Author Archives: ConciertosSolidarios

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THOMAS

¿Sabes qué significa tener el síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15 Q?

Hoy conocemos a la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15 Q, una entidad sin ánimo de lucro que trata de promover y fomentar la investigación del Síndrome Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q para mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración en todos los ámbitos de la sociedad sin ningún tipo de discriminación.

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¿Nos podéis contar en primer lugar a qué se dedica vuestra fundación?

Promover y fomentar la investigación del Síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15 en la región con el fin de obtener una futura curación de la enfermedad, hallar medicamentos adecuados que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados, favorecer su integración social e impulsar sus derechos para que reciban atención médica sin ningún tipo de discriminación.

Exactamente en qué consiste vuestra enfermedad rara: inversión duplicación cromosoma 15Q, ¿qué sistemas padece una persona afectada?

El síndrome de inversión Duplicación del Cromosoma 15q consiste en un conjunto de signos y síntomas entre los que se encuentran:

-Hipotonía

-Retraso Psicomotor y del habla

-Discapacidad Intelectual

-Trastorno del espectro Autista

-Epilepsia refractaria de difícil control

¿Cómo afecta el síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15Q en niños?

El síndrome en niños afecta de diferente manera y no siempre se manifiesta en los primeros meses de vida. Muchos de los niños desde muy pequeños padecen hipotonía, algunos niños presentan epilepsia desde los primeros meses o años de vida mientras que otros no, Pero el rasgo común en todos los niños es el Retraso psicomotor, la discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista.

¿Tiene cura?

No. Estamos financiando desde el 13 de enero del 2017 un proyecto de investigación en el Hospital Universitario la Paz de Madrid denominado: Análisis genómico global en el Síndrome de invdup(15) [idic(15) syndrome]: evaluación de la dosis genómica mediante microarrays personalizados de SNPs y estudio de genes candidatos del fenotipo.  El estudio también permitirá la detección de ganancias y pérdidas cromosómicas en todas las regiones del genoma y para el abordaje masivo de alteraciones genéticas no diagnosticadas a través del cariotipo y/o el FISH.

¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?

Hay muchas maneras de colaborar con nuestra Fundación; una de ellas es hacer eventos solidarios para recaudar fondos, pero también es muy importante la divulgación. Al ser un síndrome bastante desconocido, necesitaríamos a algún personaje público (actor, deportista etcétera) que actuara de Padrino para dar una mayor difusión al síndrome.

Próximamente se celebra el día mundial de las enfermedades raras y habéis confiado una vez más en la asociación conciertos solidarios para celebrar juntos este día, ¿creéis que las alianzas entre asociaciones son ventajosas?

Si, es fundamental la alianza entre entidades, y que en las enfermedades minoritarias estas alianzas dan más visibilidad a estas enfermedades de cara a la sociedad y como consecuencia a un mayor conocimiento de dichas enfermedades.

¿Exactamente qué podremos ver el día del evento?

Podremos ver a un gran número de personas pasando una tarde noche divertida y a la vez contribuyendo a dos buenas causas que en nuestro caso es a continuar con el proyecto de investigación

¿Cómo animaríais a la gente a comprar su entrada anticipada desde ahora mismo?

Decirles que no se pierdan estos monólogos y que animen a familiares, amigos y conocidos, que lo difundan en sus redes sociales para que haya un llenazo el próximo 10 de marzo, y si por cualquier motivo no puedan ir que contribuyan con la fila cero.

Las ENTRADAS ANTICIPADAS ya están a la venta haciendo click aquí.

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¿Conoces la esclerodermia?

Os presentamos a la Asociación Española de Esclerodermia – AEE. Es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. La Asociación Española de Esclerodermia une sus esfuerzos al de otras entidades con las que trabaja estrechamente y/o en las que está integrada como miembro activo: FEDER, ADEC, ACADE, LIRE, ISC III a nivel nacional, FESCA, EURORDIS a nivel internacional.

En primer lugar, ¿podéis contarnos, a grandes rasgos, en qué consiste esta enfermedad rara, la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. La causa de su aparición se desconoce pero estudios actuales apuntan a un origen multifactorial implicados en factores genéticos y ambientales. Afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento, pero también se ven afectados los órganos internos.

¿Qué síntomas padece un afectado por esta enfermedad?

Los síntomas son muy variables así como su evolución y progresión. Los síntomas dependen de las clases de esclerodermia. Esclerodermia localizada, que afecta a la piel, músculos , articulaciones y huesos y Esclerodermia sistémica con afectación en órganos internos y vasos sanguíneos.

¿Qué soporte ofrece la asociación española de esclerodermia?

Como mejora de la calidad de vida en el afectados y sus familiares.

Entre vuestros objetivos hemos visto que está el ayudar al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias, así como mejorar la calidad de vida, ¿de qué manera lo conseguís?

Trabajando día a día en lo que son nuestros objetivos:

Informar y orientar a los afectados, organizando actividades, reuniones, conferencias, ofreciendo asistencia social y laboral.

Promover la compresión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas.

Ayudar al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias.

Vuestra entidad lleva 24 años luchando por la visibilidad de esta enfermedad rara, ¿cómo encontráis el panorama actual de la sociedad respecto a la esclerodermia desde que empezasteis hasta la actualidad? ¿Habéis notado algún avance?

Hemos avanzado bastante y hemos conseguido dar visibilidad a nuestra enfermedad, pero todavía queda mucho camino por recorrer. El mundo de las enfermedades raras o poco frecuentes no es fácil en la sociedad, en las instituciones y administraciones.

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, y para celebrarlo, por segundo año consecutivo, habéis colaborado con la asociación Conciertos Solidarios para organizar un evento “monólogos solidarios” y hacer más ruido este día, ¿creéis en la cooperación entre asociaciones para llegar más lejos?

Por supuesto es importante el contacto con otras asociaciones nacionales e incluso internacionales. Somos asociaciones constituidas por afectados de enfermedades raras, nos une la lucha y el trabajo diario. Como se suele decir, la unión hace la fuerza.

Contadnos un poquito qué podremos ver en este evento “monólogos solidarios”, cuándo y dónde será…

Será el día 10 de marzo, domingo, a las 19:00h. En la Sala Círculo Catalán de Madrid junto con la Fundación Inv-Dup del cromosoma 15Q. Conciertos Solidarios organiza este evento y estará presentado por Jorge A. Guerra, pero contamos con un montón de monologuistas de muy alto nivel. ¡Va a estar genial!

Además en esta ocasión no será un evento único para la asociación de esclerodermia, sino que se suma otra causa, otra enfermedad rara, la inversión duplicación del cromosoma 15 Q, ¿conocíais esta enfermedad rara antes de vuestra alianza para este evento?

No, no la conocíamos. Existen más de 7000 enfermedades raras.

