¿Conoces la Asociación ASION?

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¿Conoces la Asociación ASION?

ASION es la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, nos gustaría saber ¿Quiénes formáis ASION y cuales son vuestros focos de atención?

ASION se constituyó hace 30 años por un grupo de madres que habían pasado por la experiencia de tener un hijo enfermos de cáncer con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias. Somos familias que ayudamos a otras familias. A nuestro colectivo pertenecen también amigos, familiares y cualquier persona que quiera implicarse en nuestro proyecto.

¿Nos ha parecido interesantísimo vuestros programas de Rehabilitación de Secuelas, por favor dadnos una idea del gran trabajo en el que consiste?

Los avances de los tratamientos en cáncer infantil han conseguido situar la supervivencia a los 5 años del diagnóstico en torno a un 80%. Este hecho, saca a la luz las secuelas que sufren estos niños, niñas y adolescentes a medio y largo plazo: secuelas físicas, emocionales, neuropsicológicas y sociales, y que pueden afectar a diferentes áreas de su desarrollo.

Nuestro objetivo es detectar estos problemas cuanto antes y rehabilitarlos en la medida de lo posible. ASION empieza a tratar todo tipo de secuelas y decide crear el primer centro de atención integral y rehabilitación de secuelas provocadas por el cáncer en niños y adolescentes, que se inaugura en febrero de 2016.

Este centro cuenta con psico-oncólogos, fisioterapeutas, neuropsicóloga y trabajadores sociales y atiende cada año a más de 200 beneficiarios. Se trabaja tanto en psicoterapia individual y grupal, evaluación y rehabilitación cognitiva, rehabilitación de secuelas motoras a través de la fisioterapia, deporte adaptado, etc.

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Ni qué decir tiene que la inversión en investigación es un potente foco de desarrollo, ¿Cuál es el más interesante proyecto en el que estáis o habéis trabajado? ¿Y qué es el proyecto “La hucha de Tomás”?

El área científica de ASION “La Hucha de Tomás” se creó, hace ya una década, con el objetivo de apoyar y profundizar en la investigación en cáncer infantil y adolescente.

Desde entonces hemos colaborado con diferentes estudios e investigaciones clínicas y hemos desarrollado estudios propios sobre temas sociales, laborales y educativos que afectan a nuestro colectivo con  el convencimiento de que la investigación, en las diferentes áreas sanitaria, familiar, escolar, psicológica, etc., nos permitirá avanzar en el aumento de la supervivencia, en la reducción de las secuelas y en una mejora de la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes afectados.

Entre las investigaciones clínicas en la actualidad apoyamos el programa de Genoma de Cáncer infantil que es un programa de medicina de precisión. Un conocimiento más profundo de las características genéticas de los tumores favorecerá la identificación de tratamientos más específicos, es decir, personalizados, para cada paciente y tumor. Gracias a las modernas técnicas de secuenciación masiva, hoy es posible caracterizar el genoma del tumor con un detalle sin precedentes a un coste asumible y aplicar la información así obtenida en el entorno clínico.

El objetivo principal de este proyecto ha sido poner a disposición de los hemato-oncólogos pediatras la posibilidad de realizar estudios genéticos complejos que pudieran serles útiles en el tratamiento de niños con cáncer.

Entre los estudios sociales podemos destacar el último. Se trata de un estudio educativo para conocer los recursos educativos existentes con los que abordar la continuidad educativa de los niños y adolescentes con cáncer realizado durante los cursos 2015/2016 y 2016/2017, cuyas conclusiones acabamos de publicar este año y que pretender abordar las necesidades detectadas.

Sabemos que el 2 de junio en Leganés organizáis la primera Carrera solidaria Pepinera, por favor explicadnos esto y animad a nuestros lectores a registrarse.

Es una carrera solidaria organizada por varias entidades sensibilizadas con los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, entre las que debemos destacar el Club Deportivo Leganés y que van a donar el dinero recaudado con las inscripciones  de la carrera a ASION. Este dinero lo destinaremos a nuestros programas de rehabilitación de secuelas motoras en niños y adolescentes: deporte adaptado y fisioterapia.

