Conoce a ANPE: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia

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Conoce a ANPE: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia

“La epilepsia no es una enfermedad en sí misma si no un síntoma que puede aparecer en muchas enfermedades. Con eso queremos decir que las causas por las que una persona puede sufrir crisis epilépticas son muy diversas, variando desde una alteración genética benigna que se cura con la edad, a una alteración metabólica o hasta un tumor cerebral” (Dr. Jaime Parra. Neurólogo-Epileptólogo). Este sábado 23 de junio la Asociación Conciertos Solidarios junto a ANPE (Asociación Nacional de Personas con Epilepsia) han organizado una jornada lúdica-solidaria en el Centro Social de Entrevías que no puedes perderte. De 12 a 19.30 os esperamos con muchas actividades aptas para todos los públicos ¡incluso los más peques! Toda la info haciendo click aquí.

¿Podéis describirnos en un breve párrafo en qué consiste vuestra asociación nacional de personas con epilepsia (ANPE)?

La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE se constituye en Madrid el 19 de diciembre de 2016 con el objetivo de representar y defender los derechos de las personas con epilepsia en España. Actualmente existen en España alrededor de 700.000 personas afectadas de epilepsia y la prevalencia es de entre 10.000 y 20.000 nuevos casos diagnosticados cada año lo que hace que sea una de las enfermedades crónicas más comunes.

marcalibros LOGO CAMEntre vuestros objetivos está el de normalizar ante la sociedad la epilepsia, ¿a día de hoy que estigmas se encuentra por parte de la sociedad una persona que padezca esta enfermedad?

Efectivamente, entre nuestros objetivos y uno de los más importantes es normalizar la epilepsia formando e informando a la sociedad sobre en qué consiste, cómo actuar correctamente ante una persona que sufre una crisis, dar a conocer los diferentes tipos de epilepsia ya que en algunos casos como son las ausencias, las auras, pasan desapercibidas, y sobretodo llegar a la Administración que es quien tiene las herramientas necesarias y trasladarle las necesidades y carencias que a día de hoy tenemos quienes convivimos directa o indirectamente con la enfermedad.

Solemos decir que “Duele más el rechazo que la propia enfermedad”  y lamentablemente así es, el aislamiento al que se enfrentan las personas con epilepsia es enorme, rechazo social por incomprensión , despidos laborales por el hecho de tener epilepsia, niños y adolescentes incomprendidos en el sistema educativo en el cual te “invitan” a marcharte porque no saben cómo tratar a nuestros hijos y un largo etcétera que hace que en muchos casos las personas se vean inmersas en una depresión que les hace sentirse culpables. El largo camino que se hace en muchos casos insoportable para la persona que tiene epilepsia y para la familia y que puede en algunos momentos llegar a la fractura familiar por la que presión a la que se ven sometidos.

En caso de presenciar alguna crisis epiléptica, ¿cómo se debe actuar? Es decir, ¿qué debemos y que no debemos hacer?

– Mantener la calma

– NO METER NADA EN LA BOCA

– Controlar el tiempo que dura la crisis

– Retirar objetos que puedan hacer que se lesione mesas, sillas, etc.,

– NO sujetar mientras está durando la crisis

En la medida de lo posible:

– Colocar a la persona de lado en posición de seguridad

– Aflojar ropa que pueda evitar que respire con normalidad

– Si la crisis dura más de 5 minutos avisar a los servicios de emergencia.

¿La epilepsia tiene cura?

Existen muchos tipos de epilepsia, en realidad la epilepsia no es una enfermedad si no muchas enfermedades y por ello va asociada a multitud de ellas. Existen algunos tipos de epilepsia que desaparecen con la edad, pero a día de hoy no existe cura para la enfermedad.

¿Por qué creéis importante, a día de hoy, concienciar sobre la epilepsia?

Creemos que es importante concienciar sobre la epilepsia porque es una enfermedad muy común, pero de la que nadie habla, es la enfermedad de los mil nombres y ninguno favorece al contrario todos están relacionados con la religión, posesiones demoníacas que están basadas en una total y absoluta desinformación. La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central y hasta los años 90 ha sido considerada una enfermedad mental asociándola a locura, esquizofrenia y un sinfín de enfermedades mentales que nada tienen que ver con ella y para eso la sociedad necesita formación e información que es la base para llegar a una total  normalización.

¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?

