la Administración que es quien tiene las herramientas necesarias y trasladarle las necesidades y carencias que a día de hoy tenemos quienes convivimos directa o indirectamente con la enfermedad.

Solemos decir que “Duele más el rechazo que la propia enfermedad”  y lamentablemente así es, el aislamiento al que se enfrentan las personas con epilepsia es enorme, rechazo social por incomprensión , despidos laborales por el hecho de tener epilepsia, niños y adolescentes incomprendidos en el sistema educativo en el cual te “invitan” a marcharte porque no saben cómo tratar a nuestros hijos y un largo etcétera que hace que en muchos casos las personas se vean inmersas en una depresión que les hace sentirse culpables. El largo camino que se hace en muchos casos insoportable para la persona que tiene epilepsia y para la familia y que puede en algunos momentos llegar a la fractura familiar por la que presión a la que se ven sometidos.

En caso de presenciar alguna crisis epiléptica, ¿cómo se debe actuar? Es decir, ¿qué debemos y que no debemos hacer?

– Mantener la calma

– NO METER NADA EN LA BOCA

– Controlar el tiempo que dura la crisis

– Retirar objetos que puedan hacer que se lesione mesas, sillas, etc.,

– NO sujetar mientras está durando la crisis

En la medida de lo posible:

– Colocar a la persona de lado en posición de seguridad

– Aflojar ropa que pueda evitar que respire con normalidad

– Si la crisis dura más de 5 minutos avisar a los servicios de emergencia.

¿La epilepsia tiene cura?

Existen muchos tipos de epilepsia, en realidad la epilepsia no es una enfermedad si no muchas enfermedades y por ello va asociada a multitud de ellas. Existen algunos tipos de epilepsia que desaparecen con la edad, pero a día de hoy no existe cura para la enfermedad.

¿Por qué creéis importante, a día de hoy, concienciar sobre la epilepsia?

Creemos que es importante concienciar sobre la epilepsia porque es una enfermedad muy común, pero de la que nadie habla, es la enfermedad de los mil nombres y ninguno favorece al contrario todos están relacionados con la religión, posesiones demoníacas que están basadas en una total y absoluta desinformación. La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central y hasta los años 90 ha sido considerada una enfermedad mental asociándola a locura, esquizofrenia y un sinfín de enfermedades mentales que nada tienen que ver con ella y para eso la sociedad necesita formación e información que es la base para llegar a una total  normalización.

¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?

Para colaborar con nosotros se pueden realizar eventos solidarios, donativos, formando parte de nosotros asociándose, realizando jornadas, charlas y talleres que nos permitan informar sobre la epilepsia y conseguir nuestro fin que no es otro que la total erradicación del estigma.

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No es la primera vez que os unís a la asociación Conciertos Solidarios con un fin común, ¿por qué os animáis a este tipo de actos colaborativos?

Creemos que este tipo de actos llegan a la gente y a través de un acto lúdico puedes facilitar información de una forma más fácil.

El próximo sábado 14 de abril a las 19:30h Conciertos Solidarios ha organizado un evento en la Sala Galileo Galilei donde actuarán los grupos de música The Sha Band y 2months to go! en favor de Guerreros Púrpura y ANPE ¿Podéis contarnos que esperáis de ese día?

De ese día esperamos que quienes participen asistiendo bien sea colaborando o disfrutando del concierto se lleven un buen recuerdo, que reciban el mensaje y que vaya calando poco a poco, el dinero nos permite seguir trabajando para dar visibilidad a la epilepsia.

¿De qué manera animaríais a la gente a participar o comprar butaca Fila0?

Les animamos a disfrutar de personas que son como ellos, personas que viven, sufren, ríen, lloran, aman igual que el resto y que por tener epilepsia en muchos casos se les niegan muchas cosas. Queremos que nos conozcan y nos ayuden a #SalirdelaSombra.

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ENTRADAS ANTICIPADAS PINCHANDO AQUÍ y si no puedes acudir no olvides que puedes comprar tu entrada solidaria FILA 0


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Entrevista a Álvaro Prada

Hoy contamos con una entrevista a Álvaro Prada. Él es cantautor y va a colaborar con nosotros en beneficio de ANPE. A continuación, podéis conocer un poco más a este músico que poco a poco se va abriendo camino.

