¿Conoces la Asociación ASION?

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¿Conoces la Asociación ASION?

ASION es la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, nos gustaría saber ¿Quiénes formáis ASION y cuales son vuestros focos de atención?

ASION se constituyó hace 30 años por un grupo de madres que habían pasado por la experiencia de tener un hijo enfermos de cáncer con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias. Somos familias que ayudamos a otras familias. A nuestro colectivo pertenecen también amigos, familiares y cualquier persona que quiera implicarse en nuestro proyecto.

¿Nos ha parecido interesantísimo vuestros programas de Rehabilitación de Secuelas, por favor dadnos una idea del gran trabajo en el que consiste?

Los avances de los tratamientos en cáncer infantil han conseguido situar la supervivencia a los 5 años del diagnóstico en torno a un 80%. Este hecho, saca a la luz las secuelas que sufren estos niños, niñas y adolescentes a medio y largo plazo: secuelas físicas, emocionales, neuropsicológicas y sociales, y que pueden afectar a diferentes áreas de su desarrollo.

Nuestro objetivo es detectar estos problemas cuanto antes y rehabilitarlos en la medida de lo posible. ASION empieza a tratar todo tipo de secuelas y decide crear el primer centro de atención integral y rehabilitación de secuelas provocadas por el cáncer en niños y adolescentes, que se inaugura en febrero de 2016.

Este centro cuenta con psico-oncólogos, fisioterapeutas, neuropsicóloga y trabajadores sociales y atiende cada año a más de 200 beneficiarios. Se trabaja tanto en psicoterapia individual y grupal, evaluación y rehabilitación cognitiva, rehabilitación de secuelas motoras a través de la fisioterapia, deporte adaptado, etc.

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Ni qué decir tiene que la inversión en investigación es un potente foco de desarrollo, ¿Cuál es el más interesante proyecto en el que estáis o habéis trabajado? ¿Y qué es el proyecto “La hucha de Tomás”?

El área científica de ASION “La Hucha de Tomás” se creó, hace ya una década, con el objetivo de apoyar y profundizar en la investigación en cáncer infantil y adolescente.

Desde entonces hemos colaborado con diferentes estudios e investigaciones clínicas y hemos desarrollado estudios propios sobre temas sociales, laborales y educativos que afectan a nuestro colectivo con  el convencimiento de que la investigación, en las diferentes áreas sanitaria, familiar, escolar, psicológica, etc., nos permitirá avanzar en el aumento de la supervivencia, en la reducción de las secuelas y en una mejora de la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes afectados.

Entre las investigaciones clínicas en la actualidad apoyamos el programa de Genoma de Cáncer infantil que es un programa de medicina de precisión. Un conocimiento más profundo de las características genéticas de los tumores favorecerá la identificación de tratamientos más específicos, es decir, personalizados, para cada paciente y tumor. Gracias a las modernas técnicas de secuenciación masiva, hoy es posible caracterizar el genoma del tumor con un detalle sin precedentes a un coste asumible y aplicar la información así obtenida en el entorno clínico.

El objetivo principal de este proyecto ha sido poner a disposición de los hemato-oncólogos pediatras la posibilidad de realizar estudios genéticos complejos que pudieran serles útiles en el tratamiento de niños con cáncer.

Entre los estudios sociales podemos destacar el último. Se trata de un estudio educativo para conocer los recursos educativos existentes con los que abordar la continuidad educativa de los niños y adolescentes con cáncer realizado durante los cursos 2015/2016 y 2016/2017, cuyas conclusiones acabamos de publicar este año y que pretender abordar las necesidades detectadas.

Sabemos que el 2 de junio en Leganés organizáis la primera Carrera solidaria Pepinera, por favor explicadnos esto y animad a nuestros lectores a registrarse.

Es una carrera solidaria organizada por varias entidades sensibilizadas con los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, entre las que debemos destacar el Club Deportivo Leganés y que van a donar el dinero recaudado con las inscripciones  de la carrera a ASION. Este dinero lo destinaremos a nuestros programas de rehabilitación de secuelas motoras en niños y adolescentes: deporte adaptado y fisioterapia.

Tenéis un catálogo de regalos solidarios e los que podemos ver unos productos muy cuidados, ¿quién diseña vuestras “joyas con pasión”? y ¿cómo gestionáis estos productos?