Para colaborar con nosotros se pueden realizar eventos solidarios, donativos, formando parte de nosotros asociándose, realizando jornadas, charlas y talleres que nos permitan informar sobre la epilepsia y conseguir nuestro fin que no es otro que la total erradicación del estigma.

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No es la primera vez que os unís a la asociación Conciertos Solidarios con un fin común, ¿por qué os animáis a este tipo de actos colaborativos?

Creemos que este tipo de actos llegan a la gente y a través de un acto lúdico puedes facilitar información de una forma más fácil.

El próximo sábado 23 de junio junto a la asociación Conciertos Solidarios habéis organizado un día muy especial y completo: paella solidaria, mercadillo, música en directo, magia, actividades infantiles… ¿Podéis contarnos que esperáis de ese día?

De ese día esperamos que quienes participen asistiendo bien sea colaborando o disfrutando del día se lleven un buen recuerdo, que reciban el mensaje y que vaya calando poco a poco, el dinero nos permite seguir trabajando para dar visibilidad a la epilepsia, pero la cercanía con las personas es lo que más nos gusta y lo que más llega.

¿De qué manera animaríais a la gente a participar y acudir al Centro Social de Entrevías de 12 a 19 horas este sábado 23 de junio?

Les animamos a disfrutar de personas que son como ellos, personas que viven, sufren, ríen, lloran, aman igual que el resto y que por tener epilepsia en muchos casos se les niegan muchas cosas. Queremos que nos conozcan y nos ayuden a #SalirdelaSombra.

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Entrevista a El Mago Marrón [Ardo Gwyddon]

Antes de nada, cuéntanos, ¿quién es el mago marrón?

El Mago Marrón, o Ardo Gwyddon, que soy yo, es un ser mágico-cómico-trágico, resultado de la fusión de una mente inquieta e hiperactiva con el arte

Eres mago, monologuista y showman, ¿con qué faceta te quedas?

Prefiero definirme como artista polifacético aunque mi desarrollo artístico está más enfocado a la parte de mago cómico y showman.

El-Mago-Marrón-38¿Cómo comenzaste en este mundo tan complicado del artisteo?

Supongo que comencé como todos, poniéndome delante de mi familia a hacer “algo” para entretenerles. En mi caso apagaba la televisión y les montaba un show de “humor”, pero humor desde el prisma de un niño de 6 años.

¿De qué manera se puede uno poner en contacto contigo si quiere contratarte para algún show?

Ponerse en contacto conmigo es fácil, puedes hacerlo desde mi página web, en la sección de contacto.

¿A qué público y tipo de eventos te diriges? 

Mis espectáculos están dirigidos a todo tipo de público ya que me lo paso genial haciendo magia tanto para los más pequeños y toda la familia como para un público exclusivamente adulto. Por lo general trabajo en eventos privados aunque siempre que puedo trato de estar en alguna sala para que todo el mundo pueda disfrutar de mis shows.

Tienes un canal en youtube, ¿qué podemos ver en él?

Originalmente mi canal nació para mostrarle a la gente cómo es la vida de un artista polifacético e hiperactivo. Ahí no enseño ningún juego de magia aunque, si el vídeo lo permite, suelo hacer algún juego en cada nuevo vídeo. En este canal hablo sobre mis inquietudes.

Pero si quieres ver exclusivamente juegos de magia tengo otro canal (ardo gwyddon). En este canal puedes encontrar tanto vídeos de magia como muestras de mis monólogos o mi faceta de actor

Colaboras con la asociación conciertos solidarios el próximo sábado 23 de junio en el centro social de entrevías por la epilepsia, ¿qué te motivo para colaborar?

Siempre que puedo intento colaborar con alguna asociación aportando mi granito de arena con magia y humor. En este caso se trata de algo más especial ya que yo también tuve epilepsia durante una etapa de mi vida.

¿Qué veremos sobre el escenario?

En esta ocasión la gente que acuda a ver mi espectáculo se encontrará con un show de magia y humor apto para todos los públicos donde se maravillarán con los juegos de magia mientras no para de reírse con las situaciones y tontunadas que irán sucediendo a lo largo del espectáculo.

¿Cómo animarías a la gente a acudir al evento solidario por la epilepsia?

Les diría “Lo mejor que puedes hacer un sábado antes de las vacaciones es venir con la familia a pasar el día al centro Social de Entrevías. Apoyarás una buena causa mientras te ríes, te diviertes, comes y bailas. ¿Qué más se puede pedir?”