Empezaste en el mundo de la música siendo mayor, pero en cambio siempre has tenido afición a la escritura de poemas y relatos cortos. ¿Qué fue el desencadenante para empezar a dedicarte a la música?

El desencadenante en mi caso, fueron dos cosas…por un lado, el hecho de que canto desde pequeño, y por otro el conocer a los grandes cantautores españoles, en concreto Serrat y Sabina, a los que mi padre me ponía en el coche y en casa desde que era un niño. Y la verdad es que para mí fue un gran descubrimiento en el sentido de decir “Vaya!, gente que canta y además se preocupan por la forma y el mensaje de sus canciones”.

¿En qué proyectos estás trabajando actualmente?

Pues he sacado un EP de 5 canciones hace poco, donde he tenido el placer de tocar y aprender de algunos de los mejores músicos de éste país como los hermanos Crespo o Pato Muñoz, y estoy ahora hablando con alguna compañía discográfica pequeñita para intentar sacar éste proyecto adelante.

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Además de cantautor, también estás estudiando en el Conservatorio de música creativa. ¿Podrías explicarnos qué te están aportando estos estudios en tu carrera profesional?

Pues a nivel guitarrístico  llegó un momento que sentí la necesidad de aprender más y desarrollarme, todo enfocado en intentar ser la mejor versión de mí mismo y componer cada vez mejores canciones. Y ahí fue cuando encontré la Escuela de música creativa, dónde tengo la suerte de estudiar con algunos de los mejores profesionales de la guitarra cómo Joaquín Chacón, el cual concretamente siempre me ha ayudado muchísimo, enseñándome conocimientos técnicos, armonías y rítmicas de Blues, funk e incluso escalas de jazz, pero siempre respetando muchísimo y adaptándome todos esos conocimientos a mi esencia como artista. (Canción de autor).

Eres amante de cantantes como Joaquín Sabina o Jorge Drexler, ¿de qué manera se nota la influencia de estos cantautores en tu música?

Es cierto que tanto Sabina como Drexler son dos referencias para mí. De Sabina siempre he admirado su poética, la “musicalidad” de sus letras, y sobre todo el que haya creado un género dentro de la canción de autor; con esas historias tan costumbristas y “rock and rolleras” alejadas de la típica figura del cantautor protesta que le precedía.

Y de Drexler siempre he admirado su técnica guitarrística y sus conocimientos armónicos y musicales. Resumiría diciendo que Drexler es el cantautor más completo que conozco, si ponemos en la balanza tanto sus conocimientos musicales como su rigurosidad  a la hora de escribir.

¿En qué te inspiras para componer nuevos temas?

Pues la verdad es que me considero un cantautor intimista a la vez que una persona muy pasional, así que siempre hablo de historias y vivencias que de alguna manera me hacen sentir “lleno” emocionalmente hablando.

Trato de comprenderme a mí mismo a través de mis canciones, desentrañar la complejidad de los sentimientos y emociones que sentimos las personas.

¿En qué proyectos estás involucrado actualmente? (conciertos, bolos, nuevo CD…?)

Actualmente estoy tocando todos los miércoles en un pub que se llama Liber Arte, en la calle calatrava, en el barrio de la latina.
A parte de seguir intentando que mi disco y mis canciones lleguen a más gente, que vaya creciendo poco a poco mi proyecto.

¿Cómo conociste la asociación Conciertos Solidarios?

Os conocí  a través de Isabel Madrid, a la que conocí por mi madre que es profesora, en un acto sobre la educación inclusiva.

¿Es la primera vez que colaboras en un acto benéfico? ¿Por qué te decidiste a colaborar con nosotros en beneficio de la asociación ANPE?

No, di un concierto solidario en el hospital San Camilo en Tres Cantos, y he colaborado un par de veces con una asociación que se llama Música en Vena.

Me decidí a colaborar porque al escuchar a Isabel Madrid me atrajo muchísimo el proyecto, e intentar poner mi granito de arena para que el acto solidario salga bien.

¿Cómo convencerías al público para que participase en las jornadas solidarias que hemos preparado?

