Conciertos Solidariosorganiza un evento solidario a favor de Pedaladas por el Tourette el sábado 14 de abril a las 22.00 horas en Sala La Mala (Calle de Seseña, 9 Madrid). Con las actuaciones de Nagot & Dani DeMorbo y La Ganga Calé.
NAGOT: Dúo electroacústico que aborda con la libertad literaria del cantautor un sonido abiertamente negro. Desde el soul hasta el rock and roll, Nagot & Dani DeMorbo no dejan pasar la oportunidad para crear enorme energía y emoción con sus 10 temas pegadizos. Buscando entrar en la distancia corta con el público narran entre canción y canción las diez historias que bien podrían ser las que suceden pared con pared en tu barrio. Nagot lo cuenta y lo canta mientras Dani lo traslada a otra dimensión con su endiablada guitarra eléctrica.
LA GANGA CALÉ:La Ganga Calé son de Madrid, llevan ya unos años asomando tímidamente su repertorio por los escenarios del panorama peninsular. Abundan los ritmos calientes, vientos hirvientes o las estrofas sugerentemente picantes. Una banda sin complejos ni vergüenza, que levantan la moral y pintan sonrisas en el público. Llámalo como quieras: funky calé, salsa de barrio, rumba & roll o flamenco fusión, en cualquier caso se trata del ritmo que sale desde el alma.
Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, Conciertos Solidarios ha organizado un evento en favor de la Asociación Española de Esclerodermia. Hoy tenemos la oportunidad de conocer un poquito más en qué consiste esta enfermedad y cuál es el trabajo que hace esta asociación día a día.
– En primer lugar, ¿podéis decirnos en que consiste la esclerodermia?
La esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo. Esclero significa dureza y dermia piel. El endurecimiento se produce por exceso de colágeno. Nuestro sistema inmunológico en vez de defendernos, nos ataca. Endureciendo diferentes partes de nuestro cuerpo, puede ser externa o internamente, atacando a órganos vitales. De ahí que muchos padezcan hipertensión pulmonar, hipertensión cardíaca, problemas esofágicos, etc.
Es una enfermedad crónica, autoinmune.
– ¿Cómo es el día a día de una persona que vive con esclerodermia?
El día de una persona afectada es muy complicado. Depende del tipo de esclerodermia que tengas te afecta de diferente manera. Cansancio extremo, dolor articular, dolor muscular, fenómeno de Raynaud con cualquier cambio de temperatura (da igual que sea verano que invierno), endurecimiento de alguna parte del cuerpo (lo que resulta muy doloroso), úlceras digitales en la punta de los dedos de pies y manos, fragilidad bucal con rotura de piezas, cambios en tu rostro al endurecerse la piel de la cara, disminución de la apertura de la boca, malformación de dedos, problemas al ingerir alimentos, inflamación de articulaciones, etc.
– ¿Tiene cura la esclerodermia?
De momento no tiene cura. Si medicamentos paliativos, pero en ocasiones ni estas son capaces de parar la enfermedad y al ir tan rápido la persona afectada puede fallecer.
– ¿Hay diferentes grados en esta enfermedad? ¿Cuáles son?
Hay diferentes tipos: Esclerodermia localizada = afecta solamente a la piel. Esclerodermia sistémica = afecta a órganos internos (dentro de esta hay dos tipos de menor o mayor extensión cutánea. Esclerosis sistémica limitada o esclerosis sistémica difusa. Incluso existe la posibilidad de una esclerodermia sin esclerodermia (sin endurecimiento de la piel)
– ¿Cómo se diagnostica la esclerodermia? ¿Cuáles son los primeros síntomas?
El médico de atención primaria debe estar en alerta ante la aparición de estos tres signos: syndrome de Raynaud, edemas en los dedos de las manos o anticuerpos positivos en la sangre. En algunas ocasiones los médicos tardan de 10 a 15 años en diagnosticar la enfermedad con lo que conlleva que exista un agravamiento.
– Está considerada una enfermedad rara, ¿cuál es el motivo?
Está considerada enfermedad rara por la baja prevalencia. Afecta a 3 de cada 10.000 habitantes. Se da más en mujeres que en hombres y suele aparecer a partir de los 30 años, aunque se conocen casos de niños muy pequeños con la enfermedad. A cada persona le afecta de diferente manera y es muy difícil su estudio.
– ¿Qué es lo que hacéis desde la Asociación española de Esclerodermia?
La A.E.E. tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados.