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No te pierdas ni está ni ninguna de las actividades del próximo 23 de Junio. Te esperamos!

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Entrevista a la Chistera de Oro

Hoy os presentamos a Ivan, más conocido como La Chistera de Oro, que estará en el cumpleaños solidario que Conciertos Solidarios ha organizado para Violeta. El mago aportará su granito de arena para colaborar con SETEM.

¿Qué te motiva a seguir colaborando solidariamente?

La verdad es que desde que empecé lo hice en eventos solidarios, para pequeñas asociaciones, y mi objetivo, con la magia, es hacer disfrutar y si de alguna manera puedo ayudar plenamente a la gente pues es un placer.

Mago, cómico… ¿Cómo te iniciaste en este mundo?

Bueno me inicié con 13/14 años haciendo comedia y magia por separado y acabe juntándolo, aunque con los años fui tocando todas las ramas hasta llegar a hacer teatro, circo y música.

Llevas ya muchos años en esta profesión, ¿Se puede vivir hoy en día de la magia?

Llevo bastante, aunque profesionalmente tan solo 2/3 años y aún no he conseguido vivir de ello, pero todo es seguir luchando por lo que uno quiere.

¿Quiénes son tus referentes para iniciarte en este mundo mágico?

-Pues si le preguntas a cualquier mago español te dirían nombres como Juan Tamariz, Pepe Carrol, que obviamente fueron auténticos referentes, pero yo diría Woddy Pittman, Radagast o Tommy Wonder.

¿Actualmente dónde podemos verte actuar? ¿O únicamente te dedicas a eventos privados?

Pues he estado casi 1 año haciendo solo eventos privados y aparqué mis proyectos personales pero este viernes 20 de abril estaré en MicroArt a las 19:30h y volveré a la carga con mis shows personales.

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¿Qué tipo de magia sueles hacer?

Creo que ha ido evolucionando a la vez que mis gustos, pero siempre ha estado enfocada desde un punto que la magia sea un elemento más entre otros tantos de mi pequeña obra de teatro que intento crear con mis shows.

Colaboras el próximo 22 de abril en un cumpleaños Solidario a favor de SETEM, ¿Qué te parece esta iniciativa?

Como ya os dicho siempre que esté disponible y tenga la oportunidad de colaborar en eventos solidarios como este lo haré.

¿Puedes contarnos algún “percance” que hayas tenido y lo hayas disimulado para salir del paso? ¿O todos los trucos salen sin fallos?

Sin fallos no se evoluciona, por lo tanto, es obvio que me he encontrado con fallos y trucos que no salen… pero el tiempo te hace aprender, y no solo se ensaya el efecto en si, sino todas las posibilidades diferentes de que salga mal. Por tanto, si eso alguna vez ocurre no me pilla distraído y salgo del paso sin que nadie note nada.

¿Qué podemos ver el próximo 22 de abril sobre el escenario?

Pues veremos ante todo diversión mediante magia clásica otra ya típica de mi repertorio, música, malabares en fin un auténtico show propio de “La Chistera de Oro”

¿Cómo animarías a los invitados de Violeta a colaborar con SETEM?

Pues ahora mismo no sabría decirte, pero estoy seguro de que tras la actuación estarán encantados de hacerlo.

¿Quieres añadir alguna cosa que no hayamos tenido en cuenta?

La verdad es que ha sido una entrevista bastante completa y no me queda nada más que deciros, creo, me lo he pasado muy bien respondiendo a estas preguntas y solo deciros una cosa más, y es que espero que disfrutéis tanto o más que yo del espectáculo el día 22, yo allí os espero.

Un cordial y mágico saludo, La Chistera de Oro.

Para despedirnos os dejamos con una entrevista que gravó para una colaboración anterior:


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Conciertos Solidarios organiza con Fetico y el Grupo Amas una fiesta navideña en Madrid

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Hoy la Asociación Conciertos Solidarios juntos a Fetico y al Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia del Grupo Amas realizan un nuevo evento navideño en el Centro Residencial Padre Zurita situado en la Calle Viena nº 2 de Alcorcón (Madrid) de 17.30 a 19.30 horas.

Las navidades son unas fechas señaladas y nos gustaría luchar porque este año absolutamente todo el mundo sea capaz de sacar una sonrisa verdadera, de las que salen en cada momento de felicidad pura. Sin excepciones.

