Entrevista a Nagot

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Entrevista a Nagot

El próximo 14 de abril tendremos la oportunidad de ver en concierto a Nagot. Hasta entonces, podéis leer a continuación un poquito sobre ellos. Hemos tenido la oportunidad de hacerles esta entrevista dónde se presentan y nos explican los motivos que les han animado a colaborar en este Concierto Solidario.

– ¿Cómo surge el proyecto de Nagot & Dani DeMorbo?

Dani vino a sustituir a Ángel Cobo, que fue el primero que se atrevió a acompañarme en mi proyecto. Con Dani siempre tuvimos la idea de armar banda pero también éramos conscientes de que eso no se puede dar por arte de magia y que antes había que salir con lo puesto, eso quiere decir nosotros mismos.

– Provienes de una familia de artistas, de hecho, “Giro” la compuso tu padre y tú la has hecho tuya, ¿De dónde surgió la idea?

De mi Padre podría haber hecho 100 canciones de letras suyas porque él era único en eso, lo que pasa es que a la vez yo me quería independizar del sello que precisamente unos padres así te dejan. Agradecido de lo aprendido como niño, como hombre lo que quise con Giro es hacer un tributo a mi padre porque lo perdí muy joven y por lo demás, casi que demostrarle allí donde esté, que ya puedo ir sin ruedines.

– Actor, músico, bailarín… ¿Con qué te quedarías?

Materia obligatoria si por mi fuera, en todos los colegios. Me quedo en realidad como recomendación con Actor ya que es la disciplina más completa, al menos en su tiempo lectivo porque en realidad tienes que aprender a hacer, con soltura, las otras dos disciplinas.

– Las letras de los temas son composiciones tuyas, ¿En qué te inspiras a la hora de componer?

Si me centrara en escribir, me haría daño en el alma y además saldrían cosas tan oscuras que no podrían cantarse, yo más bien me cuido de no inspirarme demasiado porque me brotan demasiadas cosas. La mezcla que yo busco, y si tengo la suerte de tener algo de carrera con esto de la música lo voy a tener que explicar muchas veces es; que mis conciertos son para venir a sentarse, sentir, divagar en las historias y salirte con ganas de haber bailado.

– En tu web podemos leer textos bastante íntimos, que dejan ver otra parte de ti. ¿la música es la excusa perfecta para dejar salir al poeta, o viceversa?

La música, ésta en concreto que hago y represento, es la excusa perfecta para sacar a mi Actor. Poco a poco voy cuajando una idea narrativa alrededor de las canciones que en verdad construyen el subtexto de todo lo que hago. Poeta no me siento, cantante tampoco, músico desde luego que no… solo me queda Actor. Él interpreta lo que le echen aunque ése rol lo tengo cogido con pinzas. Estamos trabajando en ello. Por fuera quizá no se note, pero es así.

– ¿La música también es cosa tuya?

Según cuento en mi blog, la música fue lo primero, y cuando insisto en lo de Actor me estoy refiriendo a que es  mi explicación más completa y acertada, pero lo más profundo, lo más íntimo para mi es la música, por tanto la música siempre va a ser un asunto muy mío. El más mío.

– Llevas poco tiempo con el proyecto, pero habéis conseguido sacarle todo el partido posible, ¡Y de qué manera! Suena genial, tiene gancho, es bailable, letras pegadizas… ¿Te sientes orgulloso de los resultados?

Estoy contento de haber seguido al instinto y haberme partido la cara con todos los pormenores que han ido surgiendo y no rendirme. De eso estoy orgulloso, también de haber dejado por fin claro un sonido mío y a la vez cumplir con el plan que es que La Maqueta sólo es una herramienta para dar a conocer el potencial que tiene el repertorio, invitando a imaginar a cualquier inversor cómo saldría todo esto en manos de profesionales de primer orden. En resumidas cuentas siempre supe que no iba a lograr un disco casero, pero una Maqueta con sabor y consistencia sí. Gracias al productor encargado de la Mezcla y el Master  Michel Cires que lo hizo con amor y de una forma accesible 100%.