Desde Conciertos Solidarios creemos firmemente, y más hablando de enfermedades raras, que el apoyo y colaboración por parte de las propias asociaciones y fundaciones es vital para conseguir acabar con los estigmas de muchas enfermedades, así como para lograr mayor visibilidad, apoyo, y difusión… ¿pensáis de igual manera?

Por supuesto, tenemos que trabajar todos unidos y ayudarnos en la sensibilización de la sociedad ante estas enfermedades poco frecuentes. Tenemos que lograr todos que la Sanidad, Administraciones e Instituciones nos ayuden a resolver las situaciones de complejidad que vivimos.

¿Cómo animaríais a la gente a conseguir su entrada anticipada ahora mismo?

Desde la Asociación Española de Esclerodermia os animamos a reíros una tarde de domingo, a pasar un rato inolvidable con Monólogos Solidarios, no os defraudarán, todos necesitamos pasarlo bien, compra una entrada en Notikumi 10€ anticipado, 15€ en taquilla, además ayudas a conmemorar el día de la Enfermedades Raras poniendo tu granito de arena. Mil gracias.

Las ENTRADAS ANTICIPADAS están a la venta en notikumi, haciendo click aquí.

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Más información sobre el evento en la web de la AEE, haciendo click aquí.

 


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Entrevista a La Noche Más Larga

Hoy conocemos a la banda asturiana La Noche Más Larga, quiénes no dudaron un momento en sumarse a este proyecto y apoyar con su música a “Nación Ubuntu”, causa para la cuál la asociación Conciertos Solidarios organiza el 16 de marzo un concierto solidario en Gijón, Asturias.

“[…] El amor, la risa, el deseo de desarrollarse como personas con libertades para elegir. Siempre hay una delgada línea que lo conecta todo. Aunque en un primer momento parezca que lanzar unos acordes sobre un escenario no sirven para nada, esos cuatro acordes pueden cambiar algo en algún lugar del mundo”. [La Noche Más Larga].

¿Cómo nace La Noche Más Larga?

La Noche Más Larga nace durante la noche del 21 de diciembre. Marina Antiñolo y Stefan Jache deciden formar una banda que no persiga ningún estilo en concreto. Poco tiempo después se unen al grupo Marino Amorrortu, Willy y Armando González.  Este es el momento en el que el grupo se afianza y se torna algo real.

Distorsionáis diferentes estilos entre el folk, country y jazz siendo totalmente innovadores, ¿a qué se debe esta fusión?

Nunca hemos entendido la música como algo con “barreras”. La música es el idioma más universal que conocemos. Uno puede viajar a cualquier lugar del mundo y tocar sus canciones que todo el mundo puede sentir y entender lo que tratas de comunicar. Nosotros no nos marcamos unas directrices por donde movernos. Componemos de manera natural y siempre intentando ir un poco más lejos en nuestras composiciones.

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Lo habéis autodenominado, powerfolk, ¿por qué motivo vuestra música podría encasillarse en esta denominación?

Fue a nuestro amigo Toli Morilla al que se le ocurrió ese termino. Nos gusto, pues nuestras canciones si beben del folk. Historias del día a día, del lugar en el que vivimos, de bosques y montañas, de amor, de criaturas mitológicas. Pero, como ya hemos dicho, siempre intentando aportar algo más. Quizás momentos más eléctricos, tribales ó incluso armonías diferentes a las que se suelen utilizar en el Folk más clásico.

Aleph será vuestro primer álbum y está a punto de ver la luz, ¿Qué podemos encontrarnos en él? 

Aleph lo forman once canciones originales de la banda. Fueron grabadas en directo, todos los músicos tocando a la vez, en los estudios TUTU de Avilés. Se grabaron de esta manera intentando buscar un sonido más añejo y cercano al directo. Tenemos claro que somos un grupo de directos. Hay temas de todo tipo. Canciones que hablan de lugares para encontrar, de vaqueros tristes que van perdiendo su estrella por el camino. De mineros con corazones de piedra, de pequeños hombrecitos rojos y verdes…

¿Por qué motivo se llama Aleph vuestro primer trabajo?

Aleph es la primera letra del alfabeto hebreo, así como también la del alfabeto arábigo y persa. También se le puede dar el valor numérico. El numero 1. Nos gusto el sonido de la palabra así como su significado de comienzo, de inicio de algo. En matemáticas también puede significar un numero “transfinito”. La versatilidad de esta palabra o símbolo creemos que casa muy bien con la filosofía del grupo.

Los temas son composiciones propias, ¿Qué os inspira para escribir?

Nuestras composiciones pueden ser de dos tipos. Algunas veces tenemos claro que queremos escribir una canción que trata un tema en concreto y que tenga un sonido o estilo en particular. Otras veces es la propia melodía la que nos indica el camino a seguir.

Nuestra inspiración viene del mundo que nos rodea. Somos bastante espirituales, así que a veces incluso lo más trivial puede dar para componer una canción. Decimos todo esto sin darle mucho misterio al asunto. No necesitamos sentarnos debajo de una cascada en lo alto de las montañas durante media hora para buscar la inspiración. Algunas de las canciones se nos ocurrieron esperando a que un semáforo se pusiera en verde. Cogemos el móvil y grabamos una pequeña idea. Luego solamente es desarrollarla.

Son temas principalmente en inglés, pero con trasfondos muy asturianos, ¿no os animáis a probar grabar en castellano para más adelante? 

La verdad que nunca lo hemos pensado. Podría ser. Pero en definitiva contamos historias que podrían haber sucedido en Asturias, en un pequeño pueblo de Nebraska o en una villa de la India. Quizás para más adelante nos lancemos a componer algo en castellano.

El próximo 16 de marzo tocáis en Gijón (Sala Memphis) en un concierto solidario organizado por la asociación Conciertos Solidarios a favor del proyecto “Nación Ubuntu”, ¿Qué os ha motivado para decir que sí? 

No cuesta nada apoyar a los demás. Sobre todo cuando se tratan temas tan importantes como este. Que no deja de ser una temática delser humano”. Vivimos todos en este planeta y muchas veces dejamos de entender que todo está conectado. Que somos los encargados de cuidarnos los unos a los otros, y que si esto fuera así, quizás la vida sería un poco más sencilla. Por alguna razón, la gente suele aceptar mejor este mensaje si viene envuelto en “arte”. Si podemos, siempre nos gusta aportar de nuestra parte y sumar en este tipo de iniciativas.

¿Es la primera vez que participáis en un acto solidario?

No. Hemos tocado en el festival Surf Solidario o para la asociación Asturiana Cuantaya.

¿Cómo animaríais a la gente para asistir a este concierto solidario tan necesario?

