Conoce ANPE: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia

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Conoce ANPE: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia

Category : Blog , Entrevistas

En primer lugar, nos gustaría conocer, ¿cómo surge, qué acciones desarrolláis y qué finalidad perseguís desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia?

La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE surge con la iniciativa de varias personas afectadas directa o indirectamente por la enfermedad y con un objetivo común, cambiar las cosas en España en lo que a la epilepsia se refiere a través de eventos, jornadas, redes sociales, etcétera, necesitamos hacer visible la epilepsia para normalizarla ante la sociedad para erradicar el estigma y conseguir la total integración de quienes la padecen.

Vuestra Asociación promueve la investigación y derechos de las personas con epilepsia pero, ¿Qué es la epilepsia y cómo afecta a las personas que la padecen?

La epilepsia es un síntoma asociado a muchas enfermedades con lo cual no es una enfermedad en si misma si no muchas y puede manifestarse de diferentes formas de hecho existen hasta 40 tipos de epilepsia y algunas pasan totalmente desapercibidas como las auras o las ausencias, éstas últimas se asocian comúnmente a “despistes” sobre todo en los niños.

Actualmente, ¿a cuántas personas afecta la epilepsia en España?

Se estima que en España hay alrededor de 400.000 700.000 personas afectadas de epilepsia y cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos asociados a diferentes patologías. ¿Existe un tratamiento efectivo al respecto? Tenemos los llamados FAES medicación anticonvulsiva que puede ser administrada como monoterapia (un sólo fármaco) o multiterapia (varios fármacos), existe una dieta basada en grasas llamada cetogénica pero que funciona en un porcentaje minoritario y normalmente en niños, aclarar que este tipo de dieta es de uso limitado y no puede extenderse en el tiempo. Algunos tipos de epilepsia pueden ser tratados con cirugía, pero deben hacerse estudios previos exhaustivos para valorar si la operación es viable.

¿Con qué actuaciones conseguís dar visibilidad a la actividad que desarrolláis desde ANPE?

A través de nuestras redes sociales y nuestra página web (aunque ahora está un poco parada) damos visibilidad a las jornadas, reuniones y cualquier tipo de actuación que llevamos a cabo incluso también nos hemos puesto en contacto varias veces con medios de comunicación  ¿Cómo podría tomar conciencia la población de esta enfermedad? Haciendo campaña de información, trasladando a la sociedad que las personas con epilepsia en un alto porcentaje hacen vida totalmente normal y pueden trabajar, estudiar y tener una vida plena. Nos gustaría trasladar a la sociedad información sobre cómo actuar ante una crisis de epilepsia, qué hay que hacer y qué medidas básicas se deben tomar para salvar en algunos casos la vida de una persona que está convulsionando porque muchos de nosotros nos cruzamos en muchas ocasiones a diario y sin saberlo con alguien que tiene epilepsia.

¿De qué manera se puede colaborar con vuestra Asociación?

El próximo 16 de diciembre se ha organizado un evento a favor de ANPE en el que artistas como GarCía, Miguel Oñate y Javier Bermejo pondrán su granito de arena mediante sus actuaciones. Podéis comprar las entradas pinchando en este enlace a través de Notikumi.

¿Cómo habéis conocido la Asociación Conciertos Solidarios?

La presidenta de nuestra asociación estuvo formando parte de la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q de la cual era relaciones públicas y os encontró en la red Facebook y fue la primera vez que contactó con vosotros para realizar un Concierto Solidario a beneficio de la fundación.

¿Qué os impulsa a colaborar con nosotros?

La solidaridad, creemos que a través de la música se puede llegar a mucha gente y trasladarles nuestro mensaje y qué mejor que la música para hacerlo, la música forma parte de nuestra vida desde que nacemos.

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