– Además, tenemos entendido que los videoclip son caseros, grabados con móvil, pero el aspecto es cien por cien profesional, ¿Cuál es vuestro secreto?

Hacerlo “a lo pobre” me ha obligado a aprender a hacer de todo sin tener ni ganas, ni profesores, ni tiempo. Sabía que no íbamos a lograr una imagen sino hacíamos algo inmediatamente, y decidí aprenderme todas las apps del móvil, ver que se podía hacer con cada una y sobre todo bajo la filosofía de la continuidad. Explico: con el móvil puedo hacer 100 videos y así estar presente en las redes. Con una inversión y un equipo solo podría hacer uno y no sé si tendría fuerzas para continuar. Todo, como ves, ha sido a vida o muerte solo que a pequeña escala.

– El próximo 14 de abril tocareis en sala La Mala a favor de Pedaladas por el Tourette, ¿Qué os motivo a colaborar en este acto solidario?

Mis padres siempre actuaron en eventos solidarios y desde luego cualquier llamamiento de orden social, con eso quiero decir cualquier tema que nos despierte la conciencia sobre lo que le pasa al vecino, y sus eventos son una oportunidad para optimizar el musculo solidario de esta sociedad. Rimbombancias a parte, cuantos más años cumplo, yo tengo una hija de 5 años, más a flor de piel siento todo y admiro enormemente a todo aquel que le dice “ciao” a su zona de confort y se la juega por un valor humano dándole mercromina a sus heridas.

– ¿Teníais constancia del síndrome de Tourette antes de vuestra participación, o tuvisteis que “googlear”?

No, no sabía nada y si googlee. A mi también me saca de mi inercia mental y se agradece ver como día a día hay gente haciendo brotar la humanidad de otra gente. Incluida la mía que claro que si, muchas veces esta dormida.

– ¿Y a la asociación Conciertos Solidarios la conocíais de antes?

No, no conocía su actividad, su alcance y su compromiso. Profesionalidad y altura de miras.

– ¿Qué podremos ver el 14 sobre el escenario, y de qué manera animarías al público a asistir?

A dos tipos, uno alto y el otro más bajito, con ganas de robar el corazón al menos de uno de los espectadores. Soul & Rock de Autor, con especias y sabores muy personales, sudaremos y contaremos alguna historia. Lo daremos todo, la causa lo merece.

– Muchas gracias por vuestra colaboración. ¿Algo que queráis añadir que no hayamos tenido en cuenta?

Claro que sí, os olvidáis de vosotros mismos que sois los que organizáis todo esto, os olvidáis de recibir en mi caso mi más sincero agradecimiento. Que todo salga bien.

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Entrevista a Pedaladas por el Tourette

Todo surgió del amor de una madre hacia su hijo. A este le detectaron el síndrome de Tourette, y lejos de rendirse, decidió trabajar junto a su familia y otros colaboradores en la investigación y difusión de esta enfermedad. A continuación os ofrecemos una entrevista muy interesante que hemos realizado a Pedaladas por el Tourette.

– ¿Podrías explicarnos brevemente el origen de Pedaladas por el Tourette?

Decidí un día comenzar a montar en MTB y carretera para difundir la enfermedad que sufre mi hijo mediano, el Síndrome de Tourette, a través del deporte, queriendo conseguir así que sea mucho más conocida, diagnosticada correctamente y, lograr la investigación del mismo junto a mi marido Fernando.

Posteriormente, fue haciéndose más grande hasta que hemos podido fundar el Club Ciclista Pedaladas por el Tourette, compuesto actualmente por 18 personas de Madrid, Jaén, Barcelona y Valencia.

– Para quien no lo sepa, ¿qué es el síndrome de Tourette?

Enfermedad neurobiológica genética crónica, de las consideradas raras o poco frecuentes, causada por una lesión en el lóbulo frontal del cerebro y un problema con la serotonina y endorfinas, creando impulsos nerviosos originándose en movimientos involuntarios llamados “tics”.

