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Entrevista a El Sueño de Vicky

Conciertos Solidarios organiza un nuevo cumpleaños solidario destinado en esta ocasión para ayudar a la investigación del cáncer infantil gracias a la asociación El Sueño de Vicky. Laura, Javi y Patri son los responsables de este evento solidario, las entradas las podéis conseguir anticipadamente ya, si sois invitados ¡e incluso podéis donar en su fila cero!, todo ello a través de Notikumi y en el evento oficial del cumpleaños.

esEn primer lugar, ¿puedes contarnos en qué consiste “El Sueño de Vicky”?

El Sueño de Vicky es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil. Su presidenta y fundadora, Laura Gracía Marcos, la creó en octubre de 2016, tras el fallecimiento de su hija Vicky, a los cuatro años, a causa de un tumor cerebral.

¿Cuál es el objetivo de la asociación?

La Asociación tiene como objetivo principal dar a conocer y concienciar a la sociedad de la existencia del cáncer infantil y de la importancia de financiar proyectos de investigación. El cáncer infantil es considerado como una enfermedad rara, a pesar de diagnosticarse más de 1.600 casos al año y ser la primera causa de muerte en España en niños de 2 a 16 años. Actualmente, no hay ayudas públicas suficientes para investigar esta enfermedad y son las propias familias mediante asociaciones y/o donativos las que se encargan de recaudar fondos y así poder mantener abiertas líneas de investigación y buscar otras nuevas.

Desde vuestra asociación lucháis por la investigación del cáncer infantil, ¿podéis contarnos dónde donáis los fondos obtenidos para su investigación?

El Sueño de Vicky destina sus fondos a financiar dos proyectos: el primero es el tratamiento del tumor teratoide/rabdoide a través de la inmunoterapia con virus oncolíticos. El objetivo es crear un virus en laboratorio para que ataque a las células cancerígenas y no a las sanas. Este proyecto de investigación se lleva a cabo en el CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada) de la Universidad de Navarra y está en manos de la doctora Marta María Alonso Roldán.

El segundo es la cofinanciación de la Unidad de tumores cerebrales pediátricos que se va construir en el Hospital Niño Jesús de Madrid y que será un centro de referencia nacional en el que se asista al enfermo, desde su diagnóstico hasta su incorporación a la vida normal.

La idea es suministrar un tratamiento integral y multidisciplinar a los pacientes (niños y adolescentes) con tumores cerebrales que acudan al hospital Niño Jesús de Madrid, incluyendo los últimos avances de diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior. El encargado del proyecto es el doctor Álvaro Lassaletta.

¿Podéis contarnos en qué consisten vuestras iniciativas de “Desayuna y al cole con Vicky”?

Para intentar que las donaciones sean destinadas en su mayoría a financiar los proyectos de investigación seleccionados, hemos creado Desayuna con Vicky, con el fin de poder cubrir gastos generados por la asociación. Desayuna con Vicky es un concepto innovador de desayuno en el que un experto soñador expone un tema de interés general distinto cada mes. Normalmente suelen costar 20 euros y tienen lugar en el restaurante José Luis del Club El Estudiantes, en Alcobendas (Madrid). Gracias a nuestros ingresos a través del proyecto Desayuna con Vicky, podemos donar más fondos a la investigación, que en su mayoría provienen de:

  • cuotas de socioss
  • donativos de empresas
  • organización de eventos solidarios y deportivos, tales como mercadillos y carreras benéficas
  • huchas solidarias en eventos como por ejemplo comuniones, cumpleaños, bodas o bautizos
  • venta de productos de merchandising de El Sueño de Vicky a través de la tienda online de nuestra web elsueñodevicky.com
  • Donaciones de empresas y particulares

¿Al Cole con Vicky, en que consiste esta iniciativa?