El Grupo Amas es una asociación que ofrece apoyo específico e inclusivo a chicos y chicas entre 6 y 18 años con diversos tipos de discapacidad o con riesgo de padecerla.

El evento se desarrollará entre las 17:30 y las 19:30 y estará repleto de sorpresas y magia. Contaremos con la colaboración del mago “La chistera de oro” y “Chomandos, más allá de la aventura”, entre alguna que otra propuesta más.

El objetivo de esta fiesta es ofrecer a los chicos y chicas un oportunidad dónde pasarlo bien estas navidades. ¿Algo sencillo verdad? Pues… ¡necesitamos vuestra ayuda!

¡Te esperamos!


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Entrevista a Vicente Pulki

“Toda actividad tiene un comienzo duro en el que tropiezas, caes, te equivocas y vuelves a empezar”. El gran mago Vicente Pulki nos introduce en el maravilloso mundo de la magia.

Empezaste hace ocho años apoyando a tu hijo que había estudiado magia. ¿Cómo entró la magia en vuestras vidas?

Supongo que desde que uno nace la magia está en su vida. Desde que ves cosas que tú crees imposibles, luego pides a los reyes magos el “Magia Borrás” y esa afición se la pasas a tu hijo.

Trabajas de la mano de tu hijo. ¿Cómo es esa relación a nivel laboral?

Es una relación maravillosa, amor, amistad y complicidad. Jugamos mucho con la ambigüedad de si realmente somos padre e hijo, y eso provoca las dudas y el interés en el público. ¡Nos lo pasamos genial!

Además de cómico eres osteópata y masajista. ¿Cómo se puede llegar a compaginar ambos trabajos?

Se trata de algo muy sencillo cuando tu trabajo te gusta. La satisfacción del trabajo bien hecho y el agradecimiento de la gente por ese bienestar hace que resulte fácil. También es verdad que hay que robarle horas al sueño, a la familia y a los amigos.

¿Cómo fueron tus inicios en el mundo de la magia y la comedia? ¿Consideras que es un mundo difícil de entrar y evolucionar?

Toda actividad tiene un comienzo duro en el que tropiezas, caes, te equivocas y vuelves a empezar. Es verdad que desde mi experiencia puedo decir que he encontrado siempre buenos compañeros que han hecho más fácil dicha evolución, aunque como en todo en esta vida, hay gente menos buena. La evolución depende de cada uno, de su trabajo y las cualidades para desarrollarlo. Sigue siendo un mundillo de hombres principalmente, pues afortunadamente cada día hay más mujeres.

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Te han definido entre otras cosas como una personas que “siempre intenta llevar el humor a donde se necesita y su mayor recompensa es la risa de los que te escuchan”, que sientes al ver lo feliz que haces a la gente incluso en los malos momentos?

La mayor satisfacción para un cómico es que le digan lo bien que se lo han pasado en el espectáculo y el agradecimiento por ese ratito en el que consigues hacer olvidar todos los problemas. Actualmente, y debido a la crisis y a la delicada situación que vivimos, la risa es muy necesaria y hay mucha necesidad, por lo que todavía te gratifican más las palabras del público.

¿Después de estos ocho años, podrías contarnos alguna experiencia o anécdota que te haya marcado encima del escenario?

Me han marcado muchas cosas y mucha gente, pero en especial la gente que como mis queridas amigas Rocío y Patricia, a pesar de sus problemas físicos y discapacidades, siempre tienen una sonrisa en sus caras y que, el valor, las ganas y la lucha diaria dan sus frutos y se pueden conseguir muchas cosas.

Tengo un recuerdo especial de Jaime, un gran luchador que ya no está con nosotros pero que hasta en sus últimos días fue a reírse con nosotros.

Anécdotas hay de todo, pero una curiosa es una vez que tuve que actuar al aire libre, sin micrófono, en un polideportivo y subido a un banco para que me pudiera ver, fue irreal pero salió bien.

Has colaborado alguna ocasión con Conciertos Solidarios. ¿Qué podrías decirnos de esta Asociación?

Colaboro muy gustosamente con ellos, me siento uno más de dicha asociación y sólo puedo expresar mi admiración a todas las personas que colaboran y mantienen dicha asociación y en especial a su alma mater IRENE, que sigue demostrando cada día que sin presupuestos, sin ayudas, sin ser necesariamente grande, se puede llegar a la gente más necesitada, con total transparencia, humildad y trabajo. Estoy muy orgulloso de ser uno más en esa asociación.

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