Animaríamos a toda la gente a disfrutar de una buena noche de unión. En Asturias hay increíbles músicos y grupos. Creemos que las tres bandas que van a participar en este acto, Cuentos para Ana, Baja California y nosotros, sirven de espejo para entender la gran diversidad de gentes, pueblos y culturas que existen en nuestro planeta. Muy diferentes entre sí, pero como en nuestro caso o en el del evento, hay una raíz en común. En este caso sería la música, en el caso de los que habitamos este planeta es la condición humana. El amor, la risa, el deseo de desarrollarse como personas con libertades para elegir. Siempre hay una delgada línea que lo conecta todo. Aunque en un primer momento parezca que lanzar unos acordes sobre un escenario no sirven para nada, esos cuatro acordes pueden cambiar algo en algún lugar del mundo.

ENTRADAS ANTICIPADAS A LA VENTA

Si queréis escuchar en directo a La Noche Más Larga, consigue ya tu entrada anticipada en Notikumi o haciendo click aquí.

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Entrevista a Baja California

Os presentamos a Baja California, desde 2014 se han convertido en una de las nuevas voces del hard rock, hecho por y para el directo. De la mano de Rock Estatal Records, lanzan su segundo álbum “Horizontes”, un paso en firme adelante, y que actualmente se encuentran presentando por toda la península. Podéis descubrirlos en persona el próximo sábado 16 de marzo en Sala Memphis de Gijón, en un concierto solidario a favor de ‘Nación Ubuntu’, proyecto apoyado por la ONG brasileña Fraternidade Sem Fronteiras. Entradas anticipadas ya a la venta en Notikumi o pinchando aquí.

En sus propias palabras:

“No hay mayor chollo que asistir a un concierto de rock y apoyar una causa solidaria simultáneamente. Te acercas al infierno, pero a la vez te ganas el cielo. ¡Todo ventajas! Acércate y participa, el mundo necesita que la gente como tú se mueva y vuelva a creer”.

¿Cómo surge Baja California?

Baja California surge hace varios años, cuando Manu y Javi, por entonces dos estudiantes de Medicina con ganas de hacer Rock n´ Roll, se conocen en la facultad de Oviedo.

Tenéis claras influencias del hard rock, desde Bon Jovi, Guns n’Roses hasta Mr. Big, pero en castellano, ¿quién compone los temas?

La idea original de las canciones, así como la temática de las mismas y las letras, surgen de Manu y Javi principalmente, participando posteriormente toda la banda en el aporte de matices y arreglos para que esa idea se convierta en un temazo.

DSC_5004Contadnos un poco más sobre vosotros… ¿Quién compone la banda?

En el momento actual, la formación de Baja California está compuesta por: Manu Roz: voz. Javi Monge: guitarra. Iron Galindo: guitarra. Joel de Bruïne: bajo. Drest González: batería.

A finales de 2013 fuisteis ganadores del XXIX concurso de maquetas pop-rock organizado por los 40 principales, ¿qué supuso este reconocimiento para vosotros?

Ganar aquel concurso fue todo un impulso. Nos supuso un impulso económico que en aquel momento necesitábamos para grabar nuestro primer disco, “La Cara B del Rock” pero, ante todo, nos hizo ver que lo que nos traíamos entre manos merecía la pena y que había que seguir adelante con todas las de la ley.

Contáis ya con dos álbumes en el mercado, y para el primero, tuvisteis la suerte de contar con la colaboración de Pablo García (Warcry) tocando la guitarra en uno de vuestros temas, ¿cómo surgió esta oportunidad?

¡Pues surgió de pedírselo personalmente! Pablo ha sido profesor de guitarra tanto de Javi como de Iron. Incluso Manu y Drest han pasado también por su academia en los últimos años. Así que, en definitiva, es un maestro para todos nosotros y mantenemos relación con él. ¡Esperemos que en el futuro podamos engañarle para que colabore con nosotros de nuevo!

¿Habéis notado un crecimiento artístico desde vuestro primer álbum a este último, “Horizontes”?

Sin duda. Todos hemos progresado notablemente como músicos (de vez en cuando hay que darse alguna palmadita en el hombro, ¡jejeje!), pero también nos hemos conocido unos a otros mejor como banda, y eso es tal vez lo más importante a la hora de que un disco suene como Dios manda. Las canciones siguen la línea del primer disco, seguimos haciendo Rock n’ Roll, pero si se escuchan con atención se ve que nos hemos hecho un poco más viejos y que hemos madurado (¡al menos musicalmente, porque en lo personal seguimos dejando mucho que desear!).

El próximo 16 de marzo tocáis solidariamente en Gijón (Sala Memphis) a favor del proyecto “Nación Ubuntu” y no dudasteis en decir que sí nada más proponéroslo, ¿qué os motiva a colaborar?

Siempre nos ha gustado colaborar en actos de este tipo. Creemos que la música debe implicarse necesariamente en el apoyo a causas sociales, ya sea en nuestro entorno más próximo o en horizontes más alejados geográficamente, como es el caso de Nación Ubuntu.

¿Es la primera vez que habéis participado en un acto solidario?

Sí, como banda ya hemos participado previamente en varios conciertos solidarios, en recogidas de alimentos, en actos de apoyo a ONGs, y esperamos seguir teniendo ocasión de hacerlo.

¿Qué podremos ver sobre el escenario por vuestra parte? ¿Habrá sorpresas?

Rock y a cinco chavales sudando. Y sí, habrá sorpresas, procuramos que siempre las haya, pero nos guardamos algo especial para esta ocasión.

¿Cómo animaríais a la gente para asistir a la sala el 8 de marzo por esta causa tan bonita y necesaria?

¿Cómo animarlos? No hay mayor chollo que asistir a un concierto de Rock y apoyar una causa solidaria simultáneamente. Te acercas al infierno, pero a la vez te ganas el cielo. ¡Todo ventajas! Acércate y participa, el mundo necesita que la gente como tú se mueva y vuelva a creer.

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Entrevista a Carla García, responsable del proyecto ‘Nación Ubuntu’

“Me gusta dar charlas sobre Malawi a los niños de España, porque se quedan impactados cuando les dicen que hay niños como ellos, en otras partes del mundo, que no es que no tengan tele, es que no tienen ni zapatos […]. Tenemos que desconectar de la tecnología para volver a conectar, entre personas”. Nación Ubuntu esta cambiando vidas, no solo en los niños de Malawi, si no a las personas que deciden unirse a esta filosofía.

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Española, asturiana, 27 años, y has conseguido levantar uno de los países más pobres del mundo, Malawi, ¡enhorabuena! ¿Cómo lo has logrado?

Bueno, levantar el país son palabras mayores. Estamos trabajando en él, lo estamos desarrollando a través de la educación, que es algo muy importante para cambiar algo, pero aún queda muchísimo que hacer para conseguir levantar el país como tal. Lo mas importante es que estamos unidos y que todos “luchamos” por conseguir un bien común para los niños, así es como se consiguen las cosas.

Cuéntanos un poco más sobre ti… ¿Quién es Carla García Urbón?