Es una acción informativa que llevamos a cabo en los colegios, mediante la cual informamos sobre la realidad de esta enfermedad, qué es El sueño de Vicky, y cómo se puede ayudar. Después, hay colegios que deciden ayudar, por ejemplo, cada alumno se compromete a vender un número determinado de pulseras, organizan un puesto de venta con artículos de la asociación en un mercadillo o fiesta del centro, etcétera.

¿Qué personas hay detrás de “Los sueños de Vicky”?

El equipo de El sueño de Vicky lo compone:

  • Laura García Marcos, fundadora y madre de Vicky.
  • Alexandra Sannwald.
  • Bárbara Yuste

Entre las tres organizamos todo.

Hemos visto en vuestra web (elsuenodevicky.com) que también dais la opción de que una empresa se haga solidaria, ¿de qué manera se gestiona?

Una empresa se puede hacer solidaria con nuestra causa de diferentes maneras:

  • Pagando una cuota mensual, trimestral o anual destinado al proyecto que ellos elijan o a la gestión de El sueño de Vicky.
  • Aportando productos o servicios de su negocio que puedan ayudar a El Sueño de Vicky.
  • Pidiendo a El sueño de Vicky que organice un evento solidario para sus empleados o clientes.
  • Dando visibilidad a los empleados de la asociación, los eventos que realizamos por si alguno estuviera interesado en asistir, o fechas importantes como el 15 de febrero, día internacional del cáncer infantil.
  • Acción solidaria «Euro nómina El sueño de Vicky». Cada mes se descuenta 1 euro de la nómina de cada empleado y al finalizar el año se entrega a la asociación.

En la actualidad tenemos empresas que se suman a nuestra causa y nos apoyan de alguna de estas maneras.

¿Conocíais antes la asociación Conciertos Solidarios y su labor?

Sí conocíamos la labor de Conciertos Solidarios y desde El sueño de Vicky os felicitamos por vuestra solidaridad. Es una manera maravillosa de dar a conocer causas importantes con las que solidarizarse pasando un rato fantástico.

¿Qué logros habéis conseguido desde que nació la asociación?

Durante el año 2017 donamos:

  • 100.000 euros al proyecto de investigación del tumor teratoide/rabdoide a través de la inmunoterapia con virus oncolíticos en el CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada) en la Universidad de Navarra.
  • 25.000 euros para financiar la «I Beca El sueño de Vicky», que consiste en la estancia de la oncóloga Marta Pérez-Somarriba durante el año 2018. Durante el 2018 pretendemos financiar otrasdos becas de formación más.
  • 25.000 euros para financar la «II Beca El sueño de Vicky» para la misma oncóloga durante el año 2019.
  • 30.000 euros para superar los trámites para convertirnos en Fundación (NIF provisional G88000039).

cumple solidario


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ANHP

Entrevista a la asociación nacional de hipertensión pulmonar

¿Qué hacéis desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar?

Desde la ANHP apoyamos a las personas con Hipertensión Pulmonar, sus familiares y cuidadores a través de la ayuda mutua  y de los servicios profesionales de atención jurídica, psicológica y social. Nuestro objetivo es servir de referencia a las personas afectadas siempre que lo necesiten. 

Desde vuestra asociación junto a la asociación Conciertos Solidarios se ha decidido organizar una gala de monólogos solidaria para celebrar el día mundial de la hipertensión, ¿por qué es importante este día?

Concienciar y sensibilizar a la población es importe los 365 días del año y más en una patología como la nuestra que tiene tratamiento. Sin el tratamiento adecuado la esperanza de vida es de unos 3 años.  Pero el Día Mundial es muy importante para nosotros, primero porque fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la HP, que tuvo lugar en España en el año 2012 y desde entonces, el 5 de mayo ha sido la fecha consensuada por todas las asociaciones de pacientes y se celebra a nivel mundial y por otro lado porque estos días la campaña mediática es mayor y podemos concienciar y sensibilizar a más personas sobre la hipertensión pulmonar, sus síntomas y consecuencias. 

