Entrevista a la Asociación Española de Esclerodérmia

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Entrevista a la Asociación Española de Esclerodérmia

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, Conciertos Solidarios ha organizado un evento en favor de la Asociación Española de Esclerodermia. Hoy tenemos la oportunidad de conocer un poquito más en qué consiste esta enfermedad y cuál es el trabajo que hace esta asociación día a día.

– En primer lugar, ¿podéis decirnos en que consiste la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo. Esclero significa dureza y dermia piel. El endurecimiento se produce por exceso de colágeno. Nuestro sistema inmunológico en vez de defendernos, nos ataca. Endureciendo diferentes partes de nuestro cuerpo, puede ser externa o internamente, atacando a órganos vitales. De ahí que muchos padezcan hipertensión pulmonar, hipertensión cardíaca, problemas esofágicos, etc.

Es una enfermedad crónica, autoinmune.

– ¿Cómo es el día a día de una persona que vive con esclerodermia?

El día de una persona afectada es muy complicado. Depende del tipo de esclerodermia que tengas te afecta de diferente manera. Cansancio extremo, dolor articular, dolor muscular, fenómeno de Raynaud con cualquier cambio de temperatura (da igual que sea verano que invierno), endurecimiento de alguna parte del cuerpo (lo que resulta muy doloroso), úlceras digitales en la punta de los dedos de pies y manos, fragilidad bucal con rotura de piezas, cambios en tu rostro al endurecerse la piel de la cara, disminución de la apertura de la boca, malformación de dedos, problemas al ingerir alimentos, inflamación de articulaciones, etc.

– ¿Tiene cura la esclerodermia?

De momento no tiene cura. Si medicamentos paliativos, pero en ocasiones ni estas son capaces de parar la enfermedad y al ir tan rápido la persona afectada puede fallecer.

– ¿Hay diferentes grados en esta enfermedad? ¿Cuáles son?

Hay diferentes tipos: Esclerodermia localizada = afecta solamente a la piel. Esclerodermia sistémica = afecta a órganos internos (dentro de esta hay dos tipos de menor o mayor extensión cutánea. Esclerosis sistémica limitada o esclerosis sistémica difusa. Incluso existe la posibilidad de una esclerodermia sin esclerodermia (sin endurecimiento de la piel)

– ¿Cómo se diagnostica la esclerodermia? ¿Cuáles son los primeros síntomas?

El médico de atención primaria debe estar en alerta ante la aparición de estos tres signos: syndrome de Raynaud, edemas en los dedos de las manos o anticuerpos positivos en la sangre. En algunas ocasiones los médicos tardan de 10 a 15 años en diagnosticar la enfermedad con lo que conlleva que exista un agravamiento.

– Está considerada una enfermedad rara, ¿cuál es el motivo?

Está considerada enfermedad rara por la baja prevalencia. Afecta a 3 de cada 10.000 habitantes. Se da más en mujeres que en hombres y suele aparecer a partir de los 30 años, aunque se conocen casos de niños muy pequeños con la enfermedad. A cada persona le afecta de diferente manera y es muy difícil su estudio.

– ¿Qué es lo que hacéis desde la Asociación española de Esclerodermia?

La A.E.E. tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados.

– Del 15 al 17 de febrero estaréis en el congreso mundial de esclerodermia en Burdeos, Francia, ¿podéis comentar a grandes rasgos en qué consistirá vuestra participación en este 5º congreso?

El congreso es una oportunidad única de acceder y ampliar más información así como de plantear preguntas a los mejores especialistas del mundo. El programa incluirá distintos bloques para abordar los diferentes aspectos y problemáticas de nuestra enfermedad, incluyendo cada bloque ponencias de médicos para exponer el lado más técnico, ponencias de afectados para exponer sus experiencias personales y un turno de preguntas.

– El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y habéis decidido celebrarlo junto a la Asociación Conciertos Solidarios con un evento de monólogos, ¿qué podremos ver este día?

Queremos dar visibilidad a las enfermedades raras y junto con ello también a la Esclerodermia. Pasaremos una tarde – noche para compartir y reír.

– ¿Cómo animaríais a la gente a comprar su entrada anticipada para el próximo 28 de febrero en Sala Cadillac?

Consideramos que es una bonita ocasión para destacar un día de celebración y hacerlo además con una sonrisa. Será un evento especial lleno de gente especial

– ¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?

Todas las manos y las formas de colaboración son bienvenidas en este tipo de organización. Las colaboraciones más habituales son donaciones y personas que nos regalan su tiempo para arrimar el hombro y trabajar con nosotros.

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