Se trata de un proyecto que hemos realizado conjuntamente con “Dime que me quieres”,  una marca de joyas única que se basa en los pequeños detalles y que está muy sensibilizada con la infancia. Queríamos una joya sencilla, con el diseño de nuestra imagen: el paraguas, que simboliza la protección y apoyo para afrontar la tormenta que se desata en las familias tras el diagnóstico de cáncer en un hijo.  Estos productos se venden a través de la página web de “Dime que me quieres”, que destina un porcentaje de la venta a ASION. También las podéis encontrar en nuestra web.

Suponemos que tenéis un programa de voluntariado, ¿nos podéis contar en qué consiste y cómo pueden animarse aquellos que nos están leyendo?

El voluntariado es un recurso imprescindible en todas las organizaciones. Todos los programas que llevamos a cabo en ASION requieren, para su desarrollo, de la participación de los profesionales y muy especialmente de la colaboración de personas voluntarias  que participan ofreciendo su tiempo sus conocimientos y su experiencia. En la actualidad, el voluntariado colabora en actividades como el ocio hospitalario, las salidas de ocio fuera del hospital, la entrega de lotes de alimentos a familias vulnerables, en el deporte adaptado, en tareas administrativas, el servicio de relajación a cuidadores durante la hospitalización de los niños, venta de lotería, etc.

Algunas de estas actividades requieren de un compromiso de 3 horas a la semana, pero otras son actividades puntuales que se pueden hacer en cualquier momento del año y suponen un gran apoyo para la asociación. Si quieres colaborar con ASION: no lo dudes y LLAMANOS!!!

Hemos podido saber que a mediados de mayo habéis tenido vuestra asamblea anual de socios en 2019, ¿Qué conclusiones positivas y negativas habéis llegado en este 2019?

Este año celebramos nuestro 30 aniversario. Durante este tiempo hemos conseguido muchos logros para mejorar la calidad de vida los niños y adolescentes oncológicos y sus familias. Hemos ido trabajando día a día para atender a las familias y los niños y adolescentes  desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el periodo que dure la enfermad. Hemos  construido en nuestra sede un centro de rehabilitación de secuelas en los que se atienden a las familias etc. Pero tenemos la vista puesta en el futuro. Seguir construyendo futuro para todas las familias que estén viviendo esta situación.

¿Qué significan estas frases para vosotros? “Llevo la alegría puesta”, “Perfectamente imperfecto”, “Sin lluvia no hay flores” o “Para días grises paraguas de colores”

El día a día de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y la de sus familias es muy duro, pero lo afrontan con esperanza, positividad y ánimo. Por ello, todas nuestras frases quieren reflejar ese optimismo, perseguir una sonrisa cómplice y un pequeño aliento en momentos complicados.

Sabéis que sois los destinatarios de los beneficios que se generarán por el Cumpleaños Solidario que se celebrará el 1 de junio en la Sala Clamores de Madrid y organizada por Conciertos Solidarios, ¿cómo nos conocéis y en qué va a ayudar este evento?

Nos pusimos  en contacto el año pasado, y nos pareció una iniciativa estupenda porque es una forma solidaria de concienciar a la gente sobre temas que quizás por nuestro día a día no valoramos. Para nosotros toda ayuda que recibimos es importante, puesto  que todos los servicios que ofrecemos a las familias son totalmente gratuitos. Este tipo de donación nos ayuda a seguir con nuestros programas de ayuda a los niños y adolescentes oncológicos y a sus familias.

Las entradas anticipadas están a la venta en NOTIKUMI haciendo click aquí.

Desde ASION os damos las gracias de corazón.


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Entrevista a los tri-cumpleañeros: Patri, javi y Laura

Laura, Patri y Javi, en primer lugar ¡gracias y enhorabuena! Gracias por renunciar a vuestros regalos de cumpleaños y enhorabuena por decidir donarlo a la investigación del cáncer infantil. ¿Qué os ha motivado a ello?


Patri:
Personalmente, yo tenía muchas motivaciones… el año pasado no pude celebrar mi cumpleaños por un problema de salud, pero al detectarle a uno de mis tíos un cáncer y habiéndolo vivido con unas de mis primas a una edad temprana, me planteé la idea de hacer algo distinto a la típica “comilona, copa y puro” para hacer algo más auténtico. Fue muy fácil juntar a la gente que queremos y, tuvimos la suerte, de poder juntar a otros muchos que compartían el mismo hobby e inquietudes para llevar a cabo esta propuesta. ¡Ha sido sorprendente como se ha involucrado todo el mundo y con mucha ilusión!

