Entrevista a Pedaladas por el Tourette

  • 0
LOGO JPGE

Entrevista a Pedaladas por el Tourette

Todo surgió del amor de una madre hacia su hijo. A este le detectaron el síndrome de Tourette, y lejos de rendirse, decidió trabajar junto a su familia y otros colaboradores en la investigación y difusión de esta enfermedad. A continuación os ofrecemos una entrevista muy interesante que hemos realizado a Pedaladas por el Tourette.

– ¿Podrías explicarnos brevemente el origen de Pedaladas por el Tourette?

Decidí un día comenzar a montar en MTB y carretera para difundir la enfermedad que sufre mi hijo mediano, el Síndrome de Tourette, a través del deporte, queriendo conseguir así que sea mucho más conocida, diagnosticada correctamente y, lograr la investigación del mismo junto a mi marido Fernando.

Posteriormente, fue haciéndose más grande hasta que hemos podido fundar el Club Ciclista Pedaladas por el Tourette, compuesto actualmente por 18 personas de Madrid, Jaén, Barcelona y Valencia.

– Para quien no lo sepa, ¿qué es el síndrome de Tourette?

Enfermedad neurobiológica genética crónica, de las consideradas raras o poco frecuentes, causada por una lesión en el lóbulo frontal del cerebro y un problema con la serotonina y endorfinas, creando impulsos nerviosos originándose en movimientos involuntarios llamados “tics”.

Pueden ser simples, complejos, fónicos totalmente involuntarios.

Todo ello acompañado por trastornos como hiperactividad y déficit de atención, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), depresión, ansiedad, trastornos de la conducta y trastornos del sueño y, lo que es peor, la incomprensión de la sociedad y el desconocimiento médico.

– ¿Qué podemos hacer para combatirlo?

No es algo que se pueda “combatir”, se nace con ello,  pero gracias a la investigación se podrá saber su origen genético y sus causas, así como encontrar un tratamiento especifico o quizás una cura, dos cosas que actualmente no existen.

– ¿Por qué consideras tan importante dar a conocer este síndrome?

Hay muchos casos sin diagnosticar por el desconocimiento medico, por lo que los afectados se enfrentan a años de visitas medicas y diagnósticos erróneos, incluso hasta llegar a ser diagnosticados de enfermedades mentales.

Además, al no tener un rasgo físico característico, la sociedad tiende a humillar y dejar de lado todo aquello que se considera fuera de lo “normal” y los síntomas del Síndrome de Tourette, son confundidos con mala educación, “locuras” y ganas de molestar, además de verse los niños con un alto nivel de acoso escolar.

– En tu caso, padeces una enfermedad degenerativa, pero eso no te ha impedido armarte de valor y pedalear por la enfermedad que padece tu hijo mediano, el Tourette, ¿qué te impulsa a ello?

Cuando comenzamos este reto yo estaba mal diagnosticada con otra enfermedad y he tardado años en saber lo que realmente me pasaba, viendo como mi espalda y piernas iban yendo cada vez a peor, por lo que yo practicaba el ciclismo normalmente aunque con dolor y además de la difusión, lo que yo pretendía y pretendo es inculcarles a mis hijos la lucha y el no rendirse, te digan lo que te digan.

No deseaba que porque mi hijo tuviese Síndrome de Tourette, creyese que no puede conseguir todo lo que se proponga.

Tengo una estenosis de canal lumbar con afectación en médula y daño en nervios de las piernas y no puedo darles el ejemplo a mis hijos de la rendición, siempre hay una forma de seguir hacia delante, por mucho que nos cueste.

28276287_10156336707289551_7266659377284123069_n

– Comenzaste a dos ruedas, pero tu enfermedad ha ido en aumento y ahora continúas en handbike. ¿Qué ha supuesto este cambio y como lo afrontas diariamente?

Es bastante complicado sobrellevar un día a día de dolor las 24h y a veces toca “parar” y recuperarse para volver con mucha más fuerza.

Iniciarme en handbike es volver a practicar un deporte desde cero, ya que lo que antes hacía con las piernas (con músculos que tienes más o menos fuertes por caminar), ahora toca hacerlo con los brazos y cuesta bastante, pero el hecho de saber que así puedo continuar en un deporte que tanta satisfacción me da, es más poderoso que cualquier agotamiento.

– ¿De dónde sacas las fuerzas para seguir?

Mi marido y mis hijos siempre están apoyándome, sin dudarlo, pero mis amigos y componentes del club, son esa fuerza extra que a veces necesitamos, tanto mi marido como yo, para afrontar los repechos que se nos presentan en el terreno y en la vida.

