¿Conoces a la Fundación Ahuce?
Category : Entrevistas
La Fundación AHUCE es una entidad estatal, con sede en Valencia que cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfecta, sus familiares y otros miembros de la comunidad OI, mediante la implementación de diferentes proyectos sociales y la promoción y financiación de proyectos de investigación. Este año, la Fundación AHUCE forma parte de nuestro cartel para la IV GALA «MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS».
¿Qué es la Osteogénesis imperfecta?
La Osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad rara, crónica y actualmente incurable. La OI también conocida comúnmente como la «enfermedad de los huesos de cristal» se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo.
Esto da lugar a la aparición de fracturas frecuentes ante traumatismos mínimos o inexistentes, osteoporosis, estatura baja, deformidades esqueléticas progresivas, hiperlaxitud ligamentosa y articular, debilidad muscular, afectación del desarrollo motor, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados. La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas.
¿Además de personas con Osteogénesis imperfecta que otros colectivos atendéis?
Atendemos a cualquier persona con una patología ósea rara que no tenga entidad de referencia (Síndrome de Snyder-Robinson, Hipofosfatasia, Hipofosfatemia ligada al cromosoma X, etc), y por supuesto a sus familiares.
¿Qué proyectos sociales lleváis a cabo?
Abarcamos desde la atención integral (apoyo psicológico, social y orientación médica y fisioterapéutica) hasta la inserción sociolaboral, pasando por el préstamo de material ortopédico. Intentamos cubrir mediante nuestros proyectos las áreas que no están cubiertas por las otras dos entidades sociales estatales que trabajan con este colectivo (AHUCE y AMOI).
¿También tenéis un área específica para investigación?
Así es, nuestro fin principal es promover y financiar la investigación de la Osteogénesis imperfecta, así como divulgar entre los profesionales sociosanitarios el correcto conocimiento de la patología.
Actualmente tenemos diferentes líneas de investigación abiertas y colaboramos con diferentes centros públicos donde existen grupos que están investigando la Osteogénesis imperfecta, uno de ellos lo podéis encontrar haciendo click aquí.
¿Es la primera vez que colaboráis en este evento?
Así es. Estamos muy agradecidos de la oportunidad que nos brindó los compañeros de Esclerodemia para visibilizar la entidad, el colectivo y conseguir algo de fondos que irán destinado a la investigación.
¿Qué podrán ver el próximo 28 de febrero las personas que adquieran su entrada y vean el espectáculo que hemos preparado?
Verán a unos grandes artistas, grandes cómicos y monologuistas que de forma desinteresada colaborarán con nosotros. Todo ello promovido por Conciertos Solidarios. Sin ellos esto no sería posible.
¿Cómo se puede comprar la entrada?
Las entradas que ya están a la venta se pueden adquirir por tan solo 10 euros a través de Nutikumi. Es espectáculo exclusivo se podrá ver a través de Youtube mediante circuito cerrado.
