Entrevista a la asociación nacional de hipertensión pulmonar
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¿Qué hacéis desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar?
Desde la ANHP apoyamos a las personas con Hipertensión Pulmonar, sus familiares y cuidadores a través de la ayuda mutua y de los servicios profesionales de atención jurídica, psicológica y social. Nuestro objetivo es servir de referencia a las personas afectadas siempre que lo necesiten.
Desde vuestra asociación junto a la asociación Conciertos Solidarios se ha decidido organizar una gala de monólogos solidaria para celebrar el día mundial de la hipertensión, ¿por qué es importante este día?
Concienciar y sensibilizar a la población es importe los 365 días del año y más en una patología como la nuestra que tiene tratamiento. Sin el tratamiento adecuado la esperanza de vida es de unos 3 años. Pero el Día Mundial es muy importante para nosotros, primero porque fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la HP, que tuvo lugar en España en el año 2012 y desde entonces, el 5 de mayo ha sido la fecha consensuada por todas las asociaciones de pacientes y se celebra a nivel mundial y por otro lado porque estos días la campaña mediática es mayor y podemos concienciar y sensibilizar a más personas sobre la hipertensión pulmonar, sus síntomas y consecuencias.
¿Qué podremos ver el 11 de mayo en este evento?
El 11 de mayo podremos ver a grandes cómicos sacándonos una sonrisa durante 2 horas de la mano de una gran presentadora Grethel González. Es una oportunidad que nadie debería perderse.
¿Cómo animaríais a la gente a colaborar e ir a la gala solidaria?
Somos una asociación pequeñita, llena de grandes personas que luchan cada día por llevar una vida normalizada. El dinero recaudado irá destinado a la mejora de la calidad e vida de estas personas. Esa es la principal razón para venir el día 10, pero si además puedes pasar un rato divertido, amenos, lleno de risas y buenos momentos creemos que no se puede pedir más. ¡O esperamos con los brazos abiertos!
¿En qué consiste la Hipertensión?
La HP es una enfermedad de difícil diagnóstico (existe una demora diagnóstica de unos 3-5 años) y denominada “Rara o Minoritaria”, es decir, que afecta a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes… Suele ser confundida con asma u otras enfermedades respiratorias. Es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de las personas que lo padecen.
La HP es una patología que puede afectar tanto niños como a adultos de ambos sexos, pero es más frecuente en mujeres entre los 30 y los 50 años. Esta enfermedad se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias pulmonares que llevan la sangre del corazón a los pulmones. Como consecuencia se sobrecarga el corazón que sufre las consecuencias de estas alteraciones pulmonares.
El síntoma más frecuente es la dificultad respiratoria, disnea o falta de aire, que aparece de forma aguda y al más mínimo esfuerzo. Pero también caben destacar otros síntomas como la cianosis que provoca un color azulado de uñas y labios ocasionado por la falta de oxigeno, la astenia, (fatiga con el esfuerzo, debilidad, falta de vitalidad), edemas e hinchazón en los tobillos, dolor en el pecho (sensación de opresión aguda y sofocante), sensación de mareo al caminar, al subir escaleras o efectuar algún esfuerzo moderado, síncopes, pérdida de conciencia o falta el aire, incluso para lavarse el pelo, ponerse los calcetines, agacharse a recoger algo o hacer la cama.
¿Qué supone para una persona vivir con Hipertensión?
Te cambia la vida, en todos los aspectos. Tanto en el ámbito laboral, familiar como en el social. Muchos tenemos que dejar el trabajo por lo que en muchas ocasiones genera pobreza, también se necesita buscar ayuda extra para hacer las cosas de casa, con el evidente gasto extra. Las idas y venidas de los hospitales, pruebas, ingresos son constantes es un desgaste continuo de la calidad de vida. La falta de oxígeno te impide poder ir a dónde quieres, haces todo mucho más lento, vas dejando las salidas con los amigos y poco a poco se van perdiendo. Son muchas cosas… Fatiga extrema, falta de aliento… Etc… A la pregunta de cómo te sientes yo muchas veces simplifico y digo ploff.
¿Tiene cura esta enfermedad?
Actualmente no tiene cura y podemos denominarla como enfermedad crónica gracias a los tratamientos que existen, aunque éstos no sean válidos para todos y sean agresivos e incluso muy dolorosos en ocasiones. La única alternativa a la cura que hay es el trasplante de pulmones y el trasplante en bloque (corazón y pulmones). Es de vital importancia la determinación precoz de la misma ya que de esta forma se pueden minimizar y retrasar las consecuencias propias de la enfermedad
¿Cómo se puede colaborar con vuestra asociación?
¡Hay muchas formas de colaborar con nosotros! Podéis haceros socios/as, podéis hacer un donativo, ser voluntarios/as a portando los conocimientos que tenga cada uno/a, contándole a vuestros/as amigos/as familiares etc… lo que habéis aprendido de la hipertensión pulmonar en esta entrevista y sobre todo…. ¡Acudiendo a los Monólogos Solidarios!