Además, todos los seguidores de la Marea Naranja nos impulsan de una manera brutal a continuar con todo esto, especialmente todos los afectados por el Tourette.

– ¿Por qué tiene un papel tan importante el deporte, y más concretamente el ciclismo en vuestra entidad?

Creemos que el deporte es una vía estupenda para la visibilidad de determinadas cosas y el ciclismo era lo que conocíamos, ya que mi marido estuvo en su adolescencia en juveniles y es lo que practicábamos conjuntamente y, desde hace poco nuestra hija pequeña también se nos ha sumado.

Hemos encontrado que es un deporte tremendamente solidario en general, ya que la gente se vuelca con determinadas causas.

– ¿Qué te hizo decidirte a organizar este evento junto a Conciertos Solidarios?

Conciertos Solidarios y nosotros llevamos conociéndonos ya muchos años y hemos realizado otros eventos conjuntamente. Irene, su presidenta, nos ofreció poder realizar este concierto para recaudar fondos y no nos lo pensamos, ya que todo lo que organizan es un éxito y es un placer trabajar juntos.

– ¿Qué otras actividades tenéis previstas para los próximos meses?

Bueno, comenzamos la temporada de marchas y carreras ciclistas donde los componentes del club participamos, lo más próximo es la Orbea Monegros, donde casi todos nos juntaremos en Sariñena (Huesca) y quizás lo más visible serán las 24H por el Tourette en el Circuito de Cheste (Valencia), pero como comento, son muchas marchas en las que vamos a participar por toda España y las cuales están anotadas en nuestra página web.

IMG_5887

– El dinero recaudado con este concierto se enviara a Lisboa para la investigación de esta enfermedad rara, pero ¿podrías concretarnos un poco más?

Desde hace 2 años se investiga genéticamente el Síndrome de Tourette de la mano del equipo del Dr. Tiago Maia en Lisboa (https://tiagomaia.org/) de la Universidad de Medicina de Lisboa, concretamente con familias españolas, ya que en Portugal no conocían casos como los que se conocen aquí en nuestro país, así que poco a poco y con lo que vamos recaudando con merchandising y donaciones solidarias, lo vamos ingresando en la cuenta que nos facilitaron para tal efecto, habiendo llegado ya a los 1.000€ de donación por nuestra parte.

– ¿Cómo convenceríais a nuestro público para que se animara a asistir al concierto y a colaborar con vosotros?

Un concierto siempre es una gran excusa para coincidir con amigos y pasarlo bien, pero si además es una causa solidaria mucho más.

Creo que la empatía y el ponernos en la piel del otro son necesarios en esta sociedad, para poder intentar sentirnos como lo hacen nuestros afectados, o como se puede sentir una madre con hijos con cualquier patología y lo duro que puede ser su día a día. Nadie estamos libres de, algún día, encontrarnos con un diagnostico aplastante y necesitar la ayuda de los demás, así que al menos por mi parte, siempre intento colaborar con otras causas.

Con nosotros nunca faltan las risas en nuestras salidas ciclistas, el compañerismo y, sobre todo, la unión por el Síndrome de Tourette.

Consigue ya tu entrada!


  • 0
tourette3

Entrevista a Ángela Dominguez, presidenta de la Asociación AMPASTTA

“Ahora solo nos hacen falta voluntarios no afectados entre 10 y 20 años para poder llevarlo a cabo, ya que tenemos que llevar mismo numero de afectados que de NO afectados.” Ángela Dominguez, presidenta de la asociación AMPASTTA, nos cuenta su lucha contra el Síndrome de Tourette.

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que produce TICS tanto fónicos como físicos. ¿Cuándo te diste cuenta de que tu hijo padecía este trastorno?

Mas o menos entre los 3-4 años, que fue cuando comenzó a hacer cosas raras, movimientos y “costumbres” extrañas.

Los niños a ciertas edades pueden llegar a ser un tanto crueles ¿Tu hijo ha tenido algún problema de inserción en colegio?

Si, mi hijo ha sufrido acoso escolar, tanto físico como psíquico, hasta el punto de tener que asignarle un “policía-tutor” que le esperaba a la salida del instituto.

Se dice que la gente que padece esta enfermedad, puede llegar a controlar sus TICS cuando realiza alguna actividad que realmente les apasione, como por ejemplo la música o el teatro. Aplicando esta hipótesis a tu caso personal. ¿Crees que esta afirmación es correcta o que sencillamente depende del nivel al que esté el trastorno?