Javi: Pues decir que no tuve una motivación en particular, fue en el primer segundo de conocer el motivo, y me llevo a decir adelante con ello, y he visto compensado con creces toda la ilusión que están haciendo todos y cada uno de los músicos.

Laura: Nada mejor como celebrar tu cumpleaños con los tuyos, no necesitamos regalos, pero sin embargo sí que muchas asociaciones necesitan de nuestra ayuda y empuje para seguir subsistiendo. No tenía ninguna preferencia a la hora de donar lo recaudado, así que me pareció fenomenal donarlo a la investigación contra el cáncer.

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¿Cómo conocisteis la Asociación Conciertos Solidarios y su iniciativa de los “cumpleaños solidarios”?

Patri: Pues, creo recordar que la primera vez se lo oí comentar a Laura (la otra cumpleañera) en algún momento… y se me quedó la iniciativa grabada en “COSAS QUE HACER”, jajajajajaja!!!

Javi: Pues creo recordar que Patri, me pareció fantástico.

Laura: Formo parte de esta humilde pero ambiciosa asociación jeje así que la conozco desde que nació.


Podéis contarnos un poco más sobre vosotros, ¿quiénes sois, por qué motivo celebráis este tri-cumple-solidario?

Patri: yo soy ingeniera y trabajo como profesora de matemáticas en un instituto y profesora de ciencias en general por las tardes. En mis ratos libres estudio técnica vocal y clase de combo… de hecho, los tres somos alumnos de la misma profesora!!!

Javi: yo trabajo en la sección de alimentación, en una empresa familiar, fundada en 1959, concretamente soy carnicero y aunque el horario no me permite ciertas cosas, para la música intento cada vez involucrarme más, empecé en la escuela con saxo, guitarra española, acústica, eléctrica, canto y bajo. Y me apunto a combos. Y por supuesto organizar algo así me pareció fascinante.

Laura: Soy programadora informática y como mi trabajo es un poco “pesado”, me dedico a intentar hacer muchas cosas divertidas en mi tiempo libre jijiji como cantar, bailar, ir a conciertos, colaborar con asociaciones, hacer voluntariado, estar  con mi perro, etcétera, y no hago más porque el tiempo no me lo permite.

Teníais muy claro que el cumple se destinaria a la investigación del cáncer, ¿por qué?

Patri: Yo lo he vivido en varios miembros de mi familia y eso termina por marcarte, asustarte e involucrarte… de hecho, cada dos o tres años, dono mi pelo para pelucas para niños… sé que no es gran cosa pero no nos damos cuenta de lo que eso supone para ellos. Es más psicológico que otra cosa y les sube mucho el autoestima y le da fuerza para luchar.

Javi: Me parece que esta enfermedad de una manera o de otra es de todos. y tenemos que reaccionar para que algún día ojalá se ataje eficientemente. Desgraciadamente lo tuve en personas cercanas. y en especial un amigo, que le tengo en mi memoria.

Laura: Yo me dejé llevar por la iniciativa de Patri, todo mi apoyo.

¿Por qué finalmente elegisteis “Los Sueños de Vicky” y la “Asociación Española contra el Cáncer” (AECC)?

Patri: Pues, teniendo en cuenta, que a día de hoy, el cáncer infantil se considera una enfermedad rara… matábamos dos pájaros de un tiro tocando a estas dos asociaciones. En especial “El sueño de Vicky” porque me conmovió mucho la historia de esta pequeña y la fuerza de Laura (su madre) para pelear aún con su ausencia y para que no haya más familias pasando por lo mismo.

Javi: Se contemplaron varias, una era bastante fácil, gracias a Patri por la compra de pulseras y la donación era inmediata. Y el sueño de Vicky, mis compañeras les pareció perfecta por la cercanía y el trato.

Laura: Surgió como propuesta ya que uno de nuestros amigos y asistentes a este cumple conocía de cerca la asociación. Al informarnos sobre ella nos volcamos, así como tantas asociaciones sobre cáncer infantil que hay y que tienen unas iniciativas maravillosas, no somos conscientes de ello hasta que te metes en su mundo.

WhatsApp Image 2018-06-06 at 12.23.47Además, tenemos entendido que estáis vendiendo unas pulseras de la AECC para obtener más fondos para este cumple solidario, ¿no? ¿cómo surgió la idea?

Patri: Hace unos años participé en un evento parecido organizado por mi amigo Luis por su hermana (qué acababa de fallecer) y vi que funcionaba muy bien tanto la venta como el boca a boca de eventos de este tipo o que la gente se planteara otras formas de ayudar… en cuanto te preguntaban por la pulsera todo iba rodado.