– Del 15 al 17 de febrero estaréis en el congreso mundial de esclerodermia en Burdeos, Francia, ¿podéis comentar a grandes rasgos en qué consistirá vuestra participación en este 5º congreso?
El congreso es una oportunidad única de acceder y ampliar más información así como de plantear preguntas a los mejores especialistas del mundo. El programa incluirá distintos bloques para abordar los diferentes aspectos y problemáticas de nuestra enfermedad, incluyendo cada bloque ponencias de médicos para exponer el lado más técnico, ponencias de afectados para exponer sus experiencias personales y un turno de preguntas.
– El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y habéis decidido celebrarlo junto a la Asociación Conciertos Solidarios con un evento de monólogos, ¿qué podremos ver este día?
Queremos dar visibilidad a las enfermedades raras y junto con ello también a la Esclerodermia. Pasaremos una tarde – noche para compartir y reír.
– ¿Cómo animaríais a la gente a comprar su entrada anticipada para el próximo 28 de febrero en Sala Cadillac?
Consideramos que es una bonita ocasión para destacar un día de celebración y hacerlo además con una sonrisa. Será un evento especial lleno de gente especial
– ¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?
Todas las manos y las formas de colaboración son bienvenidas en este tipo de organización. Las colaboraciones más habituales son donaciones y personas que nos regalan su tiempo para arrimar el hombro y trabajar con nosotros.
«La fotografía tiene la capacidad de congelar para siempre un instante determinado». El fotógrafo David Rocaberti nos traslada al mundo de la fotografía en tan solo unos segundos.
¿En qué momento y por qué decidiste dedicarte a la fotografía?
La verdad es que no sabría decir si yo encontré a la fotografía o la fotografía fue la que me encontró a mí. Andaba bastante perdido, sin ninguna vocación y de repente me sentí profundamente atraído por una disciplina que no me importaba dedicarle todo el tiempo que fuera necesario. No pasó mucho tiempo para que me diera cuenta de que debía formarme académicamente y decidí hacer un Máster en fotografía, diez años después de acabar en la universidad.
A lo largo de tus numerosos proyectos han terminado por denominarte “elcoleccionista de luz”. Tras este apunte, ¿nos podrías explicar quesignificado trae para ti este concepto? ¿Buscas la esencia de las cosas através de esa luz o sencillamente te gusta jugar con tu cámara y las lucesde cada momento?
El término «El Coleccionista de luz» surge en la prensa a raíz de una exposición que tuve en el Palacio de Pimentel de Valladolid en mayo y junio del año pasado. Francamente, me pareció un tremendo halago y un símbolo de todo el cariño que recibí durante ese periodo. Creo que todos los fotógrafos somos en gran medida coleccionistas de luz, ya que por un lado somos nosotros los que elegimos la que captamos, es decir su esencia y por otro lado cuando la captamos, ya que decidimos jugar con la luz de un momento dado, o esperar a tener las condiciones que queremos.
¿Qué es para ti la fotografía? ¿Una forma de expresarte, un método para recordar…?
Es un poco las dos cosas. La fotografía tiene la capacidad de congelar para siempre un instante determinado. Ese mismo instante puede, y de hecho debe servir para evocar sentimientos por medio de ese lenguaje universal que toda imagen lleva consigo.
Los avances tecnológicos han provocado grandes cambios a la hora dehacer fotografía. ¿Qué opinas al respecto? ¿Te gusta más la fotografíadigital o la analógica?
Vivimos en un mundo que cada vez consume más imágenes y la realización de la mismas está al alcance de un público cada vez más numeroso. El «boom» de la fotografía digital ha hecho que captar imágenes sea una actividad cotidiana para millones de personas. Por otra parte, tanto la fotografía digital como la analógica tienen sus ventajas e inconvenientes, pero he de decir que lo verdaderamente importante no es el medio sino el producto final. Creo que cada uno debe trabajar con el método de trabajo que le sea más cómodo, pero al fin y al cabo, lo importante es el resultado que se obtiene con él.
El próximo 14 de febrero, participarás en el evento destinado a laFundación Menudos Corazones ¿Qué esperas de este evento?
Espero un éxito arrollador; la causa sin duda lo merece. Desgraciadamente, en esta sociedad en la que vivimos, la de los recortes en temas en los que nunca deberíamos haber permitido que se produjeran, estas iniciativas son realmente necesarias tanto para la recaudación de fondos para las personas afectadas, como para la labor de concienciación acerca de los problemas de salud que desafortunadamente éstas padecen.
