Entrevista a Ángela Dominguez, presidenta de la Asociación AMPASTTA

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Entrevista a Ángela Dominguez, presidenta de la Asociación AMPASTTA

“Ahora solo nos hacen falta voluntarios no afectados entre 10 y 20 años para poder llevarlo a cabo, ya que tenemos que llevar mismo numero de afectados que de NO afectados.” Ángela Dominguez, presidenta de la asociación AMPASTTA, nos cuenta su lucha contra el Síndrome de Tourette.

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que produce TICS tanto fónicos como físicos. ¿Cuándo te diste cuenta de que tu hijo padecía este trastorno?

Mas o menos entre los 3-4 años, que fue cuando comenzó a hacer cosas raras, movimientos y “costumbres” extrañas.

Los niños a ciertas edades pueden llegar a ser un tanto crueles ¿Tu hijo ha tenido algún problema de inserción en colegio?

Si, mi hijo ha sufrido acoso escolar, tanto físico como psíquico, hasta el punto de tener que asignarle un “policía-tutor” que le esperaba a la salida del instituto.

Se dice que la gente que padece esta enfermedad, puede llegar a controlar sus TICS cuando realiza alguna actividad que realmente les apasione, como por ejemplo la música o el teatro. Aplicando esta hipótesis a tu caso personal. ¿Crees que esta afirmación es correcta o que sencillamente depende del nivel al que esté el trastorno?

Hay muchos afectados que si pueden controlarlo, porque llegan a evadirse tanto con esa actividad que su cerebro se relaja y deja de enviar esos impulsos durante algún tiempo.

¿Cuándo y por qué decidiste formar parte de la asociación AMPASTTA?

Cuando sospeche que mi hijo tenia Tourette contacte con Ampastta, fueron un colchón de aliento y comprensión para nosotros.

Me ofrecieron en 2013 ser la presidenta y no me lo pensé, así yo también podría recibir a familias desorientadas como ellos me recibieron a mi.

Tú padeces fibromialgia, un trastorno crónico que entre otras cosas causa fatiga. Aún así decidiste subirte en una bicicleta haciendo un llamamiento y tratando de concienciar a la gente de esta enfermedad. ¿Por qué decidiste hacer una actividad de ese tipo y no otra menos “agresiva” para ti?

Montar en MTB, hacer ciclismo me da libertad, me ayuda a “volar”, no solo se siente fatiga, se siente mucho dolor, además, recientemente me han diagnosticado una enfermedad neuropática en piernas, degenerativa que me intenta limitar aun mas, pero yo no lo permito y seguiré pedaleando.

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Y no solo creaste “Pedaladas por el Tourette”, sino que junto a la Vicepresidenta de la Asociación de Tourette del País Vasco lanzasteis otro reto: presentaros a triatlones en pareja. ¡Increíble tu fuerza! ¿De dónde la sacas?

¡¡Triatlones y Duatlones!! Esa fuerza me la dan mis tres hijos, aunque solo uno de ellos padezca Tourette, creo que debo enseñarles a luchar en esta vida, a no dejarse llevar por cualquier adversidad y a poder superarse a sí mismo.

Cuéntanos, ¿en qué consiste “Juntos por el Tourette”?

Amaya, vicepresidenta de AFESTTA (Euskadi) es corredora (runner) y yo ciclista, como madres nos sentimos identificadas por lo que vivimos con un niño afectado por Tourette y Amaya quiso acompañarme de alguna forma en mi reto, aíi que se nos ocurrió unir las dos disciplinas y comenzar a entrenar por separado, cada una en su ciudad, para poder disputar duatlones por relevos y triatlones acompañadas por otros deportistas.

¿Cuál es vuestro próximo reto y qué pretendéis conseguir?

Por el momento nos seguimos preparando, hemos solicitado las becas GAES “Persigue tus sueños” y así obtener cosas que necesitamos para llevarlo a cabo, como por ejemplo las inscripciones a las pruebas a lo largo del territorio nacional.

Como Pedaladas por el Tourette, mi próximo reto es participar en la Orbea Monegros 2017 y el año que viene, participar con equipos en la ION Powerade Madrid-Lisboa 2017.

Tras este evento, Portugal se ha interesado y ha ofrecido investigación para esta enfermedad. ¿Cómo te sentiste ante esta gran noticia?

Al principio creía que era un estudio mas, algunos cuestionarios y ya, pero cuando me enviaron la información, no era capaz de creer que se interesaban en un estudio de investigación genético de la enfermedad. Ahora solo nos hacen falta voluntarios no afectados entre 10 y 20 años para poder llevarlo a cabo, ya que tenemos que llevar mismo numero de afectados que de NO afectados.

Exactamente, ¿qué es lo que os ofrece Portugal?

Ofrecen un estudio genético sobre los cambios cerebrales con el Tourette, para así poder encontrar un tratamiento farmacológico adecuado para los afectados.1.

Aunque ya no lo sea, el síndrome de Tourette ha sido considerado una enfermedad rara. ¿Crees que se ha inculcado el conocimiento de este trastorno en la sociedad o simplemente han aumentado los casos de gente que lo padezca?

Aun no hay ningún estudio que indique que NO es una enfermedad rara, ya que aun hay muchos casos mal diagnosticados, lo que pasa es que cada vez se esta conociendo mas. Si hubiese diagnósticos correctos, hablaríamos de una prevalencia mayor de la actual, dejando de ser enfermedad poco frecuente.

¿Qué vínculo tienen con la Asociación Conciertos Solidarios?

Conciertos Solidarios contactaron con nosotros para realizar un documental sobre la enfermedad, ya que en España aun no se ha realizado ninguno. A partir de ese momento de colaboración, Irene no ha dejado de hacer cosas con nosotros, tanto para recaudar fondos como para la difusión del ST, asi como cartelería de todo tipo e incluso gestionarnos nuestra pagina web.

La involucración de Conciertos Solidarios con Ampastta es espectacular, siendo nuestra mayor organización amiga.

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