Pues lo primero hacer que la gente tome conciencia de la importancia de involucrarse y educarse en valores como la generosidad y la honestidad, y en este caso concreto poder colaborar para la investigación de la epilepsia.

No te pierdas el concierto de Álvaro Prada, ni el resto de actividades que tenemos preparadas para el próximo evento del 23 de Junio. Te esperamos!

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Entrevista a El Mago Marrón [Ardo Gwyddon]

Antes de nada, cuéntanos, ¿quién es el mago marrón?

El Mago Marrón, o Ardo Gwyddon, que soy yo, es un ser mágico-cómico-trágico, resultado de la fusión de una mente inquieta e hiperactiva con el arte

Eres mago, monologuista y showman, ¿con qué faceta te quedas?

Prefiero definirme como artista polifacético aunque mi desarrollo artístico está más enfocado a la parte de mago cómico y showman.

El-Mago-Marrón-38¿Cómo comenzaste en este mundo tan complicado del artisteo?

Supongo que comencé como todos, poniéndome delante de mi familia a hacer “algo” para entretenerles. En mi caso apagaba la televisión y les montaba un show de “humor”, pero humor desde el prisma de un niño de 6 años.

¿De qué manera se puede uno poner en contacto contigo si quiere contratarte para algún show?

Ponerse en contacto conmigo es fácil, puedes hacerlo desde mi página web, en la sección de contacto.

¿A qué público y tipo de eventos te diriges? 

Mis espectáculos están dirigidos a todo tipo de público ya que me lo paso genial haciendo magia tanto para los más pequeños y toda la familia como para un público exclusivamente adulto. Por lo general trabajo en eventos privados aunque siempre que puedo trato de estar en alguna sala para que todo el mundo pueda disfrutar de mis shows.

Tienes un canal en youtube, ¿qué podemos ver en él?

Originalmente mi canal nació para mostrarle a la gente cómo es la vida de un artista polifacético e hiperactivo. Ahí no enseño ningún juego de magia aunque, si el vídeo lo permite, suelo hacer algún juego en cada nuevo vídeo. En este canal hablo sobre mis inquietudes.

Pero si quieres ver exclusivamente juegos de magia tengo otro canal (ardo gwyddon). En este canal puedes encontrar tanto vídeos de magia como muestras de mis monólogos o mi faceta de actor

Colaboras con la asociación conciertos solidarios el próximo sábado 23 de junio en el centro social de entrevías por la epilepsia, ¿qué te motivo para colaborar?

Siempre que puedo intento colaborar con alguna asociación aportando mi granito de arena con magia y humor. En este caso se trata de algo más especial ya que yo también tuve epilepsia durante una etapa de mi vida.

¿Qué veremos sobre el escenario?

En esta ocasión la gente que acuda a ver mi espectáculo se encontrará con un show de magia y humor apto para todos los públicos donde se maravillarán con los juegos de magia mientras no para de reírse con las situaciones y tontunadas que irán sucediendo a lo largo del espectáculo.

¿Cómo animarías a la gente a acudir al evento solidario por la epilepsia?

Les diría “Lo mejor que puedes hacer un sábado antes de las vacaciones es venir con la familia a pasar el día al centro Social de Entrevías. Apoyarás una buena causa mientras te ríes, te diviertes, comes y bailas. ¿Qué más se puede pedir?”

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No te pierdas ni está ni ninguna de las actividades del próximo 23 de Junio. Te esperamos!

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Entrevista a los tri-cumpleañeros: Patri, javi y Laura

Laura, Patri y Javi, en primer lugar ¡gracias y enhorabuena! Gracias por renunciar a vuestros regalos de cumpleaños y enhorabuena por decidir donarlo a la investigación del cáncer infantil. ¿Qué os ha motivado a ello?


Patri:
Personalmente, yo tenía muchas motivaciones… el año pasado no pude celebrar mi cumpleaños por un problema de salud, pero al detectarle a uno de mis tíos un cáncer y habiéndolo vivido con unas de mis primas a una edad temprana, me planteé la idea de hacer algo distinto a la típica “comilona, copa y puro” para hacer algo más auténtico. Fue muy fácil juntar a la gente que queremos y, tuvimos la suerte, de poder juntar a otros muchos que compartían el mismo hobby e inquietudes para llevar a cabo esta propuesta. ¡Ha sido sorprendente como se ha involucrado todo el mundo y con mucha ilusión!