Pues… me considero una persona inquieta. Siempre he intentado llevar mis valores conmigo y romper con aquellas cosas que intentaran limitarme. Viajando desde pequeñita aprendí que el mundo es muy grande y que hay demasiadas culturas, comidas, idiomas, religiones por descubrir. Estudié Atención Sociosanitaria para trabajar con personas en situación de vulnerabilidad y trabajé por un tiempo de ello. Pero mi vida cambió con mi primer voluntariado internacional durante el 2015 en Perú, donde decidí que quería dedicarme a la cooperación internacional. Desdé ahí, seguí formándome por esa vía y ahora estoy a punto de terminar un curso de dos años en pedagogía y cooperación que me ha hecho experimentar uno de los mejores periodos de mi vida durante 8 meses en Malawi y con él empezar un nuevo proyecto como “Nación Ubuntu” y moverme en la carrera de lo que realmente quiero hacer en mi vida.

¿Nos puedes contar un poco más sobre Nación Ubuntu? ¿Cómo surgió?

Este proyecto nació de la unión y lucha de las personas por conseguir un mundo mejor. Cuando te das cuenta de que en el lugar donde vives hay 14.000 niños que no atienden a la escuela es momento de actuar y así fue como lo hicieron Maick, Felly, Prince y Frank. Ellos llevan unos 3 años viviendo en el campo de refugiados de Dowa y este proyecto comenzó con ellos sobre la idea de construir escuelas. Más personas (yo incluída) se han unido a este proyecto y de momento seguimos luchando para conseguir que más niños puedan ir a la escuela y tener una educación digna. Todo gracias también a la ONG “Fraternidade Sem Fronteiras” que ha apoyado esto desde un principio.

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Hay varias traducciones posibles del término “Ubuntu” al español: “humanidad hacia otros”, “soy porque tu eres”, “todo lo mío es para todos”, “empatía”, “humildad”, todas sus acepciones son verdaderamente importantes, ¿Cómo inculcamos a la sociedad estos valores?

Es difícil, porque hoy en día se nos inculca (sobre todo a los mas pequeños), que pueden tener muchas cosas que ni tan siquiera necesitan, como un niño con 10 años a el que sus padres le compran un IPhone. La sociedad y el capitalismo nos vuelve egoístas al mismo tiempo que consumistas y cuanto más tenemos, más queremos.

Por eso me gusta dar charlas sobre Malawi a los niños, porque se quedan impactados cuando les dicen que hay niños como ellos, en otras partes del mundo, que no es que no tengan tele, es que no tienen ni zapatos.

Cada persona debe ser consciente de sus acciones y creo que debemos empezar a ser todos un poquito más humanos. La tecnología nos está cambiando y está apartando muchos sentimientos que tiene que haber entre las personas como la empatía. Tenemos que desconectar (de la tecnología) para volver a conectar, entre personas.

¿Qué significa para vosotros “Nación Ubuntu”?

Nación Ubuntu significa cambio. Un cambio por el que muchas personas llevan luchando mucho tiempo para que más niños consigan una educación digna. Para nosotros Ubuntu significa TODO. Es una filosofía de vida con la que queremos enseñarle al mundo que todos somos humanos y que todos somos iguales. Que tenemos que dejar de luchar entre personas y querernos más, que la guerra solo construye fronteras y la paz abre las barreras, del idioma, religión, cultura y nos enseña que lo que de verdad importa es que estemos unidos, porque cuando las personas se unen, el mundo cambia.

Cerca de un millón de niños no tienen acceso a la educación en Malawi. “Nación Ubuntu” está cambiando esta triste realidad. ¿Cómo lo hacéis?

Sin todos nuestros voluntarios en terreno, nada de esto sería posible. Ellos desde Malawi son los que se levantan por las mañanas con la fuerza de cambiar esta situación y trabajan a diario construyendo las escuelas. Pronto, nuestras clases comenzarán a abrirse y empezaremos juntos a ofrecer educación a más niños. Estoy deseando que eso pase.

La ONG brasileña “Fraternidade Sem Fronteiras” no dudo en apoyar el proyecto, ¿de qué manera os está ayudando?

Cuando Clarissa volvió a Brasil y hablo con la ONG, Wagner (el fundador) no dudo ni un momento en viajar con ella a Malawi para conocer la situación. Ellos son la parte económica que era necesaria en un proyecto tan grande para conseguir hacerlo sostenible. Desde aquí un GRACIAS inmenso a la ONG por el apoyo incondicional. Y también, Gracias a todos los padrinos/madrinas que aportan su granito de arena para que esto sea posible, a los voluntarios que también aportan su tiempo ayudando en el terreno, a las personas que asisten a los eventos organizados para conseguir aportaciones y en general a todos los que ayudan, en cualquier medida a que este proyecto siga adelante.

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Si alguien nos está leyendo y quiere colaborar siendo voluntario del proyecto, ¿existe manera de colaborar activamente?

Hay muchas maneras de colaborar. Las explicaré ahora, pero para mas dudas, en nuestra página web están más o menos explicadas, aunque en Portugués, espero que sean entendibles.

Está el apadrinamiento que son 15€ mensuales y es una de las cosas que sinceramente más nos ayuda para seguir construyendo y trabajando en terreno.

El voluntariado, organizamos algo llamado “caravanas” de mínimo dos semanas para las personas interesadas en ser voluntario en el terreno.

También puedes colaborar organizando eventos solidarios (cumpleaños, concierto, meriendas, cualquier idea es buena) para donar dinero al proyecto.

Comprar alguno de nuestros productos, muy pronto empezaremos con la venta de camisetas de la OGN y Nación Ubuntu.

Estas son algunas de las maneras, y como siempre, compartir cosas del proyecto en redes sociales para que otra gente lo conozca, también ayuda mucho.

El próximo 16 de marzo la asociación Conciertos Solidarios ha organizado un evento a favor de Nación Ubuntu, ¿qué supone para vosotros?

Empezaré dándoles un enorme GRACIAS a la asociación Conciertos Solidarios por organizar un evento de estas características para ayudarnos. No es fácil hacer algo así e Irene ha estado siempre ahí pendiente de TODO. Este tipo de eventos son súper importantes porque supone que más personas sigan conociendo nuestro proyecto, nuestra filosofía y a lo mejor quién sabe, deciden unirse a nosotros.

¿Cómo animaríais a la gente para que acudiera a la sala y apoye este proyecto tan necesario?

Uno de mis tatuajes dice “Mientras haya música, seguiremos bailando”. En este caso, la música es la vida y habla de vivirla al máximo, de encontrar tu felicidad. Yo encontré mi felicidad en este proyecto que día a día consigue sacarme una sonrisa con cada avance que conseguimos. Me gustaría que todo el mundo pueda saber sobre este proyecto, pueda conocerlo y pueda saber que Nación Ubuntu esta cambiando vidas, no solo en los niños de Malawi, si no a las personas que deciden unirse a esta filosofía.

Como dijo William Shakespeare: “Si la música es el alimento del amor, tócala” ¿y qué mejor manera de expresar el amor a un proyecto tan importante para el desarrollo de un país qué a través de la música?