Javi: pues como dije antes, Patri fue la encargada, yo simplemente me encargué de vender algunas.

Laura: Una vez más, idea de Patri, creo jeje, yo ayudo más en la parte de gestión del cumple, a qué causas se destinan los fondos me parecen todas fenomenal, las pulseras es algo muy económico y llamativo, que se venden muy bien, así que de esta manera ayudábamos a dos asociaciones, una a través de la entrada del concierto y otra ayudándoles a vender más pulseras.

El próximo 9 de junio celebramos esta gran fiesta, es privada a vuestros familiares y amigos, pero, ¿tenéis habilitada una FILA CERO para todos aquellos que quieran colaborar?

Patri:
¡Si… así no hay excusa para no colaborar, Jajajaja! Hay muchas gente que se ha hecho con este tipo de entradas porque no están en Madrid o ya tenían otros planes.

Javi: Me parece una idea fantástica por si alguien no puede asistir pero si contribuir.

Laura: Si. Hay varios tipos de entrada, general, infantil y fila cero. Los precios, comparados con cualquier regalo material que vayas a hacer en un cumpleaños, son muy económicos.

Hay diferentes tipos de colaboración (distintas entradas), ¿podéis contarnos un poco en qué consiste cada una y cómo se os ocurrió el “símil del donativo a vuestro regalo”?

WhatsApp Image 2018-06-06 at 12.23.46Patri: La idea creo que fue de Laura… No queremos regalos: renunciamos a todos ellos en el momento que decidimos llevar a cabo este evento. Siempre he sido mucho más partidaria de detalles o experiencias que de cosas materiales. Me quedo con todas las colaboraciones, sonrisas y buenos ratos que hemos pasado en los ensayos.

Javi: Si creo recordar que fue Laura, también tengo que decir que tanto Laura como Patri e Irene emplearon todo su tiempo e ideas para que todo fuera adelante, GRACIAS.

Laura: Si os metéis en la web de venta de entradas anticipadas, quisimos idear un concepto nuevo a la hora de vender, haciendo una comparativa real entre el dinero de la entrada y qué comprarías como regalo material con ese dinero, para que se aprecie claramente que nunca “se tira” el dinero de una entrada a un espectáculo, ni es tan caro como a veces os parece. Os invito a que entréis y reflexionéis sobre ello, por ejemplo, con 10 euros concierto de 3 horas más cerveza sería igual que haberme regalado una colonia o una taza personalizada, un usb… ni siquiera da para una buena camiseta.

¿Cómo animaríais a vuestros amigos a colaborar en vuestro cumpleaños solidario?

Patri: Normalmente siempre junto a mis amigos por entornos y les dije que si este año querían volver a celebrar por enésima y última vez mis “24 años” iba a ser distinto…

Javi: Pues poco que decir por la causa que es y la ilusión que intentamos poner no fallaran.

Laura: Simplemente nos lo vamos a pasar genial, habrá ambientazo, música, buena gente y sorpresas. Además sabes que tu dinero irá destinado a estas asociaciones.

Además, ¡sois músicos! Y actuaréis en vuestro propio evento solidario, ¿nos podéis contar un poco más sobre esto?

Patri: Pues, teniendo como núcleo de unión la escuela de música y multitud de compañeros y amigos músicos, decidimos proponer a todas estas personas participar en vez de contratar a una banda y hacerlo más dinámico. Además, con el ritmo frenético del día a día, muchas de estas personas no tienen una banda con quien compartir este hobby en su tiempo libre, yo la primera!!!

Javi: Pues la verdad somos una pequeña familia que compartimos la música. y la verdad me ha sorprendido el esfuerzo y dedicación de cada uno de los integrantes y lo hemos pasado genial con los ensayos, fotos etc. Gracias a todos.

Laura: Como todos formamos parte de escuelas de música y nos conocíamos a través de las mismas, quisimos intentar moverlo entre nuestros conocidos y la respuesta por parte de ellos ha sido abrumadora. Los cumpleañeros estamos alucinados, encantados y agradecidos. Va a ser una tarde fantástica compartirla con todos ellos. Nos une lo mismo: el amor por la música y la solidaridad. La buena gente existe, señores, y más de la que pensamos!

¿Recomendaríais a otras personas celebrar su cumpleaños solidario? ¿Por qué motivo?

