¿Conoces la esclerodermia?

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¿Conoces la esclerodermia?

Os presentamos a la Asociación Española de Esclerodermia – AEE. Es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. La Asociación Española de Esclerodermia une sus esfuerzos al de otras entidades con las que trabaja estrechamente y/o en las que está integrada como miembro activo: FEDER, ADEC, ACADE, LIRE, ISC III a nivel nacional, FESCA, EURORDIS a nivel internacional.

En primer lugar, ¿podéis contarnos, a grandes rasgos, en qué consiste esta enfermedad rara, la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. La causa de su aparición se desconoce pero estudios actuales apuntan a un origen multifactorial implicados en factores genéticos y ambientales. Afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento, pero también se ven afectados los órganos internos.

¿Qué síntomas padece un afectado por esta enfermedad?

Los síntomas son muy variables así como su evolución y progresión. Los síntomas dependen de las clases de esclerodermia. Esclerodermia localizada, que afecta a la piel, músculos , articulaciones y huesos y Esclerodermia sistémica con afectación en órganos internos y vasos sanguíneos.

¿Qué soporte ofrece la asociación española de esclerodermia?

Como mejora de la calidad de vida en el afectados y sus familiares.

Entre vuestros objetivos hemos visto que está el ayudar al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias, así como mejorar la calidad de vida, ¿de qué manera lo conseguís?

Trabajando día a día en lo que son nuestros objetivos:

Informar y orientar a los afectados, organizando actividades, reuniones, conferencias, ofreciendo asistencia social y laboral.

Promover la compresión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas.

Ayudar al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias.

Vuestra entidad lleva 24 años luchando por la visibilidad de esta enfermedad rara, ¿cómo encontráis el panorama actual de la sociedad respecto a la esclerodermia desde que empezasteis hasta la actualidad? ¿Habéis notado algún avance?

Hemos avanzado bastante y hemos conseguido dar visibilidad a nuestra enfermedad, pero todavía queda mucho camino por recorrer. El mundo de las enfermedades raras o poco frecuentes no es fácil en la sociedad, en las instituciones y administraciones.

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, y para celebrarlo, por segundo año consecutivo, habéis colaborado con la asociación Conciertos Solidarios para organizar un evento “monólogos solidarios” y hacer más ruido este día, ¿creéis en la cooperación entre asociaciones para llegar más lejos?

Por supuesto es importante el contacto con otras asociaciones nacionales e incluso internacionales. Somos asociaciones constituidas por afectados de enfermedades raras, nos une la lucha y el trabajo diario. Como se suele decir, la unión hace la fuerza.

Contadnos un poquito qué podremos ver en este evento “monólogos solidarios”, cuándo y dónde será…

Será el día 10 de marzo, domingo, a las 19:00h. En la Sala Círculo Catalán de Madrid junto con la Fundación Inv-Dup del cromosoma 15Q. Conciertos Solidarios organiza este evento y estará presentado por Jorge A. Guerra, pero contamos con un montón de monologuistas de muy alto nivel. ¡Va a estar genial!

Además en esta ocasión no será un evento único para la asociación de esclerodermia, sino que se suma otra causa, otra enfermedad rara, la inversión duplicación del cromosoma 15 Q, ¿conocíais esta enfermedad rara antes de vuestra alianza para este evento?

No, no la conocíamos. Existen más de 7000 enfermedades raras.

Desde Conciertos Solidarios creemos firmemente, y más hablando de enfermedades raras, que el apoyo y colaboración por parte de las propias asociaciones y fundaciones es vital para conseguir acabar con los estigmas de muchas enfermedades, así como para lograr mayor visibilidad, apoyo, y difusión… ¿pensáis de igual manera?

Por supuesto, tenemos que trabajar todos unidos y ayudarnos en la sensibilización de la sociedad ante estas enfermedades poco frecuentes. Tenemos que lograr todos que la Sanidad, Administraciones e Instituciones nos ayuden a resolver las situaciones de complejidad que vivimos.

¿Cómo animaríais a la gente a conseguir su entrada anticipada ahora mismo?

Desde la Asociación Española de Esclerodermia os animamos a reíros una tarde de domingo, a pasar un rato inolvidable con Monólogos Solidarios, no os defraudarán, todos necesitamos pasarlo bien, compra una entrada en Notikumi 10€ anticipado, 15€ en taquilla, además ayudas a conmemorar el día de la Enfermedades Raras poniendo tu granito de arena. Mil gracias.

Las ENTRADAS ANTICIPADAS están a la venta en notikumi, haciendo click aquí.

CARTEL ER2019

Más información sobre el evento en la web de la AEE, haciendo click aquí.

 


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