¿Qué podremos ver el 11 de mayo en este evento?

El 11 de mayo podremos ver a grandes cómicos sacándonos una sonrisa durante 2 horas de la mano de una gran presentadora Grethel González. Es una oportunidad que nadie debería perderse.

 ¿Cómo animaríais a la gente a colaborar e ir a la gala solidaria?

Somos una asociación pequeñita, llena de grandes personas que luchan cada día por llevar una vida normalizada. El dinero recaudado irá destinado a la mejora de la calidad e vida de estas personas. Esa es la principal razón para venir el día 10, pero si además puedes pasar un rato divertido, amenos, lleno de risas y buenos momentos creemos que no se puede pedir más. ¡O esperamos con los brazos abiertos! 

¿En qué consiste la Hipertensión?

La HP es una enfermedad de difícil diagnóstico (existe una demora diagnóstica de unos 3-5 años) y denominada “Rara o Minoritaria”, es decir, que afecta a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes…  Suele ser confundida con asma u otras enfermedades respiratorias. Es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de las personas que lo padecen.

La HP es una patología que puede afectar tanto niños como a adultos de ambos sexos, pero es más frecuente en mujeres entre los 30 y los 50 años.  Esta enfermedad se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias pulmonares que llevan la sangre del corazón a los pulmones. Como consecuencia se sobrecarga el corazón que sufre las consecuencias de estas alteraciones pulmonares.

El síntoma más frecuente es la dificultad respiratoria, disnea o falta de aire, que aparece de forma aguda y al más mínimo esfuerzo. Pero también caben destacar otros síntomas como la cianosis que provoca un color azulado de uñas y labios ocasionado por la falta de oxigeno,  la astenia, (fatiga con el esfuerzo, debilidad, falta de vitalidad),  edemas e hinchazón en los tobillos, dolor en el pecho (sensación de opresión aguda y sofocante), sensación de mareo al caminar, al subir escaleras o efectuar algún esfuerzo moderado, síncopes, pérdida de conciencia o falta el aire, incluso para lavarse el pelo, ponerse los calcetines, agacharse a recoger algo o hacer la cama.

 ¿Qué supone para una persona vivir con Hipertensión?

Te cambia la vida, en todos los aspectos. Tanto en el ámbito laboral, familiar como en el social. Muchos tenemos que dejar el trabajo por lo que en muchas ocasiones genera pobreza, también se necesita buscar ayuda extra para hacer las cosas de casa, con el evidente gasto extra. Las idas y venidas de los hospitales, pruebas, ingresos son constantes es un desgaste continuo de la calidad de vida. La falta de oxígeno te impide poder ir a dónde quieres, haces todo mucho más lento, vas dejando las salidas con los amigos y poco a poco se van perdiendo.  Son muchas cosas… Fatiga extrema, falta de aliento… Etc… A la pregunta de cómo te sientes yo muchas veces simplifico y digo ploff.

¿Tiene cura esta enfermedad?

Actualmente no tiene cura y podemos denominarla como enfermedad crónica gracias a los tratamientos que existen, aunque éstos no sean válidos para todos y sean agresivos e incluso muy dolorosos en ocasiones. La única alternativa a la cura que hay es el trasplante de pulmones y el trasplante en bloque (corazón y pulmones). Es de vital importancia la determinación precoz de la misma ya que de esta forma se pueden minimizar y retrasar las consecuencias propias de la enfermedad

¿Cómo se puede colaborar con vuestra asociación?

¡Hay muchas formas de colaborar con nosotros! Podéis haceros socios/as, podéis hacer un donativo, ser voluntarios/as a portando los conocimientos que tenga cada uno/a, contándole a vuestros/as amigos/as familiares etc… lo que habéis aprendido de la hipertensión pulmonar en esta entrevista y sobre todo…. ¡Acudiendo a los Monólogos Solidarios! 

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