Patri: Por mi parte es un si rotundo!!! Supongo que cuando vas a un cumpleaños siempre se sigue la misma dinámica de comer, beber, tarta y regalos y te queda poco en el recuerdo por lo repetitivo del evento. Por otro lado, renunciando a los regalos por estas donaciones o compras de entradas, te aseguras de que el regalo vaya a gustar, Jajajajaja!!!

Javi: Aunque no lo hemos culminado .se lo recomendaría sin dudar, y creo que cuando acabe mis pensamientos serán positivos. ¡NOS VEMOS!

Laura: ¡Por supuesto, te lo vas a pasar pipa! Desde Conciertos Solidarios organizamos tu cumpleaños a medida, a tu gusto, con tu criterio, destinado al fin que tú quieras, será un cumpleaños distinto y lleno de amor y solidaridad, rodeado de los tuyos.

Entradas anticipadas en Notikumi en este link.

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Entrevista a la Chistera de Oro

Hoy os presentamos a Ivan, más conocido como La Chistera de Oro, que estará en el cumpleaños solidario que Conciertos Solidarios ha organizado para Violeta. El mago aportará su granito de arena para colaborar con SETEM.

¿Qué te motiva a seguir colaborando solidariamente?

La verdad es que desde que empecé lo hice en eventos solidarios, para pequeñas asociaciones, y mi objetivo, con la magia, es hacer disfrutar y si de alguna manera puedo ayudar plenamente a la gente pues es un placer.

Mago, cómico… ¿Cómo te iniciaste en este mundo?

Bueno me inicié con 13/14 años haciendo comedia y magia por separado y acabe juntándolo, aunque con los años fui tocando todas las ramas hasta llegar a hacer teatro, circo y música.

Llevas ya muchos años en esta profesión, ¿Se puede vivir hoy en día de la magia?

Llevo bastante, aunque profesionalmente tan solo 2/3 años y aún no he conseguido vivir de ello, pero todo es seguir luchando por lo que uno quiere.

¿Quiénes son tus referentes para iniciarte en este mundo mágico?

-Pues si le preguntas a cualquier mago español te dirían nombres como Juan Tamariz, Pepe Carrol, que obviamente fueron auténticos referentes, pero yo diría Woddy Pittman, Radagast o Tommy Wonder.

¿Actualmente dónde podemos verte actuar? ¿O únicamente te dedicas a eventos privados?

Pues he estado casi 1 año haciendo solo eventos privados y aparqué mis proyectos personales pero este viernes 20 de abril estaré en MicroArt a las 19:30h y volveré a la carga con mis shows personales.

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¿Qué tipo de magia sueles hacer?

Creo que ha ido evolucionando a la vez que mis gustos, pero siempre ha estado enfocada desde un punto que la magia sea un elemento más entre otros tantos de mi pequeña obra de teatro que intento crear con mis shows.

Colaboras el próximo 22 de abril en un cumpleaños Solidario a favor de SETEM, ¿Qué te parece esta iniciativa?

Como ya os dicho siempre que esté disponible y tenga la oportunidad de colaborar en eventos solidarios como este lo haré.

¿Puedes contarnos algún “percance” que hayas tenido y lo hayas disimulado para salir del paso? ¿O todos los trucos salen sin fallos?

Sin fallos no se evoluciona, por lo tanto, es obvio que me he encontrado con fallos y trucos que no salen… pero el tiempo te hace aprender, y no solo se ensaya el efecto en si, sino todas las posibilidades diferentes de que salga mal. Por tanto, si eso alguna vez ocurre no me pilla distraído y salgo del paso sin que nadie note nada.

¿Qué podemos ver el próximo 22 de abril sobre el escenario?

Pues veremos ante todo diversión mediante magia clásica otra ya típica de mi repertorio, música, malabares en fin un auténtico show propio de “La Chistera de Oro”

¿Cómo animarías a los invitados de Violeta a colaborar con SETEM?

Pues ahora mismo no sabría decirte, pero estoy seguro de que tras la actuación estarán encantados de hacerlo.

¿Quieres añadir alguna cosa que no hayamos tenido en cuenta?

La verdad es que ha sido una entrevista bastante completa y no me queda nada más que deciros, creo, me lo he pasado muy bien respondiendo a estas preguntas y solo deciros una cosa más, y es que espero que disfrutéis tanto o más que yo del espectáculo el día 22, yo allí os espero.

Un cordial y mágico saludo, La Chistera de Oro.

Para despedirnos os dejamos con una entrevista que gravó para una colaboración anterior:


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