Pueden ser simples, complejos, fónicos totalmente involuntarios.

Todo ello acompañado por trastornos como hiperactividad y déficit de atención, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), depresión, ansiedad, trastornos de la conducta y trastornos del sueño y, lo que es peor, la incomprensión de la sociedad y el desconocimiento médico.

– ¿Qué podemos hacer para combatirlo?

No es algo que se pueda “combatir”, se nace con ello,  pero gracias a la investigación se podrá saber su origen genético y sus causas, así como encontrar un tratamiento especifico o quizás una cura, dos cosas que actualmente no existen.

– ¿Por qué consideras tan importante dar a conocer este síndrome?

Hay muchos casos sin diagnosticar por el desconocimiento medico, por lo que los afectados se enfrentan a años de visitas medicas y diagnósticos erróneos, incluso hasta llegar a ser diagnosticados de enfermedades mentales.

Además, al no tener un rasgo físico característico, la sociedad tiende a humillar y dejar de lado todo aquello que se considera fuera de lo “normal” y los síntomas del Síndrome de Tourette, son confundidos con mala educación, “locuras” y ganas de molestar, además de verse los niños con un alto nivel de acoso escolar.

– En tu caso, padeces una enfermedad degenerativa, pero eso no te ha impedido armarte de valor y pedalear por la enfermedad que padece tu hijo mediano, el Tourette, ¿qué te impulsa a ello?

Cuando comenzamos este reto yo estaba mal diagnosticada con otra enfermedad y he tardado años en saber lo que realmente me pasaba, viendo como mi espalda y piernas iban yendo cada vez a peor, por lo que yo practicaba el ciclismo normalmente aunque con dolor y además de la difusión, lo que yo pretendía y pretendo es inculcarles a mis hijos la lucha y el no rendirse, te digan lo que te digan.

No deseaba que porque mi hijo tuviese Síndrome de Tourette, creyese que no puede conseguir todo lo que se proponga.

Tengo una estenosis de canal lumbar con afectación en médula y daño en nervios de las piernas y no puedo darles el ejemplo a mis hijos de la rendición, siempre hay una forma de seguir hacia delante, por mucho que nos cueste.

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– Comenzaste a dos ruedas, pero tu enfermedad ha ido en aumento y ahora continúas en handbike. ¿Qué ha supuesto este cambio y como lo afrontas diariamente?

Es bastante complicado sobrellevar un día a día de dolor las 24h y a veces toca “parar” y recuperarse para volver con mucha más fuerza.

Iniciarme en handbike es volver a practicar un deporte desde cero, ya que lo que antes hacía con las piernas (con músculos que tienes más o menos fuertes por caminar), ahora toca hacerlo con los brazos y cuesta bastante, pero el hecho de saber que así puedo continuar en un deporte que tanta satisfacción me da, es más poderoso que cualquier agotamiento.

– ¿De dónde sacas las fuerzas para seguir?

Mi marido y mis hijos siempre están apoyándome, sin dudarlo, pero mis amigos y componentes del club, son esa fuerza extra que a veces necesitamos, tanto mi marido como yo, para afrontar los repechos que se nos presentan en el terreno y en la vida.

Además, todos los seguidores de la Marea Naranja nos impulsan de una manera brutal a continuar con todo esto, especialmente todos los afectados por el Tourette.

– ¿Por qué tiene un papel tan importante el deporte, y más concretamente el ciclismo en vuestra entidad?

Creemos que el deporte es una vía estupenda para la visibilidad de determinadas cosas y el ciclismo era lo que conocíamos, ya que mi marido estuvo en su adolescencia en juveniles y es lo que practicábamos conjuntamente y, desde hace poco nuestra hija pequeña también se nos ha sumado.

Hemos encontrado que es un deporte tremendamente solidario en general, ya que la gente se vuelca con determinadas causas.

– ¿Qué te hizo decidirte a organizar este evento junto a Conciertos Solidarios?