Tenéis un catálogo de regalos solidarios e los que podemos ver unos productos muy cuidados, ¿quién diseña vuestras “joyas con pasión”? y ¿cómo gestionáis estos productos?

Se trata de un proyecto que hemos realizado conjuntamente con “Dime que me quieres”,  una marca de joyas única que se basa en los pequeños detalles y que está muy sensibilizada con la infancia. Queríamos una joya sencilla, con el diseño de nuestra imagen: el paraguas, que simboliza la protección y apoyo para afrontar la tormenta que se desata en las familias tras el diagnóstico de cáncer en un hijo.  Estos productos se venden a través de la página web de “Dime que me quieres”, que destina un porcentaje de la venta a ASION. También las podéis encontrar en nuestra web.

Suponemos que tenéis un programa de voluntariado, ¿nos podéis contar en qué consiste y cómo pueden animarse aquellos que nos están leyendo?

El voluntariado es un recurso imprescindible en todas las organizaciones. Todos los programas que llevamos a cabo en ASION requieren, para su desarrollo, de la participación de los profesionales y muy especialmente de la colaboración de personas voluntarias  que participan ofreciendo su tiempo sus conocimientos y su experiencia. En la actualidad, el voluntariado colabora en actividades como el ocio hospitalario, las salidas de ocio fuera del hospital, la entrega de lotes de alimentos a familias vulnerables, en el deporte adaptado, en tareas administrativas, el servicio de relajación a cuidadores durante la hospitalización de los niños, venta de lotería, etc.

Algunas de estas actividades requieren de un compromiso de 3 horas a la semana, pero otras son actividades puntuales que se pueden hacer en cualquier momento del año y suponen un gran apoyo para la asociación. Si quieres colaborar con ASION: no lo dudes y LLAMANOS!!!

Hemos podido saber que a mediados de mayo habéis tenido vuestra asamblea anual de socios en 2019, ¿Qué conclusiones positivas y negativas habéis llegado en este 2019?

Este año celebramos nuestro 30 aniversario. Durante este tiempo hemos conseguido muchos logros para mejorar la calidad de vida los niños y adolescentes oncológicos y sus familias. Hemos ido trabajando día a día para atender a las familias y los niños y adolescentes  desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el periodo que dure la enfermad. Hemos  construido en nuestra sede un centro de rehabilitación de secuelas en los que se atienden a las familias etc. Pero tenemos la vista puesta en el futuro. Seguir construyendo futuro para todas las familias que estén viviendo esta situación.

¿Qué significan estas frases para vosotros? “Llevo la alegría puesta”, “Perfectamente imperfecto”, “Sin lluvia no hay flores” o “Para días grises paraguas de colores”

El día a día de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y la de sus familias es muy duro, pero lo afrontan con esperanza, positividad y ánimo. Por ello, todas nuestras frases quieren reflejar ese optimismo, perseguir una sonrisa cómplice y un pequeño aliento en momentos complicados.

Sabéis que sois los destinatarios de los beneficios que se generarán por el Cumpleaños Solidario que se celebrará el 1 de junio en la Sala Clamores de Madrid y organizada por Conciertos Solidarios, ¿cómo nos conocéis y en qué va a ayudar este evento?

Nos pusimos  en contacto el año pasado, y nos pareció una iniciativa estupenda porque es una forma solidaria de concienciar a la gente sobre temas que quizás por nuestro día a día no valoramos. Para nosotros toda ayuda que recibimos es importante, puesto  que todos los servicios que ofrecemos a las familias son totalmente gratuitos. Este tipo de donación nos ayuda a seguir con nuestros programas de ayuda a los niños y adolescentes oncológicos y a sus familias.

Las entradas anticipadas están a la venta en NOTIKUMI haciendo click aquí.

Desde ASION os damos las gracias de corazón.


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