Entrevista a Asun Serra
Category : Blog , Entrevistas
Organización de eventos solidarios a medida
Category : Blog , Entrevistas
Category : Blog , Entrevistas
Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, Conciertos Solidarios ha organizado un evento en favor de la Asociación Española de Esclerodermia. Hoy tenemos la oportunidad de conocer un poquito más en qué consiste esta enfermedad y cuál es el trabajo que hace esta asociación día a día.
– En primer lugar, ¿podéis decirnos en que consiste la esclerodermia?
La esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo. Esclero significa dureza y dermia piel. El endurecimiento se produce por exceso de colágeno. Nuestro sistema inmunológico en vez de defendernos, nos ataca. Endureciendo diferentes partes de nuestro cuerpo, puede ser externa o internamente, atacando a órganos vitales. De ahí que muchos padezcan hipertensión pulmonar, hipertensión cardíaca, problemas esofágicos, etc.
Es una enfermedad crónica, autoinmune.
– ¿Cómo es el día a día de una persona que vive con esclerodermia?
El día de una persona afectada es muy complicado. Depende del tipo de esclerodermia que tengas te afecta de diferente manera. Cansancio extremo, dolor articular, dolor muscular, fenómeno de Raynaud con cualquier cambio de temperatura (da igual que sea verano que invierno), endurecimiento de alguna parte del cuerpo (lo que resulta muy doloroso), úlceras digitales en la punta de los dedos de pies y manos, fragilidad bucal con rotura de piezas, cambios en tu rostro al endurecerse la piel de la cara, disminución de la apertura de la boca, malformación de dedos, problemas al ingerir alimentos, inflamación de articulaciones, etc.
– ¿Tiene cura la esclerodermia?
De momento no tiene cura. Si medicamentos paliativos, pero en ocasiones ni estas son capaces de parar la enfermedad y al ir tan rápido la persona afectada puede fallecer.
– ¿Hay diferentes grados en esta enfermedad? ¿Cuáles son?
Hay diferentes tipos: Esclerodermia localizada = afecta solamente a la piel. Esclerodermia sistémica = afecta a órganos internos (dentro de esta hay dos tipos de menor o mayor extensión cutánea. Esclerosis sistémica limitada o esclerosis sistémica difusa. Incluso existe la posibilidad de una esclerodermia sin esclerodermia (sin endurecimiento de la piel)
– ¿Cómo se diagnostica la esclerodermia? ¿Cuáles son los primeros síntomas?
El médico de atención primaria debe estar en alerta ante la aparición de estos tres signos: syndrome de Raynaud, edemas en los dedos de las manos o anticuerpos positivos en la sangre. En algunas ocasiones los médicos tardan de 10 a 15 años en diagnosticar la enfermedad con lo que conlleva que exista un agravamiento.
– Está considerada una enfermedad rara, ¿cuál es el motivo?
Está considerada enfermedad rara por la baja prevalencia. Afecta a 3 de cada 10.000 habitantes. Se da más en mujeres que en hombres y suele aparecer a partir de los 30 años, aunque se conocen casos de niños muy pequeños con la enfermedad. A cada persona le afecta de diferente manera y es muy difícil su estudio.
– ¿Qué es lo que hacéis desde la Asociación española de Esclerodermia?
La A.E.E. tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados.
– Del 15 al 17 de febrero estaréis en el congreso mundial de esclerodermia en Burdeos, Francia, ¿podéis comentar a grandes rasgos en qué consistirá vuestra participación en este 5º congreso?
El congreso es una oportunidad única de acceder y ampliar más información así como de plantear preguntas a los mejores especialistas del mundo. El programa incluirá distintos bloques para abordar los diferentes aspectos y problemáticas de nuestra enfermedad, incluyendo cada bloque ponencias de médicos para exponer el lado más técnico, ponencias de afectados para exponer sus experiencias personales y un turno de preguntas.
– El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y habéis decidido celebrarlo junto a la Asociación Conciertos Solidarios con un evento de monólogos, ¿qué podremos ver este día?
Queremos dar visibilidad a las enfermedades raras y junto con ello también a la Esclerodermia. Pasaremos una tarde – noche para compartir y reír.
– ¿Cómo animaríais a la gente a comprar su entrada anticipada para el próximo 28 de febrero en Sala Cadillac?
Consideramos que es una bonita ocasión para destacar un día de celebración y hacerlo además con una sonrisa. Será un evento especial lleno de gente especial
– ¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?
Todas las manos y las formas de colaboración son bienvenidas en este tipo de organización. Las colaboraciones más habituales son donaciones y personas que nos regalan su tiempo para arrimar el hombro y trabajar con nosotros.
RESERVA TU ENTRADA!
Category : Blog , Entrevistas
Vicente Pulki, como buen cómico que es tiene una afición bien definida: hacer reír. Podríamos decir que su lema es “SONRÍE SIEMPRE, A LO MEJOR OTRA PERSONA ES LO ÚNICO QUE NECESITA”. El próximo 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, vamos a poder contar con él en los Monólogos Solidarios organizados por nuestra asociación. Pero por ahora, nos vamos a tener que conformar con esta entrevista a la que nos ha contestado.
Nos hacías llegar una descripción muy singular sobre ti. Que eres madrileño de adopción, terapeuta y cleptómano. Cuéntanos, ¿por qué destacas estas tres características?
Nací hace ya muchos años en Tarragona, ciudad maravillosa a la que quiero y, como la canción de Serrat dice “yo nací en el Mediterráneo”, pero yo me siento madrileño. Un catalán madrileño de madre andaluza… Toda una mezcla… jajajaja.
Terapeuta por pasión y profesión, estudié terapias alternativas como Quiromasaje, Masaje deportivo, Vendaje funcional, Reiki, Shiatsu y Osteopatia.
Y cleptómano por mi texto del monologo. Un ladrón de sonrisas, todas las que puedo, no tengo fin. jajajaja.
¿Cómo un terapeuta profesional acaba por invertir parte de su vida al humor?
Empecé apoyando los estudios de mi hijo mayor, que es mago y me engancharon el humor y los amigos que fui descubriendo y de los que me siento muy orgulloso, grandes cómicos a nivel mundial en muchos casos. Así que es una pasión a la que no renuncio nunca.
¿Por qué consideras tan importante hacer reír a la gente?
Pues, creo que el humor debe existir en todas las facetas de la vida, mejora la salud física y mental, liberando endorfinas. Es una sensación gratificante tanto para el que la recibe como para el que la crea. Ojalá nos tomáramos las cosas importantes de la vida con más sentido del humor.
Actualmente, ¿en qué proyectos estás trabajando y qué planes tienes de futuro?
Siempre intentamos mejorar el texto y estamos innovando constantemente, proyectos existen pero nada en firme, por lo que no puedo contestarte algo concreto, el futuro es incierto en este mundo, como actualmente en la mayoría de las profesiones.
Anteriormente ya habías trabajado con nosotros, nos gustaría saber qué te ha hecho volver a colaborar con nuestra asociación.
Siempre colaboro con vuestra asociación que considero mía también, como no colaborar con algo que siento mío? Además, es una Asociación que realiza unas acciones muy buenas y que pone todo su amor en lo que realiza. Me parece maravilloso que haya personas así, como vosotros, y que unan su esfuerzo en conseguir el bienestar de los que lo necesitan.
¿Podrías mandar un mensaje a nuestro público para animarlos a colaborar con la Asociación Española de Esclerodermia?
Todo apoyo es poco para conseguir que los gobiernos inviertan en mejorar y descubrir medicamentos que curen las enfermedades raras, como la Esclerodermia, que debieran ser más conocidas. Es una buena causa, debemos implicarnos todos y así conseguir buenos objetivos y dar una esperanza a las personas que padecen esa enfermedad. Por nuestra parte, los cómicos pondremos nuestro pequeño granito que sirva para sacar una sonrisa y cree una mejor manera de ver las cosas.
Consigue ya tu entrada!