Hay muchos afectados que si pueden controlarlo, porque llegan a evadirse tanto con esa actividad que su cerebro se relaja y deja de enviar esos impulsos durante algún tiempo.

¿Cuándo y por qué decidiste formar parte de la asociación AMPASTTA?

Cuando sospeche que mi hijo tenia Tourette contacte con Ampastta, fueron un colchón de aliento y comprensión para nosotros.

Me ofrecieron en 2013 ser la presidenta y no me lo pensé, así yo también podría recibir a familias desorientadas como ellos me recibieron a mi.

Tú padeces fibromialgia, un trastorno crónico que entre otras cosas causa fatiga. Aún así decidiste subirte en una bicicleta haciendo un llamamiento y tratando de concienciar a la gente de esta enfermedad. ¿Por qué decidiste hacer una actividad de ese tipo y no otra menos “agresiva” para ti?

Montar en MTB, hacer ciclismo me da libertad, me ayuda a “volar”, no solo se siente fatiga, se siente mucho dolor, además, recientemente me han diagnosticado una enfermedad neuropática en piernas, degenerativa que me intenta limitar aun mas, pero yo no lo permito y seguiré pedaleando.

tourette3

Y no solo creaste “Pedaladas por el Tourette”, sino que junto a la Vicepresidenta de la Asociación de Tourette del País Vasco lanzasteis otro reto: presentaros a triatlones en pareja. ¡Increíble tu fuerza! ¿De dónde la sacas?

¡¡Triatlones y Duatlones!! Esa fuerza me la dan mis tres hijos, aunque solo uno de ellos padezca Tourette, creo que debo enseñarles a luchar en esta vida, a no dejarse llevar por cualquier adversidad y a poder superarse a sí mismo.

Cuéntanos, ¿en qué consiste “Juntos por el Tourette”?

Amaya, vicepresidenta de AFESTTA (Euskadi) es corredora (runner) y yo ciclista, como madres nos sentimos identificadas por lo que vivimos con un niño afectado por Tourette y Amaya quiso acompañarme de alguna forma en mi reto, aíi que se nos ocurrió unir las dos disciplinas y comenzar a entrenar por separado, cada una en su ciudad, para poder disputar duatlones por relevos y triatlones acompañadas por otros deportistas.

¿Cuál es vuestro próximo reto y qué pretendéis conseguir?

Por el momento nos seguimos preparando, hemos solicitado las becas GAES “Persigue tus sueños” y así obtener cosas que necesitamos para llevarlo a cabo, como por ejemplo las inscripciones a las pruebas a lo largo del territorio nacional.

Como Pedaladas por el Tourette, mi próximo reto es participar en la Orbea Monegros 2017 y el año que viene, participar con equipos en la ION Powerade Madrid-Lisboa 2017.

Tras este evento, Portugal se ha interesado y ha ofrecido investigación para esta enfermedad. ¿Cómo te sentiste ante esta gran noticia?

Al principio creía que era un estudio mas, algunos cuestionarios y ya, pero cuando me enviaron la información, no era capaz de creer que se interesaban en un estudio de investigación genético de la enfermedad. Ahora solo nos hacen falta voluntarios no afectados entre 10 y 20 años para poder llevarlo a cabo, ya que tenemos que llevar mismo numero de afectados que de NO afectados.

Exactamente, ¿qué es lo que os ofrece Portugal?

Ofrecen un estudio genético sobre los cambios cerebrales con el Tourette, para así poder encontrar un tratamiento farmacológico adecuado para los afectados.1.

Aunque ya no lo sea, el síndrome de Tourette ha sido considerado una enfermedad rara. ¿Crees que se ha inculcado el conocimiento de este trastorno en la sociedad o simplemente han aumentado los casos de gente que lo padezca?

Aun no hay ningún estudio que indique que NO es una enfermedad rara, ya que aun hay muchos casos mal diagnosticados, lo que pasa es que cada vez se esta conociendo mas. Si hubiese diagnósticos correctos, hablaríamos de una prevalencia mayor de la actual, dejando de ser enfermedad poco frecuente.

¿Qué vínculo tienen con la Asociación Conciertos Solidarios?

Conciertos Solidarios contactaron con nosotros para realizar un documental sobre la enfermedad, ya que en España aun no se ha realizado ninguno. A partir de ese momento de colaboración, Irene no ha dejado de hacer cosas con nosotros, tanto para recaudar fondos como para la difusión del ST, asi como cartelería de todo tipo e incluso gestionarnos nuestra pagina web.

La involucración de Conciertos Solidarios con Ampastta es espectacular, siendo nuestra mayor organización amiga.

tourette1