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Entrevista a “Cuentos para Ana”

Os presentamos a Laura Torres y  Alejandro Vallina, dúo asturiano que forma parte del proyecto en acústico “Cuentos para Ana”.

“Pagar una entrada para un concierto no nos cuesta nada, para otros es agua potable, es tener material médico adecuado, es tener material escolar y facilitar la vida a otras personas… creo que con eso es suficiente” para que cualquiera asista el próximo sábado 16 de marzo al concierto solidario.

¿Cómo surgió Cuentos para Ana?

Cuentos para Ana surgió hace un año justo ahora… Yo llevo desde que tengo uso de razón componiendo canciones, tuve dos grupos en los que no tuve oportunidad de hacer muchos conciertos (por organización, consolidar vida laboral con trabajo y horarios entre los miembros del grupo), tras algunos años de parón de ensayo y dejar de lado un poco la música, decidí en un momento de la vida retomar ese sueño que siempre tuve, el de estar sobre un escenario acompañada por mi guitarra… me di cuenta de que necesitaba hacer mi proyecto en solitario, ya que eso me daría más libertad para ensayos y conciertos y porque tenía muchas ganas de emprender algo por mí misma… la música es mi pasión, para mi es terapia y lo que «me mantiene cuerda» quería retomarla con fuerza y compartir mis letras en un formato acústico, más íntimo… así surgió Cuentos para Ana, en un momento de necesidad de compartir mi pasión.

cuentos para ana 3¿Nos puedes contar algo más sobre el por qué de “cuentos” en el nombre de vuestro proyecto musical?

La primera sobrina que tuve y que en un momento de mi vida para mí fue un trampolín, porque coincidió pasar mucho tiempo con ella con mi decisión de emprender este proyecto, se llama Ana… por eso es «Cuentos para Ana», ella tenía entonces 2 años, y en cierto modo el título de este proyecto al que tengo tanto cariño es dedicado a ella. «Cuentos», son mis historias, mis pedradas, mis reflexiones, emociones y sentimientos que hay en cada canción y que quizás algún día, cuando Ana sea mayor, pueda entender o conocer muchas cosas de su tía a través de las canciones o que incluso ella se pueda llegar a sentir identificada y le ayuden en algún momento o simplemente las disfrute

Un año después “Cuentos para Ana” ha conseguido ser reconocido en toda Asturias y otras provincias, qué supuso la llegada de Alejandro Vallina acompañando este proyecto a la percusión y saxo?

La llegada de «Valli», como yo le llamo, porque le conozco desde hace muchos años, ha sido importante, en muchos sentidos, uno claramente por el «rollo» que da a las canciones, la percusión y el saxo dan mucha vida a los temas, y eso es evidente… y otro por el tema personal, es un chaval muy joven pero un currante en la música, lleva años en el conservatorio  preparándose mucho y es muy profesional en su trabajo… Fui su primera profesora de guitarra cuando el tenía 8 años y yo 19. Yo ahora tengo 30 y él 20 y el que me da ahora clases es él a mí, es un fenómeno… la vida nos hizo coincidir durante estos años muchas veces en diferentes situaciones, hasta que me propuso, o más bien, hizo una versión de una canción mía al Saxo, que me gustó tanto que le propuse formar parte y acompañarme en este proyecto.

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¿Qué te inspira para componer? ¿De qué hablan tus temas?

Para escribir me inspira cualquier cosa, cualquier emoción, sentimiento o situación. Me inspira la vida, los momentos buenos y los malos. Sí es cierto, y confieso, que en los peores momentos escribo mucho, como dije antes para mí es casi como una terapia, escribir me sana mucho y cuando lo hago me siento muy libre, y creo que algo que te hace libre, algo que te mantiene en equilibrio es algo a lo que hay que agarrarse… esto no quiere decir que mis temas hablen solo de dramas… me inspiran también historias que me rodean, temas sociales por supuesto, sobre todo los que se refieren a la mujer.

¿Contáis actualmente con una maqueta que está a punto de ver la luz, qué podremos encontrarnos cuando salga?

Hemos grabado en la maqueta 6 temas, los cuales están grabados en directo en el estudio de grabación «La Ria Records» Decidimos que fueran 6 temas que pudieran mostrar realmente lo que ofrecemos en los conciertos y al ser grabados en directo se puede apreciar realmente así como sonamos en realidad.

¿Qué esperáis de este 2019 en relación con vuestro camino musical?

Esperamos no parar, esperamos seguir y tener oportunidad de ofrecer y compartir nuestra música de ciudad en ciudad…. Los primeros ensayos con Valli, fueron en la calle, durante varios días tocamos por Gijón y Oviedo y eso nos dio mucho ánimo para no querer dejar de hacer esto… pasa a veces en la vida que piensas: «me gustaría hacer esto, lo otro, lo otro» y no lo haces… yo de pequeña tenía un sueño, era tocar en Madrid, empecé a transformar esos pensamientos para hacerlos realidad, y ya van 3 los conciertos que he dado en la Capital, también tocando en calle y locales…pero con ese sentimiento y emoción de dar contenido a la vida, que es algo que ahora decimos mucho… y queremos dar contenido a la nuestra a través de la música

El próximo 16 de marzo tocáis en Gijón (Sala Memphis) en un concierto solidario organizado por la asociación Conciertos Solidarios a favor del proyecto “Nación Ubuntu”, ¿qué os ha motivado para decir que sí?

La música es una herramienta y un recurso que puede utilizarse de muchas maneras… la música también es compartir, a través de ella transmites valores también, y la solidaridad es uno de ellos, ¿qué mejor manera que poder ayudar y contribuir a una causa en la que puedes ayudar a mucha gente a través de la música? No lo dudamos, desde muy pequeños ambos estuvimos vinculados a proyectos solidarios… por eso siempre estaremos dispuestos a participar en proyectos que puedan ayudar a otra gente.

¿Es la primera vez que participáis en un acto solidario?

No, desde muy pequeños, ya en el colegio que estudiamos ambos participamos en proyectos solidarios… recogida de alimentos, cantar en Navidad en la calle para proyectos en Perú, cuando apenas tenía 16 años, con mis compañeros y compañeras de clase.

¿Cómo animaríais a la gente para asistir a este concierto solidario tan necesario?

Les animaría diciéndoles que el mundo es muy injusto, que unos tienen mucho y otros tienen poco, que realmente en la tele vemos imágenes de críos y crías, de gente pasando hambre, de niños y niñas que apenas tienen material escolar, que carecen de agua potable y hospitales con material adecuado, incluso sin luz, sin medicamentos… somos muy afortunados y nos quejamos de lo que tenemos…y tenemos bastante… los que vemos en la tele no forman parte de una película… es una realidad… pagar una entrada para un concierto no nos cuesta nada, para otros es agua potable, es tener material médico adecuado, es tener material escolar y facilitar la vida a otras personas… creo que con eso es suficiente.