La verdad es que conocí a la asociación no hace mucho, a través de un reportaje en televisión. La base de todo me parece realmente brillante: ayudar a los más necesitados a través de la difusión de la cultura. Sin duda, nos hacen falta más iniciativas de este tipo y estoy deseando acudir al próximo evento organizado el próximo 14 de febrero, para ver de primera mano la puesta en marcha de esas ideas brillantes.
«En Fundación Menudos Corazones damos ayuda a través de nuestros programas sociales a cualquier persona con cardiopatía congénita que la solicite y a cualquier familiar suyo, por supuesto. Somos de ámbito nacional». Esta maravillosa Asociación nos adentra en el mundo de las cardiopatías para descubrir un poco más de él.
En el año 2003, Menudos Corazones adoptó su forma jurídica, pero la asociación ya existía desde el año 2001. ¿Cómo surgió esta iniciativa?
Surgió en los pasillos de un hospital cuando un grupo de padres creó piña y pusieron en común todo lo que necesitaban que no está cubierto por nuestra Sanidad, todas esas necesidades psicosociales que son comunes a todas las familias de niños que nacen con una malformación en el corazón. Aquella primera asociación que hoy es nuestra fundación nació para dar respuesta a esas necesidades y a muchas más.
El próximo 14 de febrero, participareis en un evento solidario en Madrid. Estamos seguros de que será algo ¡fantástico! pero… ¿nos podéis adelantar un poco acerca del mismo?
Es un día maravilloso, es nuestro día, en el que celebramos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y será un gran evento entre otros muchos en toda España. Aparte de disfrutarlo y pasarlo en grande, aprovecharemos para dar difusión y acercar la fundación a más personas, dándoles la oportunidad de aprovechar nuestros programas de ayuda y de hacerse socios de Menudos Corazones.
¿Qué tipo de cardiopatías son las que tratáis con más regularidad? En el caso de una cardiopatía severa que obligue al niño a someterse a una operación, ¿en qué situación se encuentra la sanidad ante estos casos? ¿Existe una larga lista de espera?
En la fundación no tratamos a pacientes, no somos médicos. En nuestro país, contamos con unos excelentes profesionales y los mejores hospitales. La ayuda que ofrece Menudos Corazones es para todo lo demás, psicosocial: damos alojamiento gratuito cuando ingresan a tu hijo en Madrid, lejos de tu casa, por ejemplo. También damos apoyo psicológico dentro y fuera del hospital, ocio normalizado, apoyamos en el duelo, en la vuelta a casa, tras la cirugía, en la UCI, en planta, en neonatología… Bueno, son dos ejemplos, pero hay mucho más.
Vosotros principalmente ofrecéis ayuda a niños y jóvenes, pero, ¿existe algún tope de edad para poder demandar vuestros servicios?
Desde que una familia recibe el diagnóstico, que en muchos casos es durante el embarazo, estamos a su lado. Al principio, lo que más demandan es información y apoyo psicológico. No hay edad ni condición para recibir apoyo y contar con nuestro acompañamiento. En Menudos Corazones damos ayuda a través de nuestros programas sociales a cualquier persona con cardiopatía congénita que la solicite y a cualquier familiar suyo, por supuesto. Somos de ámbito nacional.
¿Exactamente desde Menudos Corazones qué ofrecéis a los jóvenes y niños?
Aparte del apoyo psicológico, las actividades lúdico educativas para niños en hospitales cuando están ingresados o el alojamiento en alguno de nuestros pisos de acogida durante las hospitalizaciones, tenemos un programa de Ocio específico para ellos, con actividades puntuales durante el año, dos campamentos en verano y un proyecto de jóvenes que abarca el año entero que varía y cambia año tras año.
Según han ido pasando las décadas los hábitos diarios de la población han ido cambiando ¿Consideráis que hay un mayor riesgo de malformaciones en el corazón producido por estos cambios?
Bueno, hablamos de congénitas, una malformación durante la formación del feto. Un cardiólogo sería el profesional idóneo para responder a esta pregunta. Las causas son desconocidas, multifactoriales y no se han incrementado. Pero te diré que en este sentido yo soy optimista, la tecnología médica avanza. Mira, hace 30 años fallecía el 90% de los niños que nacían con una cardiopatía, y ahora sobrevive cerca del 90 %. El nuestro es un mensaje de esperanza.
Sí, la conocemos, ha colaborado en varias ocasiones con la fundación. Es una organización sin ánimo de lucro llena de solidaridad que está en cualquier evento, ya sea musical o no, en la que se la pida ayuda.
¿Quieres conocer más sobre el concierto solidario del próximo 14 de febrero? No te pierdas nuestro reportaje y directo en el programa Madrid Contigo en la sección Tú y Madrid de Telemadrid con Inmaculada Galván.
El 14 de febrero en Clamores, Madrid. La Asociación Conciertos Solidarios organiza junto a la Fundación Menudos Corazones un concierto solidario para celebrar juntos el día de las cardiopatías congénitas. Ya puedes conseguir tu entrada anticipada ¡Prometemos sorpresas!
La Asociación Conciertos Solidariosorganiza, de la mano de FETICO y la Fundación Garrigou, la fiesta de Navidad de los alumnos con Síndrome de Down del Colegio María Corredentora de Madrid, que tendrá lugar este viernes 16 de Diciembre a las 10:00 horas.
El evento se desarrollará en el Colegio María Corredentora. Se trata de un colegio de 285 niños con Síndrome de Down, con el don especial de poder sacar sonrisas hasta en los días más lluviosos, y con los que nos lo vamos a pasar en grande.
Para ello, tenemos muchas sorpresas que se irán descubriendo a lo largo de ese dia, pero para adelantaros algo os podemos decir que contamos con la ayuda del cómicoVicente Pulki para amenizarnos la mañana, además de Fanvencion, que conseguirán adentrarnos en el fenómeno fan de la guerra de las galaxias….Igual podemos llegar a ver a Darth Vader caminando por las instalaciones…con nosotros ¡nunca se sabe!
La traca final la dará el grupoLa Triada que nos hará mover los pies y las caderas con sus versiones musicales en un bonito concierto.
Si estáis interesados en asistir, por favor, poneros en contacto con Conciertos Solidarios, y os facilitaremos la dirección exacta.
Las navidades son las fechas más bonitas que existen al cabo del año. Las ciudades se llenan de luces muy brillantes, y en muchas empiezan a caer copos blancos que tiñen las calles con un ambiente muy distinto. Papá Noel y los Reyes Magos están presentes en varios escaparates, mientras que el Belén es una figura más que los papás y mamás tienen que limpiar en algún rincón de la casa durante este periodo.
¿Pero sabéis cual es el detalle más bonito que existe en estas fechas?¿Sabéis cuál es la esencia de la palabra “Navidades”? La ilusión de un niño. Esos ojos brillantes cuando ellos ven la cabalgata y tratan de imaginar qué habrá dentro de todos esos paquetes y regalos que cargan Melchor, Gaspar y Baltasar.
Cuando preparan la comida y las tazas de café a los Reyes y a sus camellos para que cuando les dejen sus juguetes se sientan como en casa. Cuando reúnen un montón de catálogos y pegatinas por si en alguno sale algún juguete distinto poder estar al tanto. Cuando redactan la carta a los Reyes Magos con la estrategia de marketing correspondiente: “Queridos Reyes magos, este año me he portado muy bien…”. Pero sobretodo, cuando se levantan la mañana del 6 de enero y arrancan con furia el papel de regalo para encontrar sus nuevos juguetes. ¡Esa es la esencia de la Navidad!
En Conciertos Solidarios apostamos por Melchor, Gaspar y Baltasar,y aunque cada uno tiene su preferido y de vez en cuando tenemos nuestros debates, nos gusta ayudarles con los regalos. A veces son muchos niños y la crisis también llega a Oriente.
Como es la ilusión lo que realmente nos mueve, la queremos defender hasta el final. El próximo 17 de diciembre a las 11:00 horas, organizaremos un acto, junto a la Asociación Centro Trama, en el Centro Juvenil “El Sitio de Mi Recreo” de Madrid, cuyo fin es ayudar a niños y jóvenes en riesgo de exclusión social a través de una recogida de juguetes. Lucharemos para que no se pierda la ilusión en estas fechas, donde la Orquesta Cinesaxcope será la protagonista de alegrar los corazones de los más pequeños, tocando versiones de las películas cinematográficas más chulas. También habrá animación y muchas otras sorpresas.
Como ya sabéis, en Conciertos Solidarios somos unos fiesteros así que lo pasaremos en grande. Vosotros sólo tenéis que traer un juguete nuevo, y nosotros haremos que mováis los pies al mejor ritmo… y así de paso… ¡Celebrar la Navidad!