Javi: Pues decir que no tuve una motivación en particular, fue en el primer segundo de conocer el motivo, y me llevo a decir adelante con ello, y he visto compensado con creces toda la ilusión que están haciendo todos y cada uno de los músicos.

Laura: Nada mejor como celebrar tu cumpleaños con los tuyos, no necesitamos regalos, pero sin embargo sí que muchas asociaciones necesitan de nuestra ayuda y empuje para seguir subsistiendo. No tenía ninguna preferencia a la hora de donar lo recaudado, así que me pareció fenomenal donarlo a la investigación contra el cáncer.

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¿Cómo conocisteis la Asociación Conciertos Solidarios y su iniciativa de los “cumpleaños solidarios”?

Patri: Pues, creo recordar que la primera vez se lo oí comentar a Laura (la otra cumpleañera) en algún momento… y se me quedó la iniciativa grabada en “COSAS QUE HACER”, jajajajajaja!!!

Javi: Pues creo recordar que Patri, me pareció fantástico.

Laura: Formo parte de esta humilde pero ambiciosa asociación jeje así que la conozco desde que nació.


Podéis contarnos un poco más sobre vosotros, ¿quiénes sois, por qué motivo celebráis este tri-cumple-solidario?

Patri: yo soy ingeniera y trabajo como profesora de matemáticas en un instituto y profesora de ciencias en general por las tardes. En mis ratos libres estudio técnica vocal y clase de combo… de hecho, los tres somos alumnos de la misma profesora!!!

Javi: yo trabajo en la sección de alimentación, en una empresa familiar, fundada en 1959, concretamente soy carnicero y aunque el horario no me permite ciertas cosas, para la música intento cada vez involucrarme más, empecé en la escuela con saxo, guitarra española, acústica, eléctrica, canto y bajo. Y me apunto a combos. Y por supuesto organizar algo así me pareció fascinante.

Laura: Soy programadora informática y como mi trabajo es un poco “pesado”, me dedico a intentar hacer muchas cosas divertidas en mi tiempo libre jijiji como cantar, bailar, ir a conciertos, colaborar con asociaciones, hacer voluntariado, estar  con mi perro, etcétera, y no hago más porque el tiempo no me lo permite.

Teníais muy claro que el cumple se destinaria a la investigación del cáncer, ¿por qué?

Patri: Yo lo he vivido en varios miembros de mi familia y eso termina por marcarte, asustarte e involucrarte… de hecho, cada dos o tres años, dono mi pelo para pelucas para niños… sé que no es gran cosa pero no nos damos cuenta de lo que eso supone para ellos. Es más psicológico que otra cosa y les sube mucho el autoestima y le da fuerza para luchar.

Javi: Me parece que esta enfermedad de una manera o de otra es de todos. y tenemos que reaccionar para que algún día ojalá se ataje eficientemente. Desgraciadamente lo tuve en personas cercanas. y en especial un amigo, que le tengo en mi memoria.

Laura: Yo me dejé llevar por la iniciativa de Patri, todo mi apoyo.

¿Por qué finalmente elegisteis “Los Sueños de Vicky” y la “Asociación Española contra el Cáncer” (AECC)?

Patri: Pues, teniendo en cuenta, que a día de hoy, el cáncer infantil se considera una enfermedad rara… matábamos dos pájaros de un tiro tocando a estas dos asociaciones. En especial “El sueño de Vicky” porque me conmovió mucho la historia de esta pequeña y la fuerza de Laura (su madre) para pelear aún con su ausencia y para que no haya más familias pasando por lo mismo.

Javi: Se contemplaron varias, una era bastante fácil, gracias a Patri por la compra de pulseras y la donación era inmediata. Y el sueño de Vicky, mis compañeras les pareció perfecta por la cercanía y el trato.