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Tercer Tiempo Solidario

La asociación Conciertos Solidarios organizó junto al CAU Madrid y la Federación Madrileña de Rugby un evento para recoger JUGUETES NUEVOS el sábado 15 de diciembre.

Pudimos disfrutar de muchísimas actividades infantiles por parte de DiversiOn. Gracias a la Legión 501 ST tuvimos presentes a más de 40 personajes de Star Wars.

Gracias al Instituto Europeo de Psicología Positiva (IEPP) por ayudar en la logística de este evento: organizar, clasificar y entregar los juguetes.

Gracias a Imagen en acción por las fotografías del evento, en especial, gracias al fotógrafo, José Picón.

Y como no, gracias a todos los que aportasteis juguetes nuevos, juguetes usados en buen estado y donativos en la hucha. Todas las fotos en nuestro álbum de Facebook.


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escuela de rugby

Entrevista a la Escuela de Rugby del CAU Madrid

Category : Blog , Entrevistas

Este sábado 15 de diciembre, la Escuela de Rugby del CAU Madrid colabora junto a la asociación Conciertos Solidarios en el “Tercer Tiempo Solidario” con el objetivo de recoger juguetes nuevos y, por ello, nos gustaría conocerles un poco más. Lee su entrevista

¿Cuándo nació la escuela de Rugby del CAU MADRID?

La Escuela de Rugby “Miguel Gutiérrez Junquera”  fue creada en el año 2003 como La Escuela de Rugby del CAU Madrid Rugby Club, empezando su andadura en los campos del Canal y con el objetivo de promover la práctica del Rugby entre los niños y niñas del municipio de Madrid.

En estos años se ha ampliado la zona de cobertura, contando ya con una sede  de la escuela en la localidad madrileña de Villanueva de la Cañada. Estas últimas temporadas nos hemos volcado con el distrito de Usera que es donde está el campo de juego de nuestro Club y hemos hecho presentaciones de nuestro deporte en diferentes colegios de la zona, como San Viator, Mater Purisima, Nª Señora de Fátima, San Luis Felcar, Republica de Venezuela, Pradolongo, Puerto Rico, etc… dando un nuevo impulso a la escuela.

En la temporada de 2014, cambiamos también el nombre de la escuela, pasando a llevar el nombre de nuestro ex jugador “Miguel Gutiérrez Junquera”, Jugador Juvenil salido de la escuela y que falleció en un lamentable accidente el 17 de Marzo de 2012.

¿Cuál es el funcionamiento de la escuela?

Nuestra Escuela abre sus puertas a todas las niñas y niños desde los 4 años hasta los 17 que quieran conocer nuestro deporte. Entrenamos en el Campo de Rugby de Orcasitas, ubicado en la Calle Parque de la Paloma s/n. Esquina con Rafaela Ybarra.

Nuestros días de entrenamiento son MARTES y VIERNES de 17:30 a 20:00. Además los niños de la escuela participan en todas las competiciones organizadas por la Federación de Rugby de Madrid los fines de semana.

¿Hay muchos niños y niñas que practiquen rugby en Madrid?

Muchísimos y muchísimas, cada día más, afortunadamente. En una Jornada de Escuelas solamente de las categorías sub6, sub8 y sub10, podemos llegar a reunir cerca de mil niños y niñas. Sin ir más lejos, nuestra Escuela hace 4 años contaba con unos 30 chicos, hoy en día somos más de 120, donde una veintena son niñas y esperamos seguir creciendo mucho más.

¿Qué aporta practicar rugby en un niño?

El rugby es un deporte de equipo en el que los niños y niñas pueden jugar al aire libre y eso siempre es una garantía de diversión. Los niños que juegan al rugby desarrollan más rápidamente sus habilidades motrices, la rapidez, la resistencia y la coordinación. La concentración también se ve favorecida en este deporte que requiere mucha atención.

El rugby se sitúa como uno de los más ventajosos en cuanto a beneficios emocionales. Jugar al rugby implica cierta disciplina y la necesidad de seguir las normas a rajatabla para evitar las lesiones. De esta forma, los niños aprenden desde pequeños a responsabilizarse de sus acciones y a calibrar las consecuencias de sus actos.

También es un deporte que favorece la sociabilidad entre los niños e inculca valores como la amistad, el compañerismo y la cooperación. Pero si algo importante se aprende jugando al rugby es el RESPETO, porque se trata de uno de los deportes en donde el juego limpio resulta fundamental. El comportamiento de un niño que practica habitualmente el rugby es el de un niño autónomo, resolutivo, enérgico y con un enorme respeto por los demás.

En vuestra web desmentís que el rugby sea un deporte violento, ¿qué valores aporta?

Para muchos el rugby es un deporte violento que no valoran a la hora de elegir el deporte para sus hijos. Pero nada de eso. Que el rugby sea un deporte de evasión con contacto no implica que sea violento o agresivo. Al contrario, se trata de uno de los juegos en los que más se inculca el respeto y el compañerismo.

El médico deportólogo, entrenador y  ex Capitán de la Selección Argentina “Los Pumas”, Felipe Contepomi, explicaba hace un tiempo: “En primer lugar, es un deporte que inculca muchos valores no escritos en el reglamento y que si uno los incorpora, sirven para cualquier ocasión que nos presente la vida. Entre ellos está el RESPETO, el SACRIFICIO, el COMPAÑERISMO, la LEALTAD, la HONESTIDAD y la NOBLEZA (…) Por ahí la razón más importante por la que impulsaría a alguien a jugar es por lo que te deja este deporte y eso es LA AMISTAD. Y cuando hablo de amistad, me refiero a la gente que uno conoce y los amigos que uno hace por el sólo hecho de jugar al rugby. Esa amistad trasciende los colores de la camiseta que uno defiende, trasciende las edades, trasciende las nacionalidades, trasciende las barreras culturales, y son amistades que perduran por siempre”.

Esta demostrado que practicar rugby ayuda en el desarrollo infantil, ¿por qué motivos?

Una de las características de este deporte es que los jugadores corren hacia delante, pero tienen que pasar la pelota hacia atrás. Esto hace que los niños aprendan a manejar la coordinación espacio temporal de una forma inusual. La agilidad es otro de los beneficios físicos que aporta el rugby, así como un desarrollo saludable de la musculatura del niño.

Nos ha sorprendido el término de PAPASCAU que hemos leído en vuestra web, ¿a qué es debido?

Los PAPASCAU Y MAMASCAU son un grupo sumamente importante dentro del Club. Son nuestras madres, padres, familiares, amigos, nuestros más fervientes seguidores, nuestros conductores, cocineros, fotógrafos, delegados y todo lo que se os pueda ocurrir.

