Conoce a ANPE: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia
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«La epilepsia no es una enfermedad en sí misma si no un síntoma que puede aparecer en muchas enfermedades. Con eso queremos decir que las causas por las que una persona puede sufrir crisis epilépticas son muy diversas, variando desde una alteración genética benigna que se cura con la edad, a una alteración metabólica o hasta un tumor cerebral» (Dr. Jaime Parra. Neurólogo-Epileptólogo).
¿Podéis describirnos en un breve párrafo en qué consiste vuestra asociación nacional de personas con epilepsia (ANPE)?
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE se constituye en Madrid el 19 de diciembre de 2016 con el objetivo de representar y defender los derechos de las personas con epilepsia en España. Actualmente existen en España alrededor de 700.000 personas afectadas de epilepsia y la prevalencia es de entre 10.000 y 20.000 nuevos casos diagnosticados cada año lo que hace que sea una de las enfermedades crónicas más comunes.
Entre vuestros objetivos está el de normalizar ante la sociedad la epilepsia, ¿a día de hoy que estigmas se encuentra por parte de la sociedad una persona que padezca esta enfermedad?
Efectivamente, entre nuestros objetivos y uno de los más importantes es normalizar la epilepsia formando e informando a la sociedad sobre en qué consiste, cómo actuar correctamente ante una persona que sufre una crisis, dar a conocer los diferentes tipos de epilepsia ya que en algunos casos como son las ausencias, las auras, pasan desapercibidas, y sobretodo llegar a la Administración que es quien tiene las herramientas necesarias y trasladarle las necesidades y carencias que a día de hoy tenemos quienes convivimos directa o indirectamente con la enfermedad.
Solemos decir que “Duele más el rechazo que la propia enfermedad” y lamentablemente así es, el aislamiento al que se enfrentan las personas con epilepsia es enorme, rechazo social por incomprensión , despidos laborales por el hecho de tener epilepsia, niños y adolescentes incomprendidos en el sistema educativo en el cual te “invitan” a marcharte porque no saben cómo tratar a nuestros hijos y un largo etcétera que hace que en muchos casos las personas se vean inmersas en una depresión que les hace sentirse culpables. El largo camino que se hace en muchos casos insoportable para la persona que tiene epilepsia y para la familia y que puede en algunos momentos llegar a la fractura familiar por la que presión a la que se ven sometidos.
En caso de presenciar alguna crisis epiléptica, ¿cómo se debe actuar? Es decir, ¿qué debemos y que no debemos hacer?
– Mantener la calma
– NO METER NADA EN LA BOCA
– Controlar el tiempo que dura la crisis
– Retirar objetos que puedan hacer que se lesione mesas, sillas, etc.,
– NO sujetar mientras está durando la crisis
En la medida de lo posible:
– Colocar a la persona de lado en posición de seguridad
– Aflojar ropa que pueda evitar que respire con normalidad
– Si la crisis dura más de 5 minutos avisar a los servicios de emergencia.
¿La epilepsia tiene cura?
Existen muchos tipos de epilepsia, en realidad la epilepsia no es una enfermedad si no muchas enfermedades y por ello va asociada a multitud de ellas. Existen algunos tipos de epilepsia que desaparecen con la edad, pero a día de hoy no existe cura para la enfermedad.
¿Por qué creéis importante, a día de hoy, concienciar sobre la epilepsia?
Creemos que es importante concienciar sobre la epilepsia porque es una enfermedad muy común, pero de la que nadie habla, es la enfermedad de los mil nombres y ninguno favorece al contrario todos están relacionados con la religión, posesiones demoníacas que están basadas en una total y absoluta desinformación. La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central y hasta los años 90 ha sido considerada una enfermedad mental asociándola a locura, esquizofrenia y un sinfín de enfermedades mentales que nada tienen que ver con ella y para eso la sociedad necesita formación e información que es la base para llegar a una total normalización.
¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?
Para colaborar con nosotros se pueden realizar eventos solidarios, donativos, formando parte de nosotros asociándose, realizando jornadas, charlas y talleres que nos permitan informar sobre la epilepsia y conseguir nuestro fin que no es otro que la total erradicación del estigma.
No es la primera vez que os unís a la asociación Conciertos Solidarios con un fin común, ¿por qué os animáis a este tipo de actos colaborativos?
Creemos que este tipo de actos llegan a la gente y a través de un acto lúdico puedes facilitar información de una forma más fácil.
El próximo sábado 14 de abril a las 19:30h Conciertos Solidarios ha organizado un evento en la Sala Galileo Galilei donde actuarán los grupos de música The Sha Band y 2months to go! en favor de Guerreros Púrpura y ANPE ¿Podéis contarnos que esperáis de ese día?
De ese día esperamos que quienes participen asistiendo bien sea colaborando o disfrutando del concierto se lleven un buen recuerdo, que reciban el mensaje y que vaya calando poco a poco, el dinero nos permite seguir trabajando para dar visibilidad a la epilepsia.
¿De qué manera animaríais a la gente a participar o comprar butaca Fila0?
Les animamos a disfrutar de personas que son como ellos, personas que viven, sufren, ríen, lloran, aman igual que el resto y que por tener epilepsia en muchos casos se les niegan muchas cosas. Queremos que nos conozcan y nos ayuden a #SalirdelaSombra.
¿Cómo comenzaste en este mundo tan complicado del artisteo?