Conciertos Solidarios y nosotros llevamos conociéndonos ya muchos años y hemos realizado otros eventos conjuntamente. Irene, su presidenta, nos ofreció poder realizar este concierto para recaudar fondos y no nos lo pensamos, ya que todo lo que organizan es un éxito y es un placer trabajar juntos.

– ¿Qué otras actividades tenéis previstas para los próximos meses?

Bueno, comenzamos la temporada de marchas y carreras ciclistas donde los componentes del club participamos, lo más próximo es la Orbea Monegros, donde casi todos nos juntaremos en Sariñena (Huesca) y quizás lo más visible serán las 24H por el Tourette en el Circuito de Cheste (Valencia), pero como comento, son muchas marchas en las que vamos a participar por toda España y las cuales están anotadas en nuestra página web.

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– El dinero recaudado con este concierto se enviara a Lisboa para la investigación de esta enfermedad rara, pero ¿podrías concretarnos un poco más?

Desde hace 2 años se investiga genéticamente el Síndrome de Tourette de la mano del equipo del Dr. Tiago Maia en Lisboa (https://tiagomaia.org/) de la Universidad de Medicina de Lisboa, concretamente con familias españolas, ya que en Portugal no conocían casos como los que se conocen aquí en nuestro país, así que poco a poco y con lo que vamos recaudando con merchandising y donaciones solidarias, lo vamos ingresando en la cuenta que nos facilitaron para tal efecto, habiendo llegado ya a los 1.000€ de donación por nuestra parte.

– ¿Cómo convenceríais a nuestro público para que se animara a asistir al concierto y a colaborar con vosotros?

Un concierto siempre es una gran excusa para coincidir con amigos y pasarlo bien, pero si además es una causa solidaria mucho más.

Creo que la empatía y el ponernos en la piel del otro son necesarios en esta sociedad, para poder intentar sentirnos como lo hacen nuestros afectados, o como se puede sentir una madre con hijos con cualquier patología y lo duro que puede ser su día a día. Nadie estamos libres de, algún día, encontrarnos con un diagnostico aplastante y necesitar la ayuda de los demás, así que al menos por mi parte, siempre intento colaborar con otras causas.

Con nosotros nunca faltan las risas en nuestras salidas ciclistas, el compañerismo y, sobre todo, la unión por el Síndrome de Tourette.

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Entrevista a La Ganga

Hoy os traemos una nueva entrevista donde presentamos al grupo La Ganga Calé. Pudieron sacar su primer disco gracias a un crowdfounding que les ayudó a darse a conocer y a poder crecer como grupo.

– ¿Cómo nace la Ganga Calé?

Podría decirse que la semilla que da origen a La Ganga Calé tal y como la conocemos hoy, procede de las etapas más adolescentes, en las que Kunque comienza a dar sus primeros pasos como cantante improvisado en las quedadas entre amigos. Esa nueva inquietud da paso posteriormente a la búsqueda de amigos que compartan la misma pasión por la música, y en ese tránsito se inicia una primera etapa acústica, apadrinada entonces por Luis Miguel Romero alias “Huracán ambulante”, percusionista de Pereza, Bunbury o Leiva, entre otros. Más adelante y tras recoger los frutos que dio esta primera grabación, la banda crece hacia una formación eléctrica, añadiendo batería, bajo, teclados a todas aquellas canciones ya compuestas, dándole ya el carácter propio del que hoy goza la banda.

– Mezcláis funk, latín, pop, rock… de manera tan natural que parece increíble, ¿Cómo lo conseguís?

Creemos que el secreto para que esta mezcla se haga de manera tan natural, reside en hacer música de manera natural, sin pensarla, sino más bien sentirla. Si escucháramos las listas de Spotify de cada uno de los componentes, veríamos que cada uno escucha estilos diferentes, y se nutre de diferentes artistas. Eso es lo que después se traduce en el local, en un cóctel de música enriquecedora, en el que tienen cabida cualquier estilo, sin miedo a ninguno y con respeto a todos ellos. Uno pone una pieza, el resto las otras y así formamos el puzzle.