Laura: Surgió como propuesta ya que uno de nuestros amigos y asistentes a este cumple conocía de cerca la asociación. Al informarnos sobre ella nos volcamos, así como tantas asociaciones sobre cáncer infantil que hay y que tienen unas iniciativas maravillosas, no somos conscientes de ello hasta que te metes en su mundo.

WhatsApp Image 2018-06-06 at 12.23.47Además, tenemos entendido que estáis vendiendo unas pulseras de la AECC para obtener más fondos para este cumple solidario, ¿no? ¿cómo surgió la idea?

Patri: Hace unos años participé en un evento parecido organizado por mi amigo Luis por su hermana (qué acababa de fallecer) y vi que funcionaba muy bien tanto la venta como el boca a boca de eventos de este tipo o que la gente se planteara otras formas de ayudar… en cuanto te preguntaban por la pulsera todo iba rodado.

Javi: pues como dije antes, Patri fue la encargada, yo simplemente me encargué de vender algunas.

Laura: Una vez más, idea de Patri, creo jeje, yo ayudo más en la parte de gestión del cumple, a qué causas se destinan los fondos me parecen todas fenomenal, las pulseras es algo muy económico y llamativo, que se venden muy bien, así que de esta manera ayudábamos a dos asociaciones, una a través de la entrada del concierto y otra ayudándoles a vender más pulseras.

El próximo 9 de junio celebramos esta gran fiesta, es privada a vuestros familiares y amigos, pero, ¿tenéis habilitada una FILA CERO para todos aquellos que quieran colaborar?

Patri:
¡Si… así no hay excusa para no colaborar, Jajajaja! Hay muchas gente que se ha hecho con este tipo de entradas porque no están en Madrid o ya tenían otros planes.

Javi: Me parece una idea fantástica por si alguien no puede asistir pero si contribuir.

Laura: Si. Hay varios tipos de entrada, general, infantil y fila cero. Los precios, comparados con cualquier regalo material que vayas a hacer en un cumpleaños, son muy económicos.

Hay diferentes tipos de colaboración (distintas entradas), ¿podéis contarnos un poco en qué consiste cada una y cómo se os ocurrió el “símil del donativo a vuestro regalo”?

WhatsApp Image 2018-06-06 at 12.23.46Patri: La idea creo que fue de Laura… No queremos regalos: renunciamos a todos ellos en el momento que decidimos llevar a cabo este evento. Siempre he sido mucho más partidaria de detalles o experiencias que de cosas materiales. Me quedo con todas las colaboraciones, sonrisas y buenos ratos que hemos pasado en los ensayos.

Javi: Si creo recordar que fue Laura, también tengo que decir que tanto Laura como Patri e Irene emplearon todo su tiempo e ideas para que todo fuera adelante, GRACIAS.

Laura: Si os metéis en la web de venta de entradas anticipadas, quisimos idear un concepto nuevo a la hora de vender, haciendo una comparativa real entre el dinero de la entrada y qué comprarías como regalo material con ese dinero, para que se aprecie claramente que nunca “se tira” el dinero de una entrada a un espectáculo, ni es tan caro como a veces os parece. Os invito a que entréis y reflexionéis sobre ello, por ejemplo, con 10 euros concierto de 3 horas más cerveza sería igual que haberme regalado una colonia o una taza personalizada, un usb… ni siquiera da para una buena camiseta.

¿Cómo animaríais a vuestros amigos a colaborar en vuestro cumpleaños solidario?

Patri: Normalmente siempre junto a mis amigos por entornos y les dije que si este año querían volver a celebrar por enésima y última vez mis “24 años” iba a ser distinto…

Javi: Pues poco que decir por la causa que es y la ilusión que intentamos poner no fallaran.

Laura: Simplemente nos lo vamos a pasar genial, habrá ambientazo, música, buena gente y sorpresas. Además sabes que tu dinero irá destinado a estas asociaciones.

Además, ¡sois músicos! Y actuaréis en vuestro propio evento solidario, ¿nos podéis contar un poco más sobre esto?

Patri: Pues, teniendo como núcleo de unión la escuela de música y multitud de compañeros y amigos músicos, decidimos proponer a todas estas personas participar en vez de contratar a una banda y hacerlo más dinámico. Además, con el ritmo frenético del día a día, muchas de estas personas no tienen una banda con quien compartir este hobby en su tiempo libre, yo la primera!!!

Javi: Pues la verdad somos una pequeña familia que compartimos la música. y la verdad me ha sorprendido el esfuerzo y dedicación de cada uno de los integrantes y lo hemos pasado genial con los ensayos, fotos etc. Gracias a todos.

Laura: Como todos formamos parte de escuelas de música y nos conocíamos a través de las mismas, quisimos intentar moverlo entre nuestros conocidos y la respuesta por parte de ellos ha sido abrumadora. Los cumpleañeros estamos alucinados, encantados y agradecidos. Va a ser una tarde fantástica compartirla con todos ellos. Nos une lo mismo: el amor por la música y la solidaridad. La buena gente existe, señores, y más de la que pensamos!

¿Recomendaríais a otras personas celebrar su cumpleaños solidario? ¿Por qué motivo?

Patri: Por mi parte es un si rotundo!!! Supongo que cuando vas a un cumpleaños siempre se sigue la misma dinámica de comer, beber, tarta y regalos y te queda poco en el recuerdo por lo repetitivo del evento. Por otro lado, renunciando a los regalos por estas donaciones o compras de entradas, te aseguras de que el regalo vaya a gustar, Jajajajaja!!!

Javi: Aunque no lo hemos culminado .se lo recomendaría sin dudar, y creo que cuando acabe mis pensamientos serán positivos. ¡NOS VEMOS!

Laura: ¡Por supuesto, te lo vas a pasar pipa! Desde Conciertos Solidarios organizamos tu cumpleaños a medida, a tu gusto, con tu criterio, destinado al fin que tú quieras, será un cumpleaños distinto y lleno de amor y solidaridad, rodeado de los tuyos.

Entradas anticipadas en Notikumi en este link.

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Entrevista a El Sueño de Vicky

Conciertos Solidarios organiza un nuevo cumpleaños solidario destinado en esta ocasión para ayudar a la investigación del cáncer infantil gracias a la asociación El Sueño de Vicky. Laura, Javi y Patri son los responsables de este evento solidario, las entradas las podéis conseguir anticipadamente ya, si sois invitados ¡e incluso podéis donar en su fila cero!, todo ello a través de Notikumi y en el evento oficial del cumpleaños.

esEn primer lugar, ¿puedes contarnos en qué consiste “El Sueño de Vicky”?

El Sueño de Vicky es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil. Su presidenta y fundadora, Laura Gracía Marcos, la creó en octubre de 2016, tras el fallecimiento de su hija Vicky, a los cuatro años, a causa de un tumor cerebral.

¿Cuál es el objetivo de la asociación?

La Asociación tiene como objetivo principal dar a conocer y concienciar a la sociedad de la existencia del cáncer infantil y de la importancia de financiar proyectos de investigación. El cáncer infantil es considerado como una enfermedad rara, a pesar de diagnosticarse más de 1.600 casos al año y ser la primera causa de muerte en España en niños de 2 a 16 años. Actualmente, no hay ayudas públicas suficientes para investigar esta enfermedad y son las propias familias mediante asociaciones y/o donativos las que se encargan de recaudar fondos y así poder mantener abiertas líneas de investigación y buscar otras nuevas.

Desde vuestra asociación lucháis por la investigación del cáncer infantil, ¿podéis contarnos dónde donáis los fondos obtenidos para su investigación?

El Sueño de Vicky destina sus fondos a financiar dos proyectos: el primero es el tratamiento del tumor teratoide/rabdoide a través de la inmunoterapia con virus oncolíticos. El objetivo es crear un virus en laboratorio para que ataque a las células cancerígenas y no a las sanas. Este proyecto de investigación se lleva a cabo en el CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada) de la Universidad de Navarra y está en manos de la doctora Marta María Alonso Roldán.

El segundo es la cofinanciación de la Unidad de tumores cerebrales pediátricos que se va construir en el Hospital Niño Jesús de Madrid y que será un centro de referencia nacional en el que se asista al enfermo, desde su diagnóstico hasta su incorporación a la vida normal.

La idea es suministrar un tratamiento integral y multidisciplinar a los pacientes (niños y adolescentes) con tumores cerebrales que acudan al hospital Niño Jesús de Madrid, incluyendo los últimos avances de diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior. El encargado del proyecto es el doctor Álvaro Lassaletta.

¿Podéis contarnos en qué consisten vuestras iniciativas de “Desayuna y al cole con Vicky”?

Para intentar que las donaciones sean destinadas en su mayoría a financiar los proyectos de investigación seleccionados, hemos creado Desayuna con Vicky, con el fin de poder cubrir gastos generados por la asociación. Desayuna con Vicky es un concepto innovador de desayuno en el que un experto soñador expone un tema de interés general distinto cada mes. Normalmente suelen costar 20 euros y tienen lugar en el restaurante José Luis del Club El Estudiantes, en Alcobendas (Madrid). Gracias a nuestros ingresos a través del proyecto Desayuna con Vicky, podemos donar más fondos a la investigación, que en su mayoría provienen de:

  • cuotas de socioss
  • donativos de empresas
  • organización de eventos solidarios y deportivos, tales como mercadillos y carreras benéficas
  • huchas solidarias en eventos como por ejemplo comuniones, cumpleaños, bodas o bautizos
  • venta de productos de merchandising de El Sueño de Vicky a través de la tienda online de nuestra web elsueñodevicky.com
  • Donaciones de empresas y particulares

¿Al Cole con Vicky, en que consiste esta iniciativa?

Es una acción informativa que llevamos a cabo en los colegios, mediante la cual informamos sobre la realidad de esta enfermedad, qué es El sueño de Vicky, y cómo se puede ayudar. Después, hay colegios que deciden ayudar, por ejemplo, cada alumno se compromete a vender un número determinado de pulseras, organizan un puesto de venta con artículos de la asociación en un mercadillo o fiesta del centro, etcétera.

¿Qué personas hay detrás de “Los sueños de Vicky”?

El equipo de El sueño de Vicky lo compone:

  • Laura García Marcos, fundadora y madre de Vicky.
  • Alexandra Sannwald.
  • Bárbara Yuste

Entre las tres organizamos todo.

Hemos visto en vuestra web (elsuenodevicky.com) que también dais la opción de que una empresa se haga solidaria, ¿de qué manera se gestiona?

Una empresa se puede hacer solidaria con nuestra causa de diferentes maneras:

  • Pagando una cuota mensual, trimestral o anual destinado al proyecto que ellos elijan o a la gestión de El sueño de Vicky.
  • Aportando productos o servicios de su negocio que puedan ayudar a El Sueño de Vicky.
  • Pidiendo a El sueño de Vicky que organice un evento solidario para sus empleados o clientes.
  • Dando visibilidad a los empleados de la asociación, los eventos que realizamos por si alguno estuviera interesado en asistir, o fechas importantes como el 15 de febrero, día internacional del cáncer infantil.
  • Acción solidaria “Euro nómina El sueño de Vicky”. Cada mes se descuenta 1 euro de la nómina de cada empleado y al finalizar el año se entrega a la asociación.

En la actualidad tenemos empresas que se suman a nuestra causa y nos apoyan de alguna de estas maneras.

¿Conocíais antes la asociación Conciertos Solidarios y su labor?

Sí conocíamos la labor de Conciertos Solidarios y desde El sueño de Vicky os felicitamos por vuestra solidaridad. Es una manera maravillosa de dar a conocer causas importantes con las que solidarizarse pasando un rato fantástico.

¿Qué logros habéis conseguido desde que nació la asociación?

Durante el año 2017 donamos:

  • 100.000 euros al proyecto de investigación del tumor teratoide/rabdoide a través de la inmunoterapia con virus oncolíticos en el CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada) en la Universidad de Navarra.
  • 25.000 euros para financiar la “I Beca El sueño de Vicky”, que consiste en la estancia de la oncóloga Marta Pérez-Somarriba durante el año 2018. Durante el 2018 pretendemos financiar otrasdos becas de formación más.
  • 25.000 euros para financar la “II Beca El sueño de Vicky” para la misma oncóloga durante el año 2019.
  • 30.000 euros para superar los trámites para convertirnos en Fundación (NIF provisional G88000039).

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