Iniciar a nuestros hijos en el rugby no solo trae beneficios físicos y emocionales para ellos, el grupo humano que se forma fuera del terreno de juego involucra también a todos aquellos que acompañan a los peques a entrenamientos, partidos y demás actividades. En particular en nuestra Escuela se ha formado un grupo de amigos muy grande, los “PAPASCAU” y “MAMASCAU” (utilizando solo el primer término por una cuestión genérica). Ellos son los encargados de los “terceros tiempos”, de las actividades extradeportivas como por ejemplo la “CAUBALAGATA de REYES” (formamos parte de la cabalgata de reyes en el Distrito de Usera, con nuestro camión decorado y todo), fiestas de cumpleaños, salidas al cine, etc. Además de tener su propio equipo de rugby y de acondicionamiento físico, aquí nadie se queda solamente a mirar 😉

El próximo 15 de diciembre colaboráis junto a la asociación Conciertos Solidarios en el “Tercer Tiempo Solidario” con la finalidad de recoger juguetes nuevos, ¿qué os ha motivado a esta colaboración?

Una de nuestras MAMASCAU, Gloria, colabora con la Asociación y nos enseñó el gran trabajo que hacéis. Primero dijimos de hacerlo con los niños y niñas de nuestra Escuela luego de un entrenamiento, pero después pensamos en el alcance que podríamos llegar a tener si organizábamos un tercer tiempo para todos los participantes de una Jornada de Escuelas.  En estas concentraciones se puede contar con muchísimos niños y niñas.  Y por supuesto cuantas más personas participen y disfruten del evento, a más niños desfavorecidos podremos ayudar y alegrarles, al menos, un momento estas navidades. La idea es que ésta actividad se repita a lo largo de los años.

¿Por qué motivo se denomina “Tercer Tiempo”?

El tercer tiempo es una tradición del rugby donde después de finalizar el encuentro (de dos tiempos) llega el tercero, los equipos se reúnen para compartir una bebida y una comida, bromear y cantar grupalmente, como excusa para confraternizar y suavizar los resentimientos que pudieran haber surgido durante la confrontación. Se ha dicho que el tercer tiempo es tan o más importante que el juego mismo, porque en gran medida es allí donde los rugbiers aprenden a controlar sus pasiones y los sentimientos egoístas derivados de la confrontación física, para valorar al contrincante y concretar las relaciones de amistad y camaradería que permiten el hecho de practicar un deporte en común.

¿Es la primera acción social que desarrolla el club, o habéis colaborado anteriormente en algún evento solidario?

No es el primero, hace dos años nos implicamos en hacer una escuela en la india con la Fundación Vicente Ferrer, la cual se llama CAU MADRID.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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Entrevista a Dafne Cataluña, directora del Instituto Europeo de Psicologia Positiva

Hablamos con Dafne Cataluña, directora del IEPP (Instituto Europeo de Psicología Positiva), una organización dedicada a la promoción del bienestar psicológico y la felicidad. Su modelo de negocio ya es una franquicia y está repartida entre España, Colombia e Italia.

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“Poder formar parte de la causa y además también tener el placer de poder ver materializado el esfuerzo y la ilusión de muchas personas entregando esos juguetes en mano es en realidad un regalo para cualquier persona que pueda vivirlo” [Dafne Cataluña]

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IEPP 2¿Cómo conocisteis a la asociación Conciertos Solidarios y por qué decidisteis colaborar juntos?
El IEPP lleva desde su fundación colaborando con diferentes asociaciones y causas. El año pasado llegó a nuestros oídos el proyecto de Conciertos Solidarios y nos pareció que se ajustaba perfectamente a lo que andábamos buscando. Nos llamó mucho la atención ya no solo que una de sus causas sea ayudar a familias y personas en riesgo de exclusión, sino que también se apoyen en la música y la cultura para recaudar fondos para distintas asociaciones.  Es por ello que decidimos colaborar juntos entregando juguetes a los más pequeños en las fechas tan señaladas como la Navidad.
¿Exactamente, qué es el Instituto de Psicología Positiva?
Es una Organización dedicada a la promoción del bienestar psicológico y la felicidad. Formamos parte de él un grupo de franquicias (7 en España, 1 en Colombia y 1 en Italia) donde trabajamos con mucha ilusión para que la Psicología Positiva sea conocida y utilizada por cada vez más personas. Y lo hacemos a través de la formación, con cursos online y cursos de experto universitario, y al mismo tiempo a través de la psicoterapia positiva y el coaching de fortalezas.
 ¿De qué manera la Psicología Positiva influye en la sociedad?
Gracias al gran esfuerzo en investigación se han desarrollado modelos y técnicas que permiten a las personas y las organizaciones encontrar su mejor versión, utilizar sus fortalezas a diario y disfrutar con lo que hacen. La Psicología Positiva es un medio a través del cual podemos mejorar la calidad emocional y generar consciencia sobre lo que nos hace únicos y en lo que realmente podemos obtener un rendimiento excelente.
La Navidad pasada formasteis parte de la “Recogida de Juguetes Solidarios” y este año también, ¿Qué os motiva para colaborar?
Nos parece qué es una causa de lo más noble. En una  época del año tan especial, creemos que ningún niño debería quedarse sin un buen recuerdo que tener durante el resto del año punto ya no es el juguete en sí sino poder seguir teniendo la ilusión que nunca debería perderse.
¿Preferís la entrega de los juguetes en mano a las familias de Madrid por la cercanía y el calor que ello supone o cuáles son los motivos?
Poder formar parte de la causa y además también tener el placer de poder ver materializado el esfuerzo y la ilusión de muchas personas entregando esos juguetes en mano es en realidad un regalo para cualquier persona que pueda vivirlo. Es por ello que volvemos a colaborar juntos y esperamos poder seguir haciéndolo. Poder estar en contacto directo con los niños y las familias ha sido una experiencia inolvidable.
Llevamos tiempo nombrándolo, pero quizá muchos de nuestros lectores no lo sepan… ¿Qué es la psicología positiva? 
La Psicología Positiva puede definirse como la ciencia que estudia el funcionamiento humano óptimo. Pone su foco de atención en ofrecer estrategias de mejora a las personas para que puedan sentirse más satisfechas con sus vidas y al mismo tiempo obtengan mejores resultados en aquello que se propongan. Esto ha supuesto un cambio de enfoque en relación a la Psicología General, que tendía a focalizarse en minimizar el dolor o el malestar psicológico, más que en potenciar las fortalezas y los recursos psicológicos. Con la Psicología Positiva tenemos una visión amplia para ayudar a las personas a que encuentren su equilibrio y optimicen sus fortalezas.
¿Quiénes forman parte del IEPP?
El IEPP lo forman un gran grupo de expertos entre los que se encuentran psicólogos, formadores, coaches y profesionales en diversas áreas. Nuestros objetivos son los de apoyar al bienestar personal, laboral y social de personas y organizaciones, contribuyendo para tener una mejor calidad de vida.
¿Qué terapias o servicios ofrecéis a vuestros clientes?
Trabajamos desde diferentes áreas: Tanto la terapia y el coaching y el desarrollo a nivel personal e individual, que ha sido nuestro centro de actividad desde el comienzo. Además contamos con un área de formación, con cursos creados por los expertos del IEPP. Entre los que destacan Títulos Universitarios como Expertos en Psicología Positiva, como cursos en formato online, basados todos en la psicología positiva aplicada.
 Además de esta campaña solidaria por Navidad, ¿realizáis alguna otra a lo largo del año?
Además de colaborar con diferentes asociaciones, este año El IEPP comenzó con una campaña en la que ofrecemos becas a diferentes personas sin recursos para poder formarse en nuestras cursos.
¿Queréis lanzar algún mensaje positivo, añadir algo que no hayamos tenido en cuenta o simplemente animar a la gente a colaborar en estas bonitas acciones?
Por supuesto. Queremos animar a todas las personas a que colaboren. Sabemos, por experiencia de muchos de nosotros, que el pensamiento de colaborar existe en la mayoría de las personas. A veces sólo es necesario dar un pasito o un pequeño empujón para animarnos a hacerlo. No nos damos cuenta de lo mucho que podemos ayudar con pequeños gestos. La recompensa no tiene precio. Y por supuesto, daros las gracias por permitirnos colaborar con vosotros un año más.

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Conoce a ANPE: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia

“La epilepsia no es una enfermedad en sí misma si no un síntoma que puede aparecer en muchas enfermedades. Con eso queremos decir que las causas por las que una persona puede sufrir crisis epilépticas son muy diversas, variando desde una alteración genética benigna que se cura con la edad, a una alteración metabólica o hasta un tumor cerebral” (Dr. Jaime Parra. Neurólogo-Epileptólogo). Este sábado 23 de junio la Asociación Conciertos Solidarios junto a ANPE (Asociación Nacional de Personas con Epilepsia) han organizado una jornada lúdica-solidaria en el Centro Social de Entrevías que no puedes perderte. De 12 a 19.30 os esperamos con muchas actividades aptas para todos los públicos ¡incluso los más peques! Toda la info haciendo click aquí.

¿Podéis describirnos en un breve párrafo en qué consiste vuestra asociación nacional de personas con epilepsia (ANPE)?

La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE se constituye en Madrid el 19 de diciembre de 2016 con el objetivo de representar y defender los derechos de las personas con epilepsia en España. Actualmente existen en España alrededor de 700.000 personas afectadas de epilepsia y la prevalencia es de entre 10.000 y 20.000 nuevos casos diagnosticados cada año lo que hace que sea una de las enfermedades crónicas más comunes.

marcalibros LOGO CAMEntre vuestros objetivos está el de normalizar ante la sociedad la epilepsia, ¿a día de hoy que estigmas se encuentra por parte de la sociedad una persona que padezca esta enfermedad?

Efectivamente, entre nuestros objetivos y uno de los más importantes es normalizar la epilepsia formando e informando a la sociedad sobre en qué consiste, cómo actuar correctamente ante una persona que sufre una crisis, dar a conocer los diferentes tipos de epilepsia ya que en algunos casos como son las ausencias, las auras, pasan desapercibidas, y sobretodo llegar a la Administración que es quien tiene las herramientas necesarias y trasladarle las necesidades y carencias que a día de hoy tenemos quienes convivimos directa o indirectamente con la enfermedad.

Solemos decir que “Duele más el rechazo que la propia enfermedad”  y lamentablemente así es, el aislamiento al que se enfrentan las personas con epilepsia es enorme, rechazo social por incomprensión , despidos laborales por el hecho de tener epilepsia, niños y adolescentes incomprendidos en el sistema educativo en el cual te “invitan” a marcharte porque no saben cómo tratar a nuestros hijos y un largo etcétera que hace que en muchos casos las personas se vean inmersas en una depresión que les hace sentirse culpables. El largo camino que se hace en muchos casos insoportable para la persona que tiene epilepsia y para la familia y que puede en algunos momentos llegar a la fractura familiar por la que presión a la que se ven sometidos.

En caso de presenciar alguna crisis epiléptica, ¿cómo se debe actuar? Es decir, ¿qué debemos y que no debemos hacer?

– Mantener la calma

– NO METER NADA EN LA BOCA

– Controlar el tiempo que dura la crisis

– Retirar objetos que puedan hacer que se lesione mesas, sillas, etc.,

– NO sujetar mientras está durando la crisis

En la medida de lo posible:

– Colocar a la persona de lado en posición de seguridad

– Aflojar ropa que pueda evitar que respire con normalidad

– Si la crisis dura más de 5 minutos avisar a los servicios de emergencia.

¿La epilepsia tiene cura?

Existen muchos tipos de epilepsia, en realidad la epilepsia no es una enfermedad si no muchas enfermedades y por ello va asociada a multitud de ellas. Existen algunos tipos de epilepsia que desaparecen con la edad, pero a día de hoy no existe cura para la enfermedad.

¿Por qué creéis importante, a día de hoy, concienciar sobre la epilepsia?

Creemos que es importante concienciar sobre la epilepsia porque es una enfermedad muy común, pero de la que nadie habla, es la enfermedad de los mil nombres y ninguno favorece al contrario todos están relacionados con la religión, posesiones demoníacas que están basadas en una total y absoluta desinformación. La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central y hasta los años 90 ha sido considerada una enfermedad mental asociándola a locura, esquizofrenia y un sinfín de enfermedades mentales que nada tienen que ver con ella y para eso la sociedad necesita formación e información que es la base para llegar a una total  normalización.

¿De qué manera se puede colaborar con vuestra asociación?

Para colaborar con nosotros se pueden realizar eventos solidarios, donativos, formando parte de nosotros asociándose, realizando jornadas, charlas y talleres que nos permitan informar sobre la epilepsia y conseguir nuestro fin que no es otro que la total erradicación del estigma.

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No es la primera vez que os unís a la asociación Conciertos Solidarios con un fin común, ¿por qué os animáis a este tipo de actos colaborativos?

Creemos que este tipo de actos llegan a la gente y a través de un acto lúdico puedes facilitar información de una forma más fácil.

El próximo sábado 23 de junio junto a la asociación Conciertos Solidarios habéis organizado un día muy especial y completo: paella solidaria, mercadillo, música en directo, magia, actividades infantiles… ¿Podéis contarnos que esperáis de ese día?

De ese día esperamos que quienes participen asistiendo bien sea colaborando o disfrutando del día se lleven un buen recuerdo, que reciban el mensaje y que vaya calando poco a poco, el dinero nos permite seguir trabajando para dar visibilidad a la epilepsia, pero la cercanía con las personas es lo que más nos gusta y lo que más llega.

¿De qué manera animaríais a la gente a participar y acudir al Centro Social de Entrevías de 12 a 19 horas este sábado 23 de junio?

Les animamos a disfrutar de personas que son como ellos, personas que viven, sufren, ríen, lloran, aman igual que el resto y que por tener epilepsia en muchos casos se les niegan muchas cosas. Queremos que nos conozcan y nos ayuden a #SalirdelaSombra.

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