– Conseguísteis a través del crowfunding los 6.500 euros necesarios para grabar vuestro primer disco, ¿Cómo fue esta experiencia?

Esto es algo que suele llamar mucho la atención. A nosotros mismos también nos sorprendió mucho. Era una cantidad elevada, y en consecuencia un riesgo considerable, pero no fue una cifra al azar. Previamente hicimos un estudio económico, y evaluamos cuál era la cantidad responsable que necesitábamos para darle la proyección que queríamos al proyecto. Después trabajamos muy fuerte la promo. No descansamos ni un solo día de pensar en el crowdfunding, y el resto fue magia, por parte de la gente, los seguidores, las personas que decidieron apoyar nuestra música y dar vida a un primer disco, que nos ha dado alas para echar a volar.

– ¿Lo recomendaríais a otras bandas como medio para su financiación, o no fue tan fácil como parece?

La verdad es que no es fácil, sobretodo dependiendo del objetivo que te marques, pero lo que sí recomendamos es que no crean que es colgar el proyecto en la página y que la financiación llega sola. Si te planteas hacer un crowdfunding, tienes que plantearte que necesitarás mucho tiempo para invertir en ello, y por supuesto no cansarte de insistir. La mayoría de la gente quiere ayudar, pero todos somos unos despistados. Como herramienta para financiar un disco y en la situación en la que se encuentra la música hoy en día, lo recomendamos 100%.

– Más de 100 conciertos en un par de años ¡Increíble! Y más teniendo en cuenta como está el panorama musical actual. ¿Cómo lo habéis conseguido?

El secreto para hacer tantos conciertos es trabajar el directo. Todo lo que ha llegado a nivel gira ha sido por la lucha continúa encima del escenario. Nos catalogamos 100% carne de escenario, es el hábitat en el que nos sentimos más agusto y en el que más disfrutamos por la conexión que se establece con la gente, y la energía que nos transmite el público. Les debemos cada uno de esos conciertos a ellos.

– “Cosquillas de azotea” es el resultado de vuestro esfuerzo. ¿Qué podemos escuchar en este trabajo?

Un trabajo muy variado, rumba, latin, funk, canciones canallas, bailongas, divertidas alguna romántica por supuesto siempre hay hueco para el amor, y mucho trabajo por parte de los músicos que conformamos ese disco y en el que vomitamos toda nuestra ilusión.

– Tenemos entendido que Kunque, es además de cantante, el principal letrista, ¿De dónde sacas la inspiración para estas letras?

De las vivencias personales y algún que otro exceso de imaginación. Todas las personas tenemos historias que contar, la vida es una aventura y se merece todas las canciones que le compongamos y probablemente alguna más.

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– ¡Cinco premios en 2017! ¡Enhorabuena! ¿Supone un antes y un después para la banda?

Supone una renovación de energías, el refuerzo en la creencia en nosotros mismos, confianza para afrontar lo que venga por delante y un honor increíblemente grande ser reconocido por tantas personas, de manera distinta, y en momentos diferentes. No es una consagración, es un reconocimiento enorme para una banda emergente que navega en un mar complicado y lo hace sin ayudas y sin salvavidas. Gasolina para seguir trabajando duro, muy duro.

– ¿Cómo se prevé el futuro de La Ganga?

En el futuro se ven canciones, conciertos, y más canciones y más conciertos. Lo que venga será para seguir aprendiendo y creciendo sobre el escenario. Es cierto que andamos enfrascados en cerrar la etapa que ha supuesto este disco y en abrir una nueva de lo que serán las nuevas composiciones. En el futuro hay mucha ilusión, la traduciremos en canciones y energía sobre el escenario.

– 2018 se presenta por todo lo alto para vosotros, ni más ni menos que Leiva producirá vuestro próximo disco. ¿Cómo surge está colaboración?

Para contestar a esta pregunta, habría que ver cuando se publicó esta noticia y en qué medio… (nos encantan los 28 de diciembre…)

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– ¿Qué esperáis de la banda en los próximos años?

A nivel banda vista desde dentro, esperamos seguir manteniendo el mismo espíritu, una familia, que viaja, que disfruta con lo que hace y que rema en la misma dirección. De puertas para fuera, esperamos seguir aprendiendo, compartiendo carretera con grandes artistas, y seguir abriéndonos hueco en el panorama musical.

– El próximo 14 de abril colaboráis en un concierto solidario a favor del síndrome de Tourette, ¿Qué os motivó para decir que si?

Bueno la historia de Ángela y su hijo, el coraje, la lucha la perseverancia, la valentía y la incansable energía de pelear por las personas que están luchando por esto. No conocemos a Ángela, por ahora, pero estamos deseando conocer a un persona tan valiente e inspiradora para la sociedad. Siempre hemos dicho que la música es medicina, de la que no se vende en farmacias, y esta vez intentaremos poner toda la que tenemos en nuestras canciones sobre el escenario. El 14 de abril será un día muy bonito y animamos a todos los que puedan acudir, a que lo hagan. Es necesario difundir historias como esta y ser partícipe de la lucha que libran día a día personas como Ángela y su hijo.

– ¿Conocíais está enfermedad rara antes de decir que sí a este evento solidario?

Si somos sinceros, no la conocíamos. Más motivo aún para solidarizarnos con ella. Las enfermedades raras son las grandes olvidadas. Es una pena que al final quien mande sobre la curación de estas enfermedades sea la industria farmacéutica a la que no le interesa desarrollar un tratamiento por la poca rentabilidad de este tipo de enfermedades. Pero a pesar de ello, ayudaremos con más fuerza si cabe en la pelea por la investigación.

– ¿Qué os parece la labor de la asociación Conciertos Solidarios?

Descomunal. Es admirable el trabajo que hacéis. Sois como una pequeña gran central energética. Transformáis la energía del arte, en ayuda solidaria. Enormes compañeros.

– Muchas gracias por vuestra colaboración.

Gracias a vosotros por vuestra labor.


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Entrevista a Ángela Dominguez, presidenta de la Asociación AMPASTTA

“Ahora solo nos hacen falta voluntarios no afectados entre 10 y 20 años para poder llevarlo a cabo, ya que tenemos que llevar mismo numero de afectados que de NO afectados.” Ángela Dominguez, presidenta de la asociación AMPASTTA, nos cuenta su lucha contra el Síndrome de Tourette.

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que produce TICS tanto fónicos como físicos. ¿Cuándo te diste cuenta de que tu hijo padecía este trastorno?

Mas o menos entre los 3-4 años, que fue cuando comenzó a hacer cosas raras, movimientos y “costumbres” extrañas.

Los niños a ciertas edades pueden llegar a ser un tanto crueles ¿Tu hijo ha tenido algún problema de inserción en colegio?

Si, mi hijo ha sufrido acoso escolar, tanto físico como psíquico, hasta el punto de tener que asignarle un “policía-tutor” que le esperaba a la salida del instituto.

Se dice que la gente que padece esta enfermedad, puede llegar a controlar sus TICS cuando realiza alguna actividad que realmente les apasione, como por ejemplo la música o el teatro. Aplicando esta hipótesis a tu caso personal. ¿Crees que esta afirmación es correcta o que sencillamente depende del nivel al que esté el trastorno?

Hay muchos afectados que si pueden controlarlo, porque llegan a evadirse tanto con esa actividad que su cerebro se relaja y deja de enviar esos impulsos durante algún tiempo.

¿Cuándo y por qué decidiste formar parte de la asociación AMPASTTA?

Cuando sospeche que mi hijo tenia Tourette contacte con Ampastta, fueron un colchón de aliento y comprensión para nosotros.

Me ofrecieron en 2013 ser la presidenta y no me lo pensé, así yo también podría recibir a familias desorientadas como ellos me recibieron a mi.

Tú padeces fibromialgia, un trastorno crónico que entre otras cosas causa fatiga. Aún así decidiste subirte en una bicicleta haciendo un llamamiento y tratando de concienciar a la gente de esta enfermedad. ¿Por qué decidiste hacer una actividad de ese tipo y no otra menos “agresiva” para ti?

Montar en MTB, hacer ciclismo me da libertad, me ayuda a “volar”, no solo se siente fatiga, se siente mucho dolor, además, recientemente me han diagnosticado una enfermedad neuropática en piernas, degenerativa que me intenta limitar aun mas, pero yo no lo permito y seguiré pedaleando.

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Y no solo creaste “Pedaladas por el Tourette”, sino que junto a la Vicepresidenta de la Asociación de Tourette del País Vasco lanzasteis otro reto: presentaros a triatlones en pareja. ¡Increíble tu fuerza! ¿De dónde la sacas?

¡¡Triatlones y Duatlones!! Esa fuerza me la dan mis tres hijos, aunque solo uno de ellos padezca Tourette, creo que debo enseñarles a luchar en esta vida, a no dejarse llevar por cualquier adversidad y a poder superarse a sí mismo.

Cuéntanos, ¿en qué consiste “Juntos por el Tourette”?

Amaya, vicepresidenta de AFESTTA (Euskadi) es corredora (runner) y yo ciclista, como madres nos sentimos identificadas por lo que vivimos con un niño afectado por Tourette y Amaya quiso acompañarme de alguna forma en mi reto, aíi que se nos ocurrió unir las dos disciplinas y comenzar a entrenar por separado, cada una en su ciudad, para poder disputar duatlones por relevos y triatlones acompañadas por otros deportistas.

¿Cuál es vuestro próximo reto y qué pretendéis conseguir?

Por el momento nos seguimos preparando, hemos solicitado las becas GAES “Persigue tus sueños” y así obtener cosas que necesitamos para llevarlo a cabo, como por ejemplo las inscripciones a las pruebas a lo largo del territorio nacional.

Como Pedaladas por el Tourette, mi próximo reto es participar en la Orbea Monegros 2017 y el año que viene, participar con equipos en la ION Powerade Madrid-Lisboa 2017.

Tras este evento, Portugal se ha interesado y ha ofrecido investigación para esta enfermedad. ¿Cómo te sentiste ante esta gran noticia?

Al principio creía que era un estudio mas, algunos cuestionarios y ya, pero cuando me enviaron la información, no era capaz de creer que se interesaban en un estudio de investigación genético de la enfermedad. Ahora solo nos hacen falta voluntarios no afectados entre 10 y 20 años para poder llevarlo a cabo, ya que tenemos que llevar mismo numero de afectados que de NO afectados.

Exactamente, ¿qué es lo que os ofrece Portugal?

Ofrecen un estudio genético sobre los cambios cerebrales con el Tourette, para así poder encontrar un tratamiento farmacológico adecuado para los afectados.1.

Aunque ya no lo sea, el síndrome de Tourette ha sido considerado una enfermedad rara. ¿Crees que se ha inculcado el conocimiento de este trastorno en la sociedad o simplemente han aumentado los casos de gente que lo padezca?

Aun no hay ningún estudio que indique que NO es una enfermedad rara, ya que aun hay muchos casos mal diagnosticados, lo que pasa es que cada vez se esta conociendo mas. Si hubiese diagnósticos correctos, hablaríamos de una prevalencia mayor de la actual, dejando de ser enfermedad poco frecuente.

¿Qué vínculo tienen con la Asociación Conciertos Solidarios?

Conciertos Solidarios contactaron con nosotros para realizar un documental sobre la enfermedad, ya que en España aun no se ha realizado ninguno. A partir de ese momento de colaboración, Irene no ha dejado de hacer cosas con nosotros, tanto para recaudar fondos como para la difusión del ST, asi como cartelería de todo tipo e incluso gestionarnos nuestra pagina web.

La involucración de Conciertos Solidarios con Ampastta es espectacular, siendo nuestra